prov

Report
Etiska aspekter på palliativ vård
vid hjärtsvikt
Rurik Löfmark
Överläkare i kardiologi
Docent i medicinsk etik
Medlem av SLS Etikdelegation,
Läkemedelsförmånsnämnden och
Cardiologföreningens arbetsgrupp för
Etik och hälsoekonomi
1
Livets slutskede för hjärtpatienter




Utmattning, andnöd, smärtor, depression, psykologiska,
sociala och existentiella problem
Kunskaperna om effekten av palliativ vård för denna
grupp bristfälliga
Systematisk forskning inom området är mycket
sparsam
Palliativ vård i slutstadiet av hjärtsjukdom har högsta
prioritet i de svenska och europeiska riktlinjerna
2
Sjukdomsförlopp
3
Fall från Örebro





Man, f –39, mångårig rökare
Hjärtinfarkt –95, akut PCI, efterföljande CABG
Recidiv angina –04, EF 30%, tät aortastenos
Bukaortaneurysm, 60 mm i diameter
KOL, lungfibros, kraftigt nedsatt lungfunktion med både
obstruktiv och restriktiv bild
4
Aktuell problematik





Senaste halvåret snabb försämring, NYHA IIIb-IV
Uttalad trötthet, muskelsmärtor och yrsel
Depression och uppgivenhet
Förtvivlan över osäker framtid
Känner sig övergiven
5
Aktuell problematik




God njurfunktion
Hypotoni
Tål ej ACEi pga aortastenosen
Tål ej betablockare pga KOL och bradykardi
6
Aktuell problematik


Vårdad 7 gånger (totalt 22 vårddagar) pga ökad dyspné
och angina, på tre olika vårdavdelningar (MAVA,
kardiologen, lungmedicin)
Varje gång utremitterad till primärvården
7
Vem har ansvaret?




Har blivit bedömd av kardiolog under vårdtiderna och
tidigare på mottagningen
Osäkerhet kring lungfunktion – remitterad till
lungmedicinsk bedömning
Polikliniska kontakter med kärlkirurgen
Inga kontakter primärvård, har inte ”hunnit” innan nya
akutinläggningar
8
Vilket budskap har patienten fått?





Aneurysmet följs med CT
Aortastenosen följs med eko
Remiss till lungkliniken för bedömning – inför vad?
Olika läkare vid varje vårdtillfälle
Beslutet om ev. ingrepp hänger i luften
9
Vilket beslutsunderlag finns?


Redan hösten 2007 är det helt klart att patienten inte är
operabel pga resp insuff
Detta finns dokumenterat genom non-invasiva
undersökningar
10
Hur går det till sist?






Läggs in akut 08 07 17
Bedöms som terminal hjärtsjukdom
Samtal med patient, hustru och dotter dagen därpå,
information kring sjukdomens svårighetsgrad, prognos
Beslut om ej-HLR
Uppföljande samtal dagarna efter
Samma läkare och sköterska!
11
Hur går det till sist?



08 07 22 påtagligt sämre
Övergår i palliativt skede, sedering, smärtstillning
Anhöriga närvarande, avlider stilla 08 07 26
12
Är patienten väl omhändertagen?




Autonomiprincipen
Godhetsprincipen
Icke-skadaprincipen
Rättviseprincipen
13
Är patienten väl omhändertagen?

Fick han adekvat information?
Förstod han den?
Kunde han fatta beslut själv?

Fick han adekvat behandling?

Gav behandlingen onödiga biverkningar?

Var behandlingen lika som för alla andra?


14
Etik i livets slutskede




Alla har rätt till en värdig död!
Patientens önskemål och vårdplan ska finnas till
hands vid varje kontakt.
Detta kräver hög kvalitet i kommunikationen och
God kontinuitet.
15
Old Age: Some practical Points
”Sooner or later there comes a point…… when the
physician realises that he can do no more than ease the
terminal stages of life……
Unnecessary investigations or surgical interference
should be eschewed*, and the doctor ought to
concentrate on alleviation of distress rather than
systematic treatment.”
Trevor Howell, 1944
* undvika
16
Why doctors need to embrace death
“Medicine has had a historical tendency to do first, and
think later, ignoring the need for human concern in the
rush towards unthinking intervention.”
Margaret McCartney, BMJ 2008
17
A strategy for end of life care
in the UK



Endast 34% av allmänheten hade någon gång
diskuterat sina önskemål inför döden.
54% av alla klagomål på sjukvården var relaterade till
vården i livets slutskede.
De allra flesta vill dö i hemmet, men bara får 18% göra
det, 17% dör på vårdhem och 4% på hospice.
Julia Riley, BMJ 2008
18
A six step end of life care pathway






Öppen kommunikation
Upprättande av vårdplan
Koordination av vården
Hög servicekvalitet
Planera vården de sista dagarna
Planera vården efter döden
www.dh.gov.uk/
19
När ska man starta med palliation?
20
I Örebrofallet bör man







Öppna dialogen senast vid andra inläggningen och
under vårdtiden se till att
Starta palliativ vård
Upprätta en långsiktig vårdplan
Ordna kontinuitet på läkar- och sjuksköterskesidan
Minimera läkemedelslistan
Avstå från alla behandlingar som inte syftar till
symtomlindring och
Ordinera Ej-HLR
21
Tillgång till palliativ vård
I Gävle fick 80% av cancerpatienterna ASIHbehandling i början av 2000-talet. Hjärtpatienter fanns
det inga resurser för.
• År 2006 var andelen hjärtpatienter i SFPMs register
11%.
• Sämre samordnad vård, sämre kontinuitet och sämre
relation till en specifik vårdgivare än
lungcancerpatienter.
Murray oa 2002
• Tillgången till specialiserad palliativ vård tycks vara
avsevärt lägre än för cancerpatienterna trots att 95 %
av specialisterna i palliativ medicin anser att PV för
hjärtsviktspatienter har en betydande roll.
•
Stuart 2007, Gibbs oa 2006
22
Kunskapen och forskningen
Palliative care and cancer, n = 20 858 (3 147 på 3 år),
varav 279 kliniska studier och 89 randomiserade studier
Palliative care and heart disease, n = 2 013 (319 på 3 år),
varav 18 kliniska studier och 3 randomiserade studier
Systematiska kunskapsöversikter eller metaanalyser saknas
för hjärtpatienter
23
Kunskapen och forskningen

En enda retrospektiv svensk studie, som visar att PV av
hjärtpatienter i hemmet minskar behovet av sjukhusvård till
mindre än hälften.
Forsell & Boman 2006

palliativ vård till patienter med hjärtsvikt eller KOL enligt
PhoenixCare programmet medförde mindre symtom, större
livskraft, bättre fysisk funktion och högre skattad hälsa.
Högre grad av egenbehandling, medvetenhet om vilka
resurser som fanns och juridiska förberedelser inför döden.
Aiken oa 2006
24
Kunskapen och forskningen



Hjärtsviktssjuksköterskor deltog i de specialiserade
palliativa teamens utbildningsprogram och använde
teamen som konsulter i hemsjukvården
Den absoluta merparten av patienterna (83 %) behövde
ingen direktkontakt med den specialiserade palliativa
vården.
Sammanlagda vårdtiden var densamma för cancer- och
hjärtpatienter.
Daley oa 2006
25
Kunskapen och forskningen

Svenska vårdprogram, specifikt utformade för
hjärtpatienter i livets slutskede finns i Skellefteå.
Claes Lundgren, pers medd.

Rapporter från Storbritannien beskriver tillvägagångssätt
som utformats för cancerpatienter och som kan vara
lämpliga för hjärtpatienter.
Addington-Hall & Higginson 2001
Johnson 2007

Nationellt vårdprogram för palliativ vård är planerat
Fürst oa 2009
26
Behov av palliativ vård för
hjärtpatienter



Behovet är beroende av när i sjukdomsförloppet
man kan/bör/vill ingripa
Vi gör en studie för att få kunskap om detta
Efterfrågan är svag eftersom vare sig patienter,
anhöriga eller läkare känner till möjligheterna
27
Utbildning i palliativ vård
Mindre än hälften av 17 000 läkare som handhar
döende patienter i Europa och Australien har någon
träning i palliativ vård.
Löfmark oa 2006
28
Etiska aspekter








En helhetssyn på patienten
Öppen dialog med patienten
Inlemma de närstående
Göra en noggrann avvägning av nytta och risker
Öka evidensgraden
Oetiskt att inte studera palliativ vård av
hjärtpatienter
Bättre utbildning och samarbete
Resursprioritering för palliativ vård
29
Framgångsfaktorer?




Utforma vårdprogram för vardaglig och avancerad
palliativ vård för hjärtpatienter
Utbilda personal inom hjärtsjukvården
Organisera samarbete med palliativa team,
hemsjukvård och egna resurser, främst
sviktmottagningarna
Öka intresset bland politiker och andra som prioriterar
bland verksamheterna
30
Kommunikation-1






Svårt sjuka patienter vill gärna ha ett samtal om
livsuppehållande behandling
De vill även ta del av oroande information och
Fatta beslut gemensamt
Över hälften önskar möjlighet till livstestamente
Informationen är undermålig, 16% fick samtal, 47%
önskade dialog, 37% ville inte ha någon
De vanligaste klagomålen i sjukvården rör bristande
kommunikation
31
Kommunikation-2



Läkare och sjuksköterskor har varken tillräcklig
utbildning för att kommunicera, trösta, lösa problem och
konflikter, eller ens förstå olika värderingar
Raffin 1995
Läkare och patienter har olika värderingar, liksom läkare
sinsemellan
Cook oa 1995
Hälften av läkarna i en studie om livets slutskede kände
till patienternas önskemål
SUPPORT 1995
32
Professionell etik-1





Etiska konflikter i teamet undviks bäst om alla är
öppna för nya idéer och tar till sig andras argument,
inkl patientens
Alla har ett ansvar att reagera mot vad de anser vara
fel
Svårast om patienten är inkompetent och då är
anhöriga extra viktiga
Synen på sjuksköterska som ”patientens advokat” är
inte bra eftersom sjuksköterskans autonomi då kan
ifrågasättas
Alla bör vara beredda att vara modiga och etiskt
mogna
33
Professionell etik-2

Stora mängder av dåliga nyheter kan ha allvarliga
konsekvenser.
Allt elände drabbar sällan varje patient.

Hur mycket ska man då berätta för patienten?

Så mycket patienten vill veta!
34
Professionell etik-3
Information ska ges så att patienten

kan ta in den

förstå den

tro den och

tolka den i sitt eget sammanhang
Informationen är alltid osäker
vilket kräver ärlighet och uppriktighet
Övertalning och manipulation är aldrig acceptabelt
35

similar documents