Gérer les hallucinations et la paranoïa chez les malades d`Alzheimer

Report
Maladie d’Alzheimer
Sécurité et qualité des soins
Dr. Paula Rizkallah
Maladie d’Alzheimer
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La maladie, sa prévalence, et son pronostic
Difficulté de l’accompagnement
Plusieurs précautions obligatoires
“Planning” et anticipation: essentiels
Affaire médico-sociale nous concernant à nous
tous
• Des efforts à fournir pour comprendre, aider et
soutenir
• Ailleurs et chez nous
La maladie
Définition :
-La forme de troubles cognitifs la plus courante
-Elle n’est pas une partie normale du vieillissement
-Personne n’est à l’abri.
Symptômes:
-Des troubles de la mémoire, des difficultés à prendre des décisions
et à mener à bien les tâches de la vie quotidienne.
-La manière de ressentir les choses et d’agir sur son
environnement est également affectée.
-Actuellement, il n’existe aucun moyen de bloquer les progrès de la
maladie, mais la recherche se poursuit sur les meilleures techniques de
soins et sur les traitements possibles pouvant la guérir.
Stades de la maladie
Premier stade d'Alzheimer (2-4 ans)
-Oublis répétés d'événements récents ou de conversations récentes.
-Ecrire ou utiliser certains objets devient difficile. Des phases de dépression peuvent
apparaître. Changements de personnalité et apparition de troubles moteurs.
Stade avancé de la maladie d'Alzheimer (2-10 ans)
-N'arrive plus à surmonter seul ses problèmes.
- Pertes de mémoire persistantes qui impactent la vie courante. Confusion sur les
événements récents, le temps, les lieux. Les troubles du sommeil et les changements de
comportement s'aggravent.
-Environ 80% des patients font preuve de problèmes émotionnels et comportementaux.
-Lenteur des mouvements, rigidité, troubles moteurs et perte de coordination.
-Besoin d'une assistance structurée dans la vie de tous les jours.
Stade sévère de la maladie d'Alzheimer (1-3+ ans)
-Perte de repères temporels. Mélange le passé et le présent.
-N'arrive plus à reconnaître les personnes proches ou des lieux familiers.
-Perte sévère ou totale de la capacité à s'exprimer de façon orale.
-Incapacité à prendre soin de soi-même. Mobilité très réduite (voire inexistante). Difficultés à
avaler, incontinence. Hallucinations, délires, troubles du comportement. Le patient a besoin
d'un soutien et d'une assistance totale.
-Le décès survient généralement après une infection ou un pneumonie.
Les causes ou facteurs de risque
Les causes restent inconnues pour l’instant, mais les chercheurs en ont précisé les facteurs de risque.
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Vieillissement
Le facteur de risque le plus important est le vieillissement.
(dégradation des mécanismes naturels d’autoguérison).
Et bien sûr, plusieurs facteurs de risque augmentent avec l’âge: la tension artérielle, le stress et
l’obésité.
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Génétique
La génétique joue un rôle dans cette maladie. Pourtant, faible pourcentage de cas associés aux
gènes spécifiques à l’origine de la forme héréditaire de cette maladie.
Les gènes peuvent augmenter les risques de développer la maladie, mais n’établissent pas avec
certitude que cela se produira.
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Autres facteurs
La recherche se poursuit sur les autres facteurs de risque possibles: les maladies ou troubles de
santé préexistants, les infections, les toxines dans l’environnement, le niveau de scolarité, la
consommation d’alcool et de tabac, le régime alimentaire et l’exercice.
Quelques chiffres
• Avec le vieillissement démographique: le chiffre estimé de près d'1
million de personnes malades d'Alzheimer ou d'une maladie
apparentée pourrait atteindre 1 200 000 en 2020, en France .
• 60 % des personnes malades vivent chez elles ou chez un membre
de leur famille. La famille proche, c’est le ou la conjoint(e) dans
72 % des cas ou encore les enfants qui consacrent en moyenne 6,5
heures de travail effectif auprès du malade, sans compter la
surveillance qui est permanente.
• Au Liban: 20 000 – 30 000 malades atteints
Sécurité et qualité des soins
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Recommandations
Certification et accréditation
Information et éducation
Implication du malade dans ses soins
Différentes particularités : Dans les structures
de soins et à domicile
Sécurité
• Facteur Humain: Education et Implication
• Environnement
• Moyens
• Médicaments
Certaines particularités dans la
maladie d’Alzheimer
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Maladie évolutive obligatoirement
Autonomie dégradée
Anticipation des accidents
Structures spécialisées
Accompagnement particulier: malade et
soignants
• Limitation de l’assistance sociale
• Coût des soins
Autonomie dégradée
• Nous souhaitons tous être autonomes mais, pour
une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer,
cela devient souvent de plus en plus difficile et
elle a besoin de plus en plus d'aide dans les
tâches de la vie quotidienne. L'entourage familial
doit la laisser agir le plus possible par elle-même
tout en veillant à sa sécurité. Il faut simplifier au
maximum la vie de tous les jours et privilégier la
routine pour que le malade sache à quoi
s'attendre et à quel moment.
A domicile
Sécurité et qualité de vie à domicile
La maison doit donner au malade le sentiment qu'il est en sécurité.
Il faut évaluer tous les risques, prendre conscience des
nouveaux dangers en fonction de l'évolution de la maladie et prendre
les mesures nécessaires.
-Essayez surtout d'opérer des changements progressivement, afin
qu'ils ne le perturbent pas.
-Gérer le quotidien: nourriture, loisir, médicaments, vacances
-Aspect psychologique: comprendre, parler et écouter.
-Pour les aidants: Savoir demander de l’aide
Sécuriser la maison
• Quelques aménagements:
Donnez-lui des repères: Désorienté, le malade risque de s'égarer dans sa propre
maison
-Ranger toujours ses affaires au même endroit et ne jamais changer les meubles de
place
-Préférer les revêtements de sol et muraux unis : il peut être obnubilé par les
motifs d'un papier peint ou d'un carrelage
-Indiquer sur les portes le nom de la pièce sur laquelle elle ouvre ou le dessin qui la
représente le mieux : une fourchette pour la cuisine, un lit pour sa chambre…
S'il perd aussi la notion du temps :
-Installer dans chaque pièce des horloges bien visibles
-Prévoir des tableaux sur lesquels vous pourrez inscrire la date et les activités à
l'ordre du jour.
Sécuriser la maison (suite)
• Orienter ses déambulations
Marcher calme ses angoisses.
Organiser votre intérieur: (des errances à moindre risque):
-Il a peur du noir : utilisez ce symptôme de la maladie pour gérer ses déambulations.
-Quand il erre, votre parent préférera toujours le chemin le plus éclairé et le moins encombré.
-La nuit, évitez ses déambulations en le couchant dans un « lit Alzheimer » qui s'abaisse à dix
centimètres du sol, rendant le lever difficile.
* Une innovation: Un système de couchage de type "gigoteuse" pour personnes âgées
désorientées souffrant de la maladie d'Alzheimer, développé par la société Selfia en collaboration
avec le centre hospitalier de Roubaix (Nord-Pas-de-Calais), permet de réduire le risque de chutes
nocturnes et donc de fractures associées chez ces patients.
Be prepared for emergencies :
Keep a list of emergency phone numbers and addresses for local police and fire departments,
hospitals and poison control helplines.
Alzheimer : quels aménagements
pratiques pour sa sécurité ?
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Retirer le verrou de la salle de bains pour qu'il ne s'y enferme pas.
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Mettez tous les objets dangereux sous clé. Produits d'entretien, médicaments, briquets,
allumettes, couteaux…
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Équipez-le d'une cuisinière munie d'une sécurité « coupe-gaz », qui arrête le gaz dès que la flamme
est éteinte. Vous pouvez aussi passer aux plaques électriques ou, mieux, à induction pour éviter
tout risque d'incendie ou de brûlure.
Branchez les appareils électriques sur une multiprise à interrupteur que vous dissimulerez
soigneusement.
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Fermez l'accès à l'escalier avec une barrière: la barrière devra lui arriver au moins au-dessus des
hanches pour éviter tout risque de basculement et sera fermée grâce à un verrou ou une serrure
plutôt qu'un loquet, trop facile à ouvrir.
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Empêchez qu'il ouvre la porte d'entrée en la masquant par un tissu sombre et en cachant la
poignée derrière des manteaux pendus à une patère.
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Installer des alarmes ou des cloches qui alertent dès qu’une porte extérieure est ouverte
Un Risque…
Alzheimer : quels aménagements
pratiques pour sa sécurité ? (suite)
• Mettre un bracelet d’identification médicale au
patient sur lequel sont mentionnés son nom, les mots
« perte de mémoire » et un numéro de téléphone
d’urgence. Vous assurer que le patient le porte en
permanence.
• faire savoir aux voisins que votre proche a tendance à
déambuler et leur demander de vous alerter
immédiatement s’ils le voient seul à l’extérieur.
• Pour les médicaments: dans un tiroir à clé. S’assurer de
leur prise exacte + check-list quotidienne.
• Vérifier la température de l’eau et de la nourriture.
Conseils pour les aidants
Conseils pour les aidants
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La maladie d'Alzheimer fait deux victimes : le malade et l'aidant du malade.
L'entourage familial doit prendre en compte ses besoins et ses limites, doit davantage se faire aider, faire
appel à l'entourage et aux professionnels des services médicaux et sociaux.
Sinon, dévorés par le malade, les aidants familiaux seront amenés à terme à des décisions d'urgence, mal
préparées.
La compréhension des comportements du malade facilite l'apprentissage des conduites à adopter par les
aidants face à tel ou tel trouble.
Une surprotection de l'aidant entraîne une perte plus rapide de l'autonomie du malade, L'entourage du
malade doit continuer à communiquer avec le malade en lui parlant avec des mots simples accompagnés
de gestes, en répétant s'il n'a pas compris, voire en lui prenant la main car le malade est très sensible au
toucher. La dernière phase d'évolution de la maladie (quand le malade ne communique plus par exemple)
est une grande souffrance pour l'entourage familial.
Tout groupe de soutien l'aidera à ne pas se décourager et à apprendre à communiquer autrement avec le
malade.
Savoir gérer l'agressivité et l'agitation chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer: laisser
tranquille, éviter le contact physique
Gérer les hallucinations et la paranoïa chez les malades d'Alzheimer: luminosité++
Gérer les troubles du sommeil : activités physiques, bains chauds, lit confortable…
Problèmes de nutrition chez les malades d'Alzheimer: Eau+++, Inciter à faire du sport et de l'exercice ,
Surveiller la prise de médicaments, Faire du repas un moment de plaisir, Surveiller la déglutition .
Améliorer la qualité de vie
(à faire)
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Conversation :faire parler et l'écouter attentivement sans lui demander des
précisions sur ce qu'il raconte.
Chansons, contes, fables et histoires: inciter le malade à chanter des chansons de
son enfance, des fables et des histoires qu'on lui racontait autrefois.
Album photos: Regarder un album de photos est un excellent support pour parler
et évoquer des évènements du passé.
Films anciens: Même opportunité avec les films et les reportages vidéo réalisés sur
les anciens évènements de la famille ou des amis.
Livres et lectures: Des livres qu'il a déjà lus ou des documents sur des villes ou
pays qu'il a visités.
Danses: Danser avec lui sur des airs qu'il connaît et qu'il aimait, sur des musiques
douces et reposantes.
Musique: Mettre à la disposition du malade un instrument de musique qu'il
connaît et dont il a joué par le passé.
Cuisine: Faire participer le malade à la confection des repas peut donner l'occasion
de le valoriser sur des recettes qu'il connaît et qu'il réalisait bien…
Jeux de société:…
Améliorer la qualité de vie
Améliorer la qualité de vie
Améliorer la qualité de vie
I still Do: Loving and Living
with Alzheimer’s
disease
Judith Fox and Roy L.
Flukinger (Sep 15,
2009)
A ne pas faire
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Ne pas prévoir à l'avance: Ne pas fixer à l'avance au malade le jour, l'heure et l'activité à réaliser
mais profiter de chaque occasion qui se présente pour la choisir.
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Eviter les situations d'échec : Eviter de mettre le malade en situation d'échec en lui proposant des
activités qui ne correspondent pas à ses envies, à ses goûts et à ses possibilités.
•
Ne pas toujours décider à la place du malade
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Ne pas transformer un jeu en "supplice":(pour un malade momentanément fatigué, agité, lassé...)
Ne jamais dire et répéter sans cesse au malade : "Plus vite!", "Dépêche-toi!", "Fais
attention!"...etc...
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Ne pas faire répéter : Ne pas demander au malade de répéter ce qu'il vient d'écouter, de lire, de
dire ou de faire.
Ne pas solliciter sa mémoire immédiate
Ne pas trop poser de questions au malade
Eviter ce qui fait peur: Lors de séances de lecture, il faut éviter les livres aux histoires terrifiantes
ou compliquées
Ne pas faire des commentaires négatifs sur ce que le malade fait aujourd'hui et qu'il faisait mieux
autrefois.
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Alzheimer- hospitalisation
Combinaison dangereuse
Hospital National Patient Safety Goals (1)
Hospital: 2013 National Patient Safety Goals
(Joint Commission Accreditation)
• Identify patients correctly: Use at least two ways to identify
patients. For example, use the patient’s name and date of birth.
This is done to make sure that each patient gets the correct
medicine and treatment.
• Improve staff communication:Get important test results to the
right staff person on time.
• Use medicines safely: Before a procedure, label medicines that are
not labeled. For example, medicines in syringes, cups and basins.
Do this in the area where medicines and supplies are set up. Record
and pass along correct information about a patient’s medicines.
Find out what medicines the patient is taking. Compare those
medicines to new medicines given to the patient. Make sure the
patient knows which medicines to take when they are at home. Tell
the patient,(patient’s family), it is important to bring their up-todate list of medicines every time they visit a doctor.
Hospital
National Patient Safety Goals (2)
• Prevent infection: Use the hand cleaning guidelines from the Centers for
Disease Control and Prevention or the World Health Organization. Set
goals for improving hand cleaning. Use the goals to improve hand
cleaning. Use proven guidelines to prevent infections that are difficult to
treat. Use proven guidelines to prevent infection of the blood from central
lines. Use proven guidelines to prevent infection after surgery. Use proven
guidelines to prevent infections of the urinary tract that are caused by
catheters.
• Identify patient safety risks: Find out which patients are most likely to try
to commit suicide
• Prevent mistakes in surgery: Make sure that the correct surgery is done
on the correct patient and at the correct place on the patient’s body. Mark
the correct place on the patient’s body where the surgery is to be done.
Pause before the surgery to make sure that a mistake is not being made.
• Look alike/sound alike drug list. ++++ : In 2010, the look-alike/sound-alike
requirement was moved to the standards and can be found at Medication
Management standard.
Long Term Care
National Patient Safety Goals (1)
(Joint Commission Accreditation)
• Identify residents correctly: Use at least two ways to identify
residents. For example, use the resident’s name and date of birth.
This is done to make sure that each resident gets the correct
medicine and treatment.
• Use medicines safely: Take extra care with patients who take
medicines to thin their blood. Record and pass along correct
information about a resident’s medicines. Find out what medicines
the resident is taking. Compare those medicines to new medicines
given to the resident. Make sure the resident knows which
medicines to take when they are at home. Tell the resident it is
important to bring their up-to-date list of medicines every time
they visit a doctor.
• Prevent infection: Use the hand cleaning guidelines from the
Centers for Disease Control and Prevention or the World Health
Organization. Set goals for improving hand cleaning. Use the goals
to improve hand cleaning
Long Term Care
National Patient Safety Goals
(2)
• Prevent residents from falling: Find out which
residents are most likely to fall. For example, is
the resident taking any medicines that might
make them weak, dizzy or sleepy? Take action
to prevent falls for these residents.
• Prevent bed sores: Find out which residents
are most likely to have bed sores. Take action
to prevent bed sores in these patients. From
time to time, re-check residents for bed sores
Patient Safety Goals
Hospital National Patient Safety Goals
• Identify patients correctly:
• Improve staff
communication
• Use medicines safely
• Prevent infection
• Identify patient safety risks
• Prevent mistakes in surgery
• Look alike/sound alike drug
list
Long Term Care National Patient Safety Goals
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Identify residents correctly
Use medicines safely
Prevent infection
Prevent residents from
falling
• Prevent bed sores
• Look alike/sound alike drug
list
Alzheimer:
Risques accrus/Déambulation
4 éléments essentiels reconnus en “clinical best
practice “ pour les patients à risque de
déambulation:
-Idenifier le malade à haut risque.
-Surveillance correcte du malade à risque.
-Identifier et controller les facteurs déclenchant
de déambulation.
-Analyser les causes de ces déambulations.
Alzheimer- hospitalisation
Les ressources
Les pratiques
L’environnement
A l’hôpital
• Gestion des ressources:
-Présence de personnel qualifié pouvant s’adapter aux
besoins du malade, et essayant de minimiser les
facteurs de sa déambulation.
-Eviter le changement de chambre sauf si nécessité
majeure. (risque accru de confusion)
-Assurer un milieu calme et ordonné au malade, avec
une musique calme.
-Si possible, permettre un moment en plein air, de
marche, avec des facilités de déplacement, et sous
surveillance.
A l’hôpital
• Gestion des pratiques:
Diminution du risque de déambulation et de confusion:
-Exercice quotidien
-Occupations les intéressant
-Traiter la douleur convenablement, ainsi que toute autre source
de malaise.
-Gérer l’incontinence
-Des procédures et des protocoles mis en place, connus et bien
appliqués au besoin.
Quelques mesures préventives ayant recours à la technologie
moderne: des sensors sur les lits ou les chaises des malades, des
tags électroniques, et d’autres gadgets…
Des gadgets pour la sécurité
Des gadgets pour la sécurité
GARANTIR LA SECURITE DES PATIENTS
-Les patients munis d’un bracelet de détection se déplacent librement dans un
environnement sécurisé.
-Toute tentative de sortie vers une zone non autorisée est immédiatement signalée.
- L’identité du patient et sa position sont notifiées en texte clair sur les portatifs du
personnel ainsi que sur les équipements réseau (ordinateurs, afficheurs de couloir).
CONTROLER LES DEPLACEMENTS NON AUTORISES
-Les établissements de santé ont besoin d’obtenir durant la nuit ou dans des créneaux
horaires particuliers une meilleure vigilance des chambres de leurs zones psychiatriques ou
unité spécialisée Alzheimer.
En cas d’ouverture non autorisée, une alarme est générée vers le personnel désigné.
Des gadgets pour la sécurité
POUR LES PATIENTS
Bénéfices : Assistance et sécurité garanties
Mobilité dans un environnement sécurisé
Tranquillité des familles
Meilleure qualité de soins.
POUR LES SOIGNANTS
Bénéfices : Amélioration de la sécurité
Moins de stress
Plus de temps pour les soins
POUR LA DIRECTION DE L’ETABLISSEMENT
Bénéfices : Moins d’absentéisme
Image d’un établissement sûr et fiable
Traçabilité assurée pour les familles.
Environnement:
Hospitals' physical environment can
threaten patient safety
"Facility-related issues can adversely affect
patient safety just as much as medical errors,"
Mark Bruley, vice president of ECRI Institute's
Accident and Forensic Investigation Group
Amélioration des services rendus et Aménagement
des structures de soins chroniques.
• Augmentation importante de la prévalence des
maladies chroniques. Aux EU on estime qu’en l’an
2030, presque 150 millions américains auraient
besoins de soins dans des centres de soins
chroniques.
• L’environnement physique est très important
dans ce genre de structures. Il serait critique
d’aménager l’architecture de ces centres de façon
à les rendre sécuritaires et confortables pour les
malades et les soignants.
Environnement
hospitalier+++/Guidelines
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The Role of the Designed Environment’s Impact on Falls in Patient Rooms Examined in New Report
December 5, 2012
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Report Provides Additional Evidence-Based Design Resource Tool - Fills Critical Knowledge Gap, Serves as Key Industry
Resource
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About The Center for Health Design
The Center for Health Design (CHD) is a nonprofit organization that engages and supports professionals and organizations in
the healthcare, construction, and design industry to improve the quality of healthcare facilities and create new
environments for healthy aging. CHD’s mission is to transform healthcare environments for a healthier, safer world through
design research, education, and advocacy. For more information, visit www.healthdesign.org.
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About The IDEAS Institute
The IDEAS Institute is a nonprofit organization that seeks to be a premier resource of information and environment behavioral research centered on improving care and quality of life for elders.
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About The Facility Guidelines Institute
The Facility Guidelines Institute (FGI) is responsible for the Guidelines for Design and Construction of Health Care Facilities
that is used as code in over 40 states by facilities, designers, and authorities for the design and construction of new and
renovated health care facilities across the nation. These guidelines are updated on a four-year cycle by a group of volunteers
- the Health Guidelines Revision Committee (HGRC).
•
Etc….
Chutes
-Incident le plus fréquent chez les patients hospitalisés (10% des admissions)
avec une plus grande prévalence chez les malades souffrant d’Alzheimer.
-Grande incidence et coût généré (opérations et suites), plusieurs études
menées pour cerner les facteurs de risques.
-Des études analytiques effectuées sur 27 unités dans 12 hopitaux différents,
avec recours aux data bases relatives ont identifié un bon nombre de
facteurs environnementaux déterminant la fréquence des chutes, incluant:
-la visibilité des espaces de travail pour le staff les soignants
-la présence d’espace dédié à la famille dans la chambre du malade
-l’aménagement des salles de bain
Sécurité et Environnement
• Actuellement les budgets investis dans les
centres de long sejour prennent en considération
leur architecture:
le batiment, les chambres de malades, le sol, les
murs, la peinture, l’éclairage, les fournitures et
l’ameublement…
• Ceci ayant un vrai impact sur la satisfaction, la
sécurité des malades, sur les infections
nosocomiales, sur les chutes et les erreurs
médicamenteuses.
*Environnement: The green house project.
“The Green House Project is an attempt to
design, build and test a radically new approach
to residential long-term care for the elderly. It is
founded on the idea that the physical and social
environments in which we deliver long-tern care
can and should be warm, smart, and green.”
Ailleurs et chez nous
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La Ligue Européenne Contre la Maladie d’Alzheimer (LECMA) est une association
humanitaire, d’intérêt général, à but non lucratif, régie par la loi de 1901.Fondée
en avril 2005, elle s’est fixée pour missions le financement de programmes de
recherche scientifique de qualité et l’information du public sur la maladie
d’Alzheimer.
France Alzheimer et Maladies Apparentées. Cette association nationale a été créée
en 1985, par des familles de malades et des professionnels des secteurs sanitaire
et social, pour offrir un soutien aux parents désemparés et isolés de ces 860 000
malades.
Aux EU: alz.org: Alzheimer’s association
Janvier 2013 était le mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer, la
Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer et la Société Alzheimer de Québec
encouragent la population à s’informer au sujet de la maladie d’Alzheimer et
autres maladies apparentées dans le cadre de la campagne provinciale «Regardezmoi et non ma maladie. Parlons de l’Alzheimer.»
Etc…
Au Liban: Alzheimer Association Lebanon…et d’autres centres hospitaliers qui
pourraient présenter de l’aide.
Maison d’Alzheimer idéale
Maison d’Alzheimer idéale
Trois éléments à intégrer:
-Une architecture de la guérison
(L’espace qui nous entoure est signifiant sur notre
comportement)
-Une gestion des ressources humaines « plus
humaines »
-Des technologies de surveillance électronique
Maison de retraite
Elles ont toutes une équipe administrative et
technique, une équipe médicale et soignante
ainsi qu’une équipe en charge de l’animation.
Quelques adresses de sites utiles
• Multiples…..
-Site public: Vivre en aidant
-www.maladiealzheimer.fr
-Le site de la société d’Alzheimer
-Alz.org
-www.societealzheimerdequebec.com
-Web : www.ascom.fr – Email : [email protected]
-AAL: Alzheimer’s Association Lebanon
• Nous y retrouverons les mêmes définitions de la maladie, stades,
facteurs de risque et traitement,
Et surtout la nécessité de comprendre, de soutenir et d’aider
(malades, familles, aidants et scientifiques…)
Maladie d’Alzheimer
Maladie d’Alzheimer
On en parle, c’est une cause
We All Care
Arts, Crafts & Sewing
by Cathy Stein Greenblat (Mar 1,
2004
No one should face Alzheimer's alone
Q& R
Merci

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