Lo stato vegetativo in età pediatrica

Report
L’Unità di Alta Specialità per gli Stati Vegetativi
(Centro Risvegli) nell’ambito del Centro
Polifunzionale di Riabilitazione Pediatrica dell’AORN
Santobono Pausilipon
Dott. ssa Anna Maria Minicucci
Direttore Generale
AORN Santobono Pausilipon
premessa
Lo stato vegetativo in età pediatrica: un bisogno
assistenziale fino ad ieri non garantito
In età pediatrica il trattamento del coma persistente, rappresenta un problema
sanitario e sociale rilevante, reso più complesso dalla carenza dei posti letto
dedicati, dalla necessità di formazione specifica del personale medico e
infermieristico, dal forte impatto emotivo e dal totale coinvolgimento di tutti i
componenti il nucleo familiare.
A tutt’oggi, nella nostra Regione, i pazienti pediatrici con gravi cerebrolesioni, in
assenza di strutture di assistenza riabilitativa adeguate, permangono ricoverati nei
reparti di Rianimazione anche per mesi, con costi elevatissimi, ritardando il
percorso di recupero riabilitativo e sottraendo posti di cura intensiva a nuovi
pazienti. Spesso accade che i familiari di questi pazienti sono costretti ad
affrontare da soli la disperata ricerca di una sistemazione in strutture riabilitative
extra-regionali o all’estero con enorme aggravio del loro disagio economico,
psicologico e sociale.
premessa
Lo stato vegetativo in età pediatrica: un bisogno
assistenziale fino ad ieri non garantito
Nel quadriennio 2009-2012 sono state erogate fuori regione oltre 10.000 giornate
di degenza per l’assistenza riabilitativa di alta specialità (cod. 75) a bambini e
adolescenti campani affetti da gravi cerebrolesioni .
E° stato stimato che il costo annuo che la Regione Campania affronta per le cure
ospedaliere riabilitative (cod. 56, 28 e 75) fuori regione per propri residenti di età
inferiore a 19 anni è pari a circa 4 milioni di euro (oltre il 12 % del totale dei costi
della mobilità passiva in età pediatrica
RIASSETTO DELLA RETE OSPEDALIERA - DECRETO 49/2010
Stima del fabbisogno regionale di posti letto - specialità pediatriche
POSTI LETTO DISCIPLINE
OSPEDALIERE PEDIATRICHE:
discipline pediatriche codificate
indice
P L/ 1000 A b.decret o
49/ 2010 *
di cui
Sant o bo no - P ausilipo n
PL Regione
Cam pania
ord
dh
0,108
621
CARDIOCHIRURGIA PEDIATRICA
0,0031
18
CHIRURGIA PEDIATRICA
0,0165
96
NEUROPSICHIATRIA INFANTILE
0,0046
27
NEONATOLOGIA
0,0397
212
30
-
TERAPIA INTENSIVA NEONATALE
0,0274
157
29
-
NEUROCHIRURGIA PEDIATRICA
0,0021
12
10
2
UROLOGIA PEDIATRICA
0,0021
12
10
2
NEFROLOGIA PEDIATRICA
0,0053
31
8
8
RIABILITAZIONE (COD 56)
0,0007
4
4
STATI VEGETATIVI (COD 5699)
0,0007
4
4
PEDIATRIA
109
-
16
-
36
-
16
-
* popolazione residente anno 2010: 5.864.662
I PL delle AOU Federico II e SUN sono stati considerati invariati in attesa della ratifica dei rispettivi protocolli d’intesa
RIASSETTO DELLA RETE OSPEDALIERA - DECRETO 49/2010
Nuove linee di attività
AORN SANTOBONO PAUSILIPON
O.B.I., Cure palliative, Trauma Center
Il Centro Polifunzionale di Riabilitazione pediatrica
intensiva e di alta specialità
Reparto di degenza di alta
specialità cod.5699 per gli
stati di coma persistente
(stati Vegetativi)
Laboratori di
• Riabilitazione Robotica
• Neurofisiologia
• Analisi del movimento
Reparto di degenza
Ordinaria post acuzie
(cod.56) di Riabilitazione
Intensiva
Area polifunzionale di assistenza diurna per la
valutazione recupero e sviluppo delle funzioni
ed abilità
• Sensoriali
• Neuromotorie
• Cognitivo relazionali
L’organizzazione del Centro Polifunzionale
Il centro di Alta Specialità Riabilitativa Pediatrica è organizzato per livelli
di intensità di cure, in ragione del percorso terapeutico e propone un
percorso di riabilitazione completo, in grado di accompagnare il
paziente dalla fase di degenza post-intensiva e post-sub-intensiva a
quella domiciliare mediante gli ambulatori, il day hospital o l’Assistenza
Ospedaliera Domiciliare
Le strutture e i servizi che lo compongono sono fortemente integrati tra
loro e sono dotati di tecnologie estremamente innovative, garantendo
assistenza
 in degenza ordinaria,
 in regime diurno, assicurando prestazioni specialistiche ai degenti e
ai pazienti degli ambulatori
 in assistenza domiciliare per pazienti pediatrici in ventilazione
assistita.
Di prossima
attivazione
Riabilitazione postacuta in degenza ordinaria
• Unità di Riabilitazione Alta Specialità per Stati Vegetativi Ospedale Santobono (cod .5699)
• Unità di Riabilitazione Intensiva post acuti- Ospedale SS.
Annunziata (cod.56)
Riabilitazione postacuta in degenza ordinaria
Unità di Riabilitazione Alta Specialità per Stati Vegetativi - Ospedale Santobono
Quest’Unità è destinata a pazienti con gravi lesioni cerebrali in stato vegetativo (SV) o di minima
coscienza (SMC) provenienti da reparti per acuti, è stato collocato nel Padiglione Santobono, in
prossimità delle Unità Operative di terapia intensiva pediatrica e neonatale, esso sarà attivo tra
poche settimane e sarà dotato di 4 posti letto per assistenza semi intensiva (cod.5699) e di
alloggi dotati di tutto ciò che serve per ospitare piccoli nuclei familiari.Le attività sono dirette
alla stabilizzazione internistica, al ripristino dell’autonomia nelle funzioni vitali di base, al
trattamento delle principali menomazioni invalidanti, al recupero motorio, cognitivo,
relazionale, occupazionale e nutrizionale.Il percorso, che prevede un coinvolgimento attivo dei
familiari, in modo da renderli protagonisti del percorso riabilitativo, ha come obiettivo il
ripristino di condizioni di autonomia che permettano una successiva gestione del paziente in
ambito territoriale o domiciliare. Proprio per assicurare la vicinanza dei familiari in ogni
momento della giornataL’attivazione di tale struttura consentirà all’AORN di completare
l’impegnativo sforzo sostenuto in questo ultimo biennio per garantire alla popolazione
pediatrica della regione un percorso assistenziale riabilitativo completo.
,
Riabilitazione postacuta in degenza ordinaria
Unità di Riabilitazione Intensiva post acuti - Ospedale SS. Annunziata
L’Unità di riabilitazione intensiva multi specialistica assiste pazienti pediatrici provenienti da
reparti di degenza chirurgica o intensiva per acuti. La struttura si avvale di un team
interdisciplinare in grado di assicurare la presa in carico globale di pazienti affetti da patologie
ad elevato potenziale di disabilità È collocata presso l’Ospedale SS. Annunziata e si avvale delle
attrezzature di riabilitazione robotica ad elevata tecnologia.
Servizi diurni ambulatoriali e di Day Hospital
Area Polifunzionale di Assistenza Riabilitativa Diurna per la valutazione recupero e
sviluppo delle funzioni ed abilità sensoriali e cognitivo - relazionali (Ospedale
Santobono)
Area Polifunzionale di Assistenza Riabilitativa Diurna per la valutazione, recupero e
sviluppo delle funzioni e abilità neuromotorie, cardiorespiratorie e posturali (Ospedale
SS. Annunziata)
Servizi diurni ambulatoriali e di Day Hospital
Area Polifunzionale di Assistenza Riabilitativa Diurna per la valutazione recupero e
sviluppo delle funzioni ed abilità sensoriali e cognitivo- relazionali (Osp. Santobono)
L’area si articola in 4 linee di attività integrate (Neuropsichiatria Infantile e Psicologia Clinica;
Audiologia; Foniatria e logopedia; Ortottica) che consentono diagnosi, trattamento, recupero e
correzione di:
 Disturbi di apprendimento - dislessia, disortografia, disgrafia, discalculia
 Disturbi del comportamento alimentare (anoressia nervosa e bulimia)
 Disabilità intellettiva e sindromi genetiche
 Disturbo di attenzione ed iperattività
 Autismo e disturbi dello sviluppo psico-relazionale
 Disturbi psicopatologici e stati mentali a rischio
 Abuso e maltrattamento all’infanzia
 Disturbi specifici dell’udito e del linguaggio
 Studi di elettrofisiologia in sedazione
 Disturbi del visus
Servizi diurni ambulatoriali e di Day Hospital
Area Polifunzionale di Assistenza Riabilitativa Diurna per la valutazione, recupero e
sviluppo delle funzioni e abilità neuromotorie, cardiorespiratorie e posturali (Ospedale
SS. Annunziata)
I servivi si articolano in due linee di attività
a. Attività diurna di riabilitazione
In ambulatorio e day hospital viene assicurata da parte del team interdisciplinare la presa in
carico globale del paziente finalizzata alla realizzazione del progetto riabilitativo individuale con
personale qualificato nelle tecniche riabilitative più innovative ed efficaci
b. Medicina dello sport e delle disabiità
Data l’esperienza in ambito sportivo, il centro centro è specializzato nel valutare e recuperare
funzioni e abiliià motorie, posturali di bambini affetti da stati morbosi invalidanti (esiti di
politraumi, patologie malformative, della crescita o cronico-degenerative
Laboratori e servizi di riabilitazione
Laboratorio di Riabilitazione Robotica – Ospedale SS.Annunziata
Il Centro è dotato di dispositivi tecnologici innovativi quali
a. Esoscheletro per gait training robotizzato in sospensione di carico Lokomat®
b. esoscheletro robotizzato per l’arto superiore con compensazione di peso (Armeo
Spring®)
Laboratori e servizi di riabilitazione
Laboratorio di Riabilitazione Robotica – Ospedale SS.Annunziata
a. Esoscheletro per gait training robotizzato in sospensione di carico Lokomat®
Consente di riprodurre la normale deambulazione e, insieme ad un sistema di biofeedback,
permette di intervenire nella costruzione dello schema del passo. Oltre al recupero funzionale,
Lokomat® permette di migliorare le funzioni cardiovascolari e respiratorie, di ridurre la
spasticità, di mantenere l'elasticità muscolare.
Laboratori e servizi di riabilitazione
Laboratorio di Riabilitazione Robotica – Ospedale SS.Annunziata
a. Esoscheletro per gait training robotizzato in sospensione di carico Lokomat®
b. esoscheletro robotizzato per l’arto superiore con compensazione di peso (Armeo
Spring®)
Permette ai pazienti con deficit di movimento dell’arto superiore e con un controllo
neuromuscolare residuo, di riacquisire la funzionalità potenziando la muscolatura così da
superare la forza di gravità. Il software integrato, registra gli angoli articolari e le traiettorie della
mano, consentendo ai terapisti di valutare coordinazione e progresso dei pazienti.
Laboratori e servizi di riabilitazione
Laboratorio dell’Analisi del Movimento – Ospedale Santobono
Finalizzato allo studio delle alterazioni posturali e motorie, fornisce informazioni
fondamentali per conoscere i livelli di limitazione funzionale e del loro evolversi nel
tempo per effetto della crescita; inoltre fornisce importanti elementi di valutazione
dell’efficacia degli interventi riabilitativi messi in atto.
Il laboratorio di analisi del movimento è basato su un sistema a 8 telecamere ad
infrarosso ed indirizzato alla valutazione funzionale del movimento per la
determinazione della cinematica, della dinamica e dell’elettromiografia di superficie
integrate e comprendenti analisi specifiche per i disordini motori.
Laboratori e servizi di riabilitazione
Laboratorio di Neurofisiopatologia – Ospedali Santobono e SS. Annunziata
Le metodiche utilizzate sono:
 elettromiografia e tecniche correlate
(analisi qualitativa e quantitativa
elettromiografica, elettromiografia di unità motorie, elettromiografia perineale,
elettroneurografia motoria e sensitiva, blink reflex, arco riflesso sacrale, stimolazione
ripetitiva sovramassimale)
 tecniche speciali di diagnostica strumentale del sistema nervoso
(potenziali evocati stimolo-correlati: uditivi, somatosensoriali, visivi, motori da stimolazione
magnetica)
 elettroretinografia;
 elettronistagmografia;
 potenziali evocati evento-correlati (P300 tecniche di analisi automatica dei segnali
elettrofisiologici: elettroencefalogramma con analisi spettrale e mappaggio)
 tecniche di monitoraggio elettrofisiologico
L’assistenza domiciliare con “Angelo Custode”
Progetto per l’assistenza a domicilio per i pazienti pediatrici affetti da
grave neuropatia o in stato di coma persistente
Questo progetto che nasce da un’integrazione dell’assistenza garantita dal Centro
Polifunzionale, ha preso il via - grazie alla donazione della Curia di Napoli è dedicato ai pazienti
pediatrici assistiti a domicilio che si trovano in gravi condizioni di salute.
Il progetto consente a 25 pazienti complessi, assistiti (in ventilazione assistita) a casa e seguiti
dall’Unità di Terapia Intensiva del Santobono di beneficiare di un sistema di monitoraggio a
distanza, capace di creare un sistema di collegamento tra le abitazioni e l’ospedale pensato per
garantire l’affiancamento a distanza al bambino ed alla sua famiglia. Attraverso tale tecnologia,
un’equipe medico infermieristica della Terapia Intensiva del Santobono monitora le funzioni
vitali del paziente. Inoltre, Angelo Custode assicura un collegamento audio-video tra la casa e
l’ospedale, così da permettere all’equipe di sanitari di guidare i familiari nel compiere facili ma
importanti manovre di assistenza.
Il Centro Polifunzionale di Riabilitazione pediatrica
intensiva e di alta specialità
CONCLUSIONI
Il Centro è stato realizzato su impulso del Decreto Regionale 49/2010 e del Piano
Ospedaliero Regionale, grazie al forte sostegno
ricevuto da Istituzioni ed
Associazioni quali la Curia di Napoli, l’Autorità Nazionale di Garanzia per i Diritti
dell’Infanzia e dell’Adolescenza, l’Associazione SOS Santobono, la Fondazione
Cannavaro-Ferrara e la Fondazione Santobono-Pausilipon.
Esso costituisce un modello assistenziale innovativo e di eccellenza, in grado di
garantire assistenza riabilitativa in età pediatrica continua, globale e all’avanguardia.
Lo sviluppo di tale modello potrà senz’altro contribuire a ridurre il grave fenomeno
della migrazione sanitaria fuori Regione.

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