4-Le Blay - Groupe d`Etude des Scolioses

Report
Scoliose de l’enfant à l’adulte
…de l’information à l’éducation
thérapeutique.
GES TOURS 2012
Dr G. LE BLAY* I. PERRETANT** F SIANI ***Dr J.C. BERNARD* Dr E CHALEAT
VALAYER*
*Médecins MPR ** Ergothérapeute***Kinésithérapeute
Centre Médico-Chirurgical de Réadaptation des Massues- Croix Rouge
Française
Information dans un service rachis MPR adulte
information
Il s’agit d’une école
du dos sans orientation
spécifique sur la scoliose
CD + mise en situation
Conseils et mise en situation pratique
Organisation dans le service enfant
Consultation initiale:
Le médecin explique la scoliose et l’appareillage
Séance Collective :
école du dos (découverte du rachis, pathologie, activités de
vie quotidienne)
Séance Individuelle:
indépendance/tolérance à la contention avec mise en
situation pratique
Rencontre avec la famille pour répondre aux questions et
donner les conseils sur le port de l’orthèse
Définition: l’éducation thérapeutique du patient vise à
aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences
dont il a besoin pour gérer au mieux leur vie avec une
maladie chronique
L’ETP est elle indiquée dans la scoliose ?
Ref : recommandation de la HAS Avril 2010
ALD 26 : Scoliose structurale évolutive (dont l’angle
est égal ou supérieur à 25°) jusqu’à maturation rachidienne
Il faut pouvoir répondre aux questions :
Qui fait quoi ?
Pour qui ?
Où ?
Quand ?
Comment ?
Qui fait quoi :
Personnel médical :

médecin spécialiste (pédiatre, médecin MPR, rhumatologue, gériatre,
psychiatre)

chirurgien orthopédiste
Personnel paramédical :

kinésithérapeute, ergothérapeute, infirmière, puéricultrice, psychomotricien
Autres professionnels :

orthoprothésiste, psychologue, éducateur en activité physique adaptée
Dans la scoliose, l’équipe d’éducation sera composée de différents
professionnels en fonction de l’âge (enfant, adulte, personne âgée) et
des traitements proposés (appareillage, rééducation, chirurgie)
Pour qui :
Quel est le public cible de l’ETP ?
Dans la scoliose, il nous apparaît clairement 3 populations :
• L’enfant jusqu’à 18 ans
• L’adulte
• Et la personne âgée de plus de 70 ans.
En effet l’ETP pour ces 3 populations sera différente en
terme de diagnostic éducatif, de compétences d’autosoins
et de compétences d’adaptation à acquérir.
Où ?
Y a t il un lieu particulier pour la réalisation
de l’ETP ?
Tout est envisageable pour réaliser cette ETP :
Cabinet en ville pluriprofessionnel
CRF en alternative ou lors d’une hospitalisation
Service de chirurgie orthopédique
Service de rééducation pédiatrique
Quand ?
L’ ETP est pertinente lors de :
• L’appareillage de l’enfant
• La chirurgie de l’enfant et de l’adulte
• L’appareillage de la personne âgée
En effet, ces situations vont créer des changements
particulièrement importants dans la vie du patient et de sa
famille
Comment ?
Faire d’abord un Diagnostic
éducatif :
Il repose sur un échange structuré entre « l’éducateur »
et le patient concernant :
- ses conditions et habitudes de vie, les circonstances de
découverte de la scoliose, des traitements déjà réalisés,
son vécu par rapport à sa pathologie, ses ressources,
- ses connaissances concernant le fonctionnement du
dos, les déformations du rachis et enfin,
- ses peurs et ses croyances sur la scoliose et ses impacts
futurs sur son projet de vie.
Comment ?
Définir avec le patient scoliotique les
objectifs à atteindre dans le cadre de cette
ETP.
Les finalités spécifiques sont:
L’acquisition et le maintien par le patient de
compétences d’autosoins :
décisions que le patient prend avec l’intention de modifier
l’effet de la maladie sur sa santé
La mobilisation ou l’acquisition de compétences
d’adaptation:
Compétences personnelles cognitives et physiques qui
permettent aux personnes de maitriser et de diriger leur
existence
Chez l’enfant
Diagnostic éducatif
Repérer avec l’aide des parents la vie de
l’enfant ses loisirs ses sports préférés, son
univers, sa vie scolaire, ses craintes et ses
appréhensions vis-à-vis de la scoliose, de
son traitement, et de son image corporelle
(impact social et affectif).
Chez l’enfant
compétences d’autosoins :
l’enfant appareillé va devoir
acquérir une bonne indépendance dans ses gestes de
vie quotidienne,
connaître son corset,
savoir le mettre en place,
savoir le surveiller, en connaître l’efficacité et les
possibles effets secondaires,
impliquer l’entourage dans la gestion de
l’appareillage
compétences d’adaptation :
on insistera sur le renforcement de la confiance
en soi (image positive).
si l’enfant doit porter le corset à l’école, s’il
le désire, il devra informer, expliquer la
scoliose et le traitement à ses camarades.
Et bien sur faire participer l’enfant appareillé
aux cours d’EPS
Utiliser l’association scoliose et partage :
c’est une association de patients qui permet
de parler des difficultés rencontrées, des
peurs , des croyances, du devenir de patients
scoliotiques
bibliographie
Une intervention éducative appropriée aux
problèmes rencontrés par les adolescentes
dans leur quotidien permet d’améliorer
l’assiduité au port du corset de 23%
Vandal et Ajar 1998 La scoliose idiopathique à l’adolescence
et l’enseignement par processus de résolution de problèmes en
milieu pédiatrique
Etude sur l’utilisation de l’ETP au sein du GES
Questionnaire envoyé aux équipes du GES
17 équipes ont répondues
7 équipes chirurgicales (chirurgie pédiatrique
principalement)
10 équipes médicales (5 adultes 5 pédiatriques)
Grenoble, Saint Etienne, Lyon, Montpellier
Paris, Lille, Rennes, Nancy, Strasbourg,
Bordeaux
résultats
Connaissez vous l’ETP:
OUI 12 NON 5
Vous etes vous formé à l’ETP
OUI 2
NON 15
Pensez vous que l’ETP soit applicable à la scoliose
OUI 13
NON 3
1 ne sait pas
Avez vous une ETP rachis dans votre service
OUI 3
NON 14
Avez vous une ETP scoliose dans votre service
OUI 2
NON 15
Souhaitez vous mettre en place une ETP scoliose
OUI 10
NON 4
Souhaitez vous que le GES soit impliqué dans l’organisation
d’une ETP scoliose
OUI 13
NON 2
sans réponse 2
Au total:
La scoliose est une application possible de l’ETP
Très peu d’ETP dans les services de scoliose adulte
ou enfant
Les membres du GES souhaitent travailler à
l’élaboration de cette ETP et la proposer à leurs
patients
conclusion
HIER l’information
DEMAIN l’éducation thérapeutique
Faire de l’ETP avec le patient scoliotique,
c’est donner au patient une place
décisionnaire dans les objectifs à atteindre,
et le rendre vraiment acteur dans la gestion
de sa scoliose.

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