L`euthanasie

Report
48e CONGRES DE L’A.M.U.B.
Euthanasie, planification
anticipée, démence,
troubles cognitifs et
vieillissemnt
Dr. J.C. BIER
Neurologue
Service de Neurologie
Hôpital Erasme
Logo du médecin
(si nécessaire)
SEANCE ETHIQUE ET ECONOMIE
Modérateurs :
Drs M. BLOMART – B. HANSON – J.-M. THOMAS
Dimanche 7 septembre 2014
Conflits d’intérêt en rapport avec
la présentation
• Honoraires de conférence :
–
<néant>
• Participation à un « Advisory Board » :
–
–
membre du C.A. BeDeCo
Membre du groupe de travail sur le sujet pour ARMB
• Etudes cliniques sponsorisées en cours :
–
–
–
Cytox-Ltd: an Open Recruitment, Case Controlled, Multicentre, Observational Research, Study to Assess
the Functional Integrity of the Mammalian Target of Rapamycin (mTOR) Pathway in the Peripheral
Lymphocytes of Subjects Diagnosed with Probable Alzheimer’s Disease (AD), Fronto-Temporal Lobe
Dementia (FTLD) or Lewy Body Dementia (LBD) and Compared with Cognitively Normal Controls
Lundbeck: An open-label extension study to evaluate the long-term safety and tolerability of Lu AE58054 as
adjunctive treatment to donapezil in patients with mild-moderate Alzheimer’s disease
Inhibiteurs BACE…
• Consultance :
–
<néant>
• Voyages-Congrès :
–
<néant>
William Utermolhen
3
Ce que nous percevons du monde
4
en est une reconstruction
5
Notre vie durant, nous apprenons à saisir le monde derrière
la somme d’informations plus ou moins incomplètes suivant
des prismes divers et variés
6
Euthanasie & démence
 Philosophie,
 Sociologie,
 Gérontologie,
 Droits de l’homme,
…
=> Pratique médicale
« L'acte pratiqué par un tiers
qui met intentionnellement fin
à la vie d'une personne
à la demande de celle-ci »
Loi relative à l’euthanasie: historique
12 mai 1997 : 1er avis du comité de bioéthique
22 juin 2002 Publication au Moniteur Belge (22 sept 2002 Entrée en
vigueur)
SUISSE (suicide assisté art 114),
VERMONT (2013)
OREGON (1997),
WASINGTON (1999),
OREGON
PAYS BAS (2001),
BELGIQUE(2002),
Luxembourg (2009)
Dans toutes ces dispositions légales
nous retrouvons:
Toute demande d’euthanasie
doit être
(ou même de suicide assisté)
J Peireira Legalizing euthanasia or assisted suicide: the illusion of safeguards and controls.
Current Oncology 2011 18(2):e38-e45
1. Volontaire
2. Réfléchie
3. Informée
4. Persistante
L’euthanasie (active) en question n’est pas :
 Assistance au suicide (Oregon, USA, Suisse)
 Arrêt de thérapeutiques curatives prolongeant la vie
(anciennement « euthanasie passive ») cf. loi Leonetti
en 2005
 Mise en route de thérapeutiques palliatives
comportant un risque létal (anciennement « euthanasie
indirecte »)
Une demande d’euthanasie est
Motivée par:
1. Peur de l’avenir
2. Perte de sens - Lassitude
3. Perte de contrôle (peur de sa perte)
4. Dépression
5. Douleur intense réfractaire
Zylicz B.
Palliative care and euthanasia in the Netherlands: observations of a Durch physician.
In: Foley KM, Hendin H eds. The Case against Assisted Suicide:
For the Right to End-of-Life Care. Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press 2002
Conditions
Patient
Majeur (mineur émancipé) • Altération des
Capable et conscient
Volontaire
Demande
Réfléchie
Répétée
Situation
médicale
fonctions
cognitives
• Pression explicite ou
implicite
• Ambivalence,double
langage
• Impulsive,contexte
d’urgence
• Différée
Affection
grave et incurable Pathologique ou accidentelle
Pas nécessairement mortelle
Souffrance
constante
insupportable
et inapaisable
Définie en ces termes
par le patient
La demande d’euthanasie formulée par un tiers : irrecevable !
Problème résiduel malgré nos lois :
Grande proportion d’acte létaux posés par des
médecins, en dehors du cadre légal.
Euthanasie… dite alors
- soit INVOLONTAIRE (sans consentement
explicite) ou
- NON VOLONTAIRE (en incapacité d’exprimer
un consentement)
J Peireira Legalizing euthanasia or assisted suicide: the illusion of safeguards and controls.
Current Oncology 2011 18(2):e38-e45
Changement depuis la loi…
Très nette diminution de la quantité
« d’involontaire » et de « non volontaire »
1800 (3,2%) en 1998
840 (1,5%) en 2001
990 (1,8%) en 2007
Bilsen J, Cohen J, Chambaere K, Pousset G, Onwuteaka-Philipsen BD, Deliens L.
Medical end-of-life practices under the euthanasia law in Belgium.
N Engl J Med 2009; 361: 1119-21
Problème résiduel malgré la loi actuelle:
En Belgique: 1.2% des décès (50% des
« euthanasies ») sont non rapportées
Smets T, Bilsen J, Cohen J, Rurup ML, MORTIER F, Deliens L
Reporting of euthanasia in medical practice in Flanders, Belgium: cross sectional analysis of reported and unreported case
BMJ 2010 341: c5174
Aux Pays-bas: 0.4% des décès
En Flandre 32%
-
21% Involontaires (déments)
-
70 % Non volontaires (comas)
Chambaere K, Bilsen J, Cohen J, Onwuteaka-Philipsen BD, Mortier F, Deliens L.
Physician-assisted deaths under the euthanasia law in Belgium: a population based survey
CMAJ 2010; 182: 895-901
Problème résiduel :
Rapporté versus non rapporté:
- Volontaire? requête écrite absente :
18% vs 88%
- Informée? absence de consultation en médecine palliative
55% vs 98%
- administrée par un tiers (infirmière):
0% vs 41%
Smets T, Bilsen J, Cohen J, Rurup ML, MORTIER F, Deliens L
Reporting of euthanasia in medical practice in Flanders, Belgium: cross sectional analysis of reported and unreported case
BMJ 2010 341: c5174
Problème résiduel:
Demande anticipée (motivée par?):
1. Peur de l’avenir
2. Perte de sens - Lassitude
3. Perte de contrôle (peur de sa perte)
4. Dépression
5. Douleur intense réfractaire
Zylicz B.
Palliative care and euthanasia in the Netherlands: observations of a Durch physician.
In: Foley KM, Hendin H eds. The Case against Assisted Suicide:
For the Right to End-of-Life Care. Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press 2002
Définition médicale de la démence
• Détérioration de fonctions cognitives suffisante
pour perturber les activités de vie quotidienne
• Différentes étapes, démence légère, modérée,
sévère, avec autant de variation des capacités
(les patients avec démence légères sont
majoritairement quasi autonomes, à domicile)
Modèle dynamique de l’évolution de la
maladie d’Alzheimer
Ethique dans le diagnostic
• Les débats sur le diagnostic, pour le patient
et les accompagnants.
• Le diagnostic reste une probabilité.
• Le patient a le droit de connaître mais aussi de
ne pas vouloir connaître son diagnostic.
• Les aidants proches assurent généralement
un meilleur soutien quand ils savent qu’il
existe une maladie.
Déclaration anticipée et démence
• The ‘personal identity problem’ has
been much discussed. The argument is
that some incompetent persons will, by
virtue of their illness or disability,
experience a loss of personal identity so
that they cannot be said to be the same
person as the author of the advance
directive purporting to govern their care.
En principe, la démence est exclue du cadre de la
loi belge sur l’euthanasie
Mais …
Communiqué de presse
L'écrivain belge Hugo Claus est mort à 78 ans, mercredi 19 mars.
"Claus souffrait de la maladie d'Alzheimer.
Il a déterminé le moment de sa mort et avait demandé l'euthanasie"
Jurisprudence : un patient atteint de démence peut demander
l’euthanasie au stade initial de sa maladie, c’est-à-dire à un moment où
il pourrait encore vivre un certain temps…
=> si la demande est acceptée elle doit être « exécutée »
sans délai.
Problèmes avec cette interprétation :
Stade de troubles cognitifs légers (MCI) :
 Diagnostic de MCI = difficile, instable et de pronostic incertain
 Difficile : à distinguer du stade léger de la démence / du
vieillissement normal
 Instable : 20-40% retour à la « normale » après un an
(Gauthier et al., Lancet 2006; 367: 1262–70)
 Incertain : 10-15% / an convertissent en démence (du moins le 5
premières années);
 À priori le patient MCI est compétent pour tout mais … des études
récentes montrent des capacités de décision réduites pour :
 Gérer les aspects financiers
(Triebel et al., Neurology. 2009 Sep 22;73(12):928-34.)
 Donner un consentement éclairé pour des études cliniques
(Okonkwo et al., Neurology. 2007 Oct 9;69(15):1528-35.)
 Conduire un véhicule
(Frittelli et al., Int J Geriatr Psychiatry. 2009 Mar;24(3):232-8.)
En résumé :
Devant un diagnostic de MCI on ne peut pas faire
de prédiction précise (en dehors d’un risque
statistique) sur le devenir de ces patients et on
ne connaît pas leur capacités de décision pour
les questions/situations complexes.
Est-il raisonnable d’accepter des demandes
d’euthanasie émanant de ces patients ?
Ne faut-il pas prendre des précautions dans ces
cas ?
Quid d’une déclaration
anticipée ?
En Belgique on PEUT faire une
déclaration anticipée d’euthanasie …
 UNIQUEMENT
en cas
de coma irréversible
démences
Proposition parlementaire du 14 décembre 2005
(Geerts, De Roeck)
pour élargir la loi aux personnes atteintes de démence
Déclaration anticipée où un patient conscient et apte peut
acter sa volonté et qui sera utilisée lorsqu’il ne sera plus
capable de s’exprimer
Remplacer la condition que «le patient est inconscient» par «
le patient n’a plus conscience de sa propre personne, de
son état mental et physique et de son environnement social
et physique »
Des organisations comme Alzheimer Europe (2005)
soutiennent cette position
Oui, mais …
 Qui décidera du moment où l’euthanasie sera pratiquée ?
 Le patient risque de ne pas être suffisamment précis dans
sa déclaration
 Le patient risque d’établir sa déclaration sur base d’un
sentiment de peur à l’égard de la déchéance, de la
dépendance, du non sens, sentiment qui pourrait disparaître
avec le temps
 La personne de confiance risque de confondre sa propre
souffrance avec celle du patient…
Que nous enseigne l’expérience hollandaise ?
Au Pays-Bas l’euthanasie est légalisée (2002) ET le principe
de la directive anticipée est accepté
Couplée avec la demande de ne pas procéder à
l’acharnement thérapeutique
Document standard : Right to Die, Nederlands (NVVE)
Validité indéterminée (les signataires sont conseillés de la
revoir périodiquement)
Campagne d’information de la population âgée
Les médecins sont obligés de suivre la directive anticipée
SAUF s’ils ont des raisons légitimes de ne pas le faire.
Combien de sujets hollandais font la demande
anticipée d’euthanasie ?
6% des personnes âgées de 61-92 ans
Combien d’euthanasies sont déclarées dans ce cadre ?
0% (depuis 2002)
29 % de médecins généralistes et praticiens dans des
maisons de repos ont eu des patients déments ayant
fait des demandes anticipées
Parmi eux : 3% ont pratiqué l’euthanasie (non déclarée
…) (de Boer et al., 2010; Gastmans & De Lepeleire, 2010)
Pourquoi la directive anticipée n’est-elle pas suivie ?
Selon des études récentes :
Rurup et al., Patient Educ Couns. 2006 Jun;61(3):372-80. Epub 2005 Jun 21.
De Boer et al., J Am Geriatr Soc. 2011 Jun;59(6):989-96.
Perception/attitude des proches parents et personnel
soignant
« l’euthanasie des patients déments basée sur une
déclaration anticipée est acceptable »
90% proches parents
57% infirmières des MR
16% médecins des MR
Pourquoi le personnel soignant (stt. médecins) ne croit
pas à la déclaration anticipée ?
Est-ce une question de religion ?
« croyances religieuses qui influencent vos décisions
concernant la fin de vie »
20% proches parents
21% infirmières des MR
28% médecins des MR
Quelles sont les raisons invoquées pour ne pas
suivre la directive anticipée ?
Le patient ne semble pas
présenter une souffrance
insupportable
et inapaisable
Il est impossible de savoir ce que
le patient souhaiterait maintenant
de Boer ME, Dröes RM, Jonker C, Eefsting JA, Hertogh CM.
Advance directives for euthanasia in dementia: how do they affect resident care in Dutch nursing homes? Experiences of physicians and relatives.
J Am Geriatr Soc. 2011 Jun;59(6):989-96.
Pourquoi la directive anticipée (DA) n’est-elle pas suivie ?
De Boer et al., J Am Geriatr Soc. 2011 Jun;59(6):989-96.
Lors de discussion portant sur l’institutionnalisation, 15
patients sur 110 patients déments ont exprimés une
demande d’euthanasie
- 5 immédiates
- 3 dans un futur (DA) plus ou moins défini
- 7 DA non claires
Les 8 patients ayant clairement exprimé un demande
d’euthanasie ont ensuite changé d’avis…
Art. 2.2 de la loi néerlandaise :
Le médecin peut agir selon la
déclaration anticipée si le patient
devient incompétent à condition
qu’il remplisse les autres critères
(2-6) « in a corresponding way »
(«d'une manière
correspondante»)
2. Le médecin est convaincu que la
souffrance du patient est insupportable
et sans espoir d’amélioration
Quelle souffrance ?
Souffrance ?
Études montrent que la souffrance chez les patients déments est
moindre qu’on ne l’imagine (de Boer et al., Int Psychogeriatr. 2007
Dec;19(6):1021-39.)
La communication avec le patient est très limitée
Au moment de la rédaction de la déclaration ?
Le patient n’est pas tenu à consulter un médecin lorsqu’il rédige la
déclaration !
Le patient se base sur ce qu’il croit/sait sur l’évolution de la démence :
biaisé par la peur et la méconnaissance ?
La famille a une perspective longitudinale sur toute la vie du patient pour apprécier
s’il y a « souffrance » mais le médecin n’a que le moment présent. Doit-il faire
totalement confiance à la famille ?
3. Le médecin a informé le patient
sur sa situation et les perspectives
Impossible dans la phase avancée.
Impossible de savoir de quelles informations disposait le patient lorsqu’il a
rédigé la déclaration.
Discuter « d’office » ce problème dès l’admission dans la maison de repos
?
En parler périodiquement ?
Et si le patient n’en a pas envie ?
Risque de le « choquer » s’il ne se rappelle pas d’avoir fait la déclaration
?
de Boer ME, Dröes RM, Jonker C, Eefsting JA, Hertogh CM.
Advance directives for euthanasia in dementia: how do they affect resident care in Dutch nursing homes? Experiences of physicians and relatives.
J Am Geriatr Soc. 2011 Jun;59(6):989-96.
4. Le médecin, ensemble avec le patient,
doit être arrivés à la conclusion qu’il
n’existe pas d’alternative raisonnable au
vu de la situation
Impossible dans la phase avancée (voir supra).
Il faudrait pouvoir exposer au patient d’autres alternatives
Arrêt traitements curatifs
Arrêt nutrition/hydratation
Sédation
5. Au moins un autre médecin a donné son avis après avoir
examiné le patient
Ce deuxième médecin n’aura pas plus d’information que le premier
6. Le médecin a pratiqué l’euthanasie selon les bonnes
pratiques cliniques
Le seul critère applicable
Problématique résiduelle:
1/ Euthanasie « involontaire et non volontaire »… plutôt
résolue par une loi de type « Léonetti »
2/ Euthanasie « précoce » en cas de MCI et relatif
« eugénisme »…
3/ Souffrance présente actuellement chez un patient ne
sachant plus communiquer clairement et désir antérieur
exprimé par le patient d’éviter une telle situation
(exceptionnel)
Planification anticipée et projets de vie
Sur un plan sociétal, promouvoir l’euthanasie en cas de
démence n’est envisageable qu’en stimulant et valorisant
(y compris financièrement) la culture et la réalisation
systématique de planifications anticipées…
… Ce qui reste un acte de communication continue entre
patients, proches et corps médical.
Prise en charge multidisciplinaire et
coordonnée centrée sur les patients
atteints de syndromes démentiels,
de la maladie d’Alzheimer ou de
maladies apparentées,
via l’intervention dans leur milieu de
vie (domicile) et la psychoéducation
de leurs aidants
proches. N° Inami : 75940112-00
40
Jean-Christophe Bier
41
Merci
de votre attention

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