PowerPoint-præsentation - Danmarks Lungeforening

Report
• En deskriptiv
undersøgelse af KOLpatienters
sygdomsforløb og
palliative behov
Velkommen til
Temadag om lindrende
og rehabiliterende
indsats til KOL-patienter
Det nyfødte barns første
selvstændige handling er at
trække vejret. Og når vi en dag
holder op, markerer dét livets
afslutning. Derfor skal vi passe
på de lunger, der sætter os i
stand til at trække vejret. Vi skal
forebygge, at lungerne bliver
syge. Vi skal hjælpe alle dem,
hvis lunger alligevel er blevet
det. Og vi skal forbedre
mulighederne for, at de kan blive
helbredt igen.
Danmarks Lungeforenings vision
er et samfund, hvor flere har
sundere lunger – livet igennem.
Danmarks Lungeforenings vision 2015
Formålet med dagen
:: Bygge bro mellem KOL- og palliative specialister
:: Muligheder og barrierer i det eksisterende behandlingssystem
for at tilrettelægge den lindrende/rehabiliterende indsats til
KOL-patienter
:: Muligheder og barrierer i anvendelsen af erfaringerne fra den
palliative indsats til kræftpatienter i indsatsen til KOL-patienter
PROGRAM
13.00 – 13.05:
Velkomst
v/ Nicolai Kirkegaard, senior projektleder, Danmarks Lungeforening
13.05 – 13.15:
Palliation og lungesygdom
v/centerchef Helle Timm, Palliativt Videncenter og professor Peter
Lange, Københavns Universitet
13.15 – 13.35:
Præsentation af resultater fra Projekt Palliativ indsats til KOLpatienter
v/Marie Gade Husted, projektmedarbejder Danmarks Lungeforening
13.35 – 13.50:
KOL-kompetencepladser – ét muligt scenarie for den fremtidige
indsats til KOL-patienter
v/Helle Tingrupp, Hospicechef, Diakonissestiftelsen
13.50 – 14.05:
Pause
14.05 – 15.40:
Workshop diskussion af den fremtidige
indsats til KOL-patienter
15.40 – 16.00:
Opsamling
KOL i Danmark
Ca. 3500 dødsfald
Ca 2200 relaterede dødsfald
Ca. 10% af alle dødsfald
Ca. 25 000 indlæggelser
Ca 50 000 ambulatoriebesøg
Ca. .. besøg hos egen læge
Ca. 400 000 danskere
Mange år med dårlig livskvalitet
Det progredierende forløb som ses hos
en del patienter
Hansel et al.: New drugs for exacerbations of chronic obstructive pulmonary disease. Lancet 2009; 374:744-55
Slide 6
Klinisk forløb af KOL
KOL
Exacerbationer
Luftvejsobstruktion
Air trapping
Hyperinflation
Åndenød
Dekonditionering
Inaktivitet
Reduceret
funktionsniveau
Dårlig livskvalitet
Handicap
Sygdomsprogresion
Død
Hovedtyper af interventioner
Medicin
Rehab
Nogle gange er
der brug for mere
Hovedtyper af interventioner
Medicin
Rehab
Nogle gange er
der brug for mere
Palliation?
Barierer
•
•
Hos behandleren
Hvad er palliation?
•
Hos patienten
Er det ikke kun for de
døende mennesker?
Ulyst til at tale om livets
afslutning
•
Skyld og skam
– Tager vi håbet fra patienten?
•
Skepsis
– Kan man lindre åndenød?
•
•
Hvornår skal det starte
– Kun ved terminal KOL?
•
Mistro: Jeg har nok kræft
– de siger det bare ikke
Angst for at snakke om
det?
Nye ideer og tanker er der
Hvordan kommer vi videre?
Viden
Ressourcer
Diskussion
Uddannelse
Projekter
Forskning
Palliativ indsats
til mennesker ramt af KOL
Workshop, Danmarks Lungeforening
Diakonissestiftelsen
18. Maj 2013
Helle Timm
Centerchef Palliativt Videncenter
Palliativ indsats
”Den palliative indsats er en tilgang,
der fremmer livskvaliteten hos
patienter og deres familier, når de
står overfor de problemer, der er
forbundet med livstruende sygdom,
ved at forebygge og lindre lidelse…
Gennem tidlig diagnosticering og
umiddelbar vurdering og behandling
af smerter og andre problemer af
fysisk, psyko-social og eksistentielåndelig art.”
Sundhedsstyrelsen, 2011
WHO, 2002
I forlængelse af SSTs anbefalinger 2011
Forløb, koordinering, ansvar, samarbejde og redskaber
• Palliativ indsats kan være relevant for alle ramt af livstruende
sygdom, dvs. både patient og pårørende, alle livstruende
sygdomme, inkl. komorbiditet
• Palliativ indsats kan være relevant allerede tidligt i et forløb
(fra diagnose til omsorgen for efterladte), dvs. både tidlig, sen
og terminal indsats og tænkes sammen med behandling og
rehabilitering
• Palliativ indsats er både en tilgang/en opmærksomhed, basal
lindrende indsats og specialiseret indsats, dvs skal tænkes ind
i al basal praksis og relevante specialer .
Status, specialiserede palliative tilbud
• 52 tilbud i alt: 19 hospicer,
28 palliative teams og 5
palliative afdelinger
• Ulighed i udbredelse og
tilgængelighed, variation i
indsats
• 96,2 % af patienterne er
ramt af kræft, henvises sent
Palliativguiden, www.pavi.dk
Palliativ Database, årsrapport 2011,
www.dmcgpal.dk
Status det basale niveau
• De fleste hospitalsafdelinger tager sig også af mennesker ramt
af livstruende sygdom, herunder døende patienter. Et
mindretal af afdelingerne har særlige ressourcer, herunder
kompetencer og rum, til palliativ indsats (48% dør på et
hospital)
• Alle hjemmesygepleje- og plejeenheder i kommunerne tager
sig også af mennesker ramt af livstruende sygdom, herunder
døende patienter. Det generelle uddannelsesniveau er lavt og
der er stor variation i kompetencer og rum til palliativ indsats
(43% dør i eget hjem, 61% af disse på plejehjem/39% i privat
hjem)
Kilde: PAVIs kortlægninger og pavi.dk
Udfordringer
Specialister i lungesygdomme og palliation i samarbejde med
generalisterne
Organisation
Arbejdsdeling og samarbejde,
videndeling og ansvar
Kompetencer
Viden, erfaring og ansvar
Forløb
Generiske behandlings- og
rehabiliterings- og palliationsforløb
- som ramme for individuelle forløb
• En deskriptiv
undersøgelse af KOLpatienters
sygdomsforløb og
palliative behov
Palliativ indsats til
KOL-patienter
- en deskriptiv
undersøgelse af danske
KOL-patienters
sygdomsforløb og behov
for palliativ indsats
Om undersøgelsen

Litteraturstudie af dansk og international
forskning i palliation til KOL-patienter

Registerstudie af forbrug af
sundhedsydelser i de sidste tre leveår

Kvalitative interviews med 10 patienter
med KOL i meget svær grad om deres
erfaringer med sygdomsforløbet
Danmarks Lungeforening :: Palliativt Videncenter :: TrygFonden
Rapporten kan downloades på www.lunge.dk
Hvem er KOL-patienterne?
KOL
Lungekræft
77,3 (SD 9,4)
70,7 (SD 10,3)
Mænd
1197 (44,3 %)
1770 (52,1 %)
Kvinder
1507 (55,7 %)
1627 (47,9 %)
87.194 (SD=58.639)
109.628 (SD=153.456)
66,5 %
47,0 %
Alder
Køn
Bruttoindkomst
Andel enlige
Flere indlæggelser over længere tid
3
2.5
2
KOL
1.5
Lungekræft
Lungekræft med KOL
1
0.5
0
2½ til 3 år før
død
2 til 2½ år før
død
1½ til 2 år før
død
1 til 1½ år før ½ til 1 år før død0 til ½ år før død
død
Højere gennemsnitligt antal indlæggelsesdage
- Større variation i forløb
Antal indlæggelsesdage
Gennemsnit (SD)
KOL
42,0 (41,9)
Lungekræft
34,7 (28,7)
Lungekræft +
44,4 (33,9)
KOL
Mange kontakter til egen læge – særligt i det
sidste ½ år
½-års interval indtil
død
3-2½
2½-2
2-1½
1½-1
1-½
½-0
Personlig
Telefon
3,4
5,8
3,5
6,0
3,5
6,6
3,5
6,9
3,5
7,3
4,0
9,7
Begrænset hjemmehjælp i forhold til vurderet
behov
½-års interval
indtil død
2-1½
1½-1
1-½
½-0
Praktisk
hjælp
49,38 %
52,20 %
55,71 %
56,59 %
(27,9)
≈4,0m/d
(28,9)
≈4,1m/d
(26,6)
≈3,8m/d
(27,3)
≈3,9m/d
Personlig
pleje
36,73 %
43,94 %
48,68 %
58,00 %
(88,5)
≈12,6m/d
(104,9)
≈14,9m/d
(124)
≈17,7m/d
(145,3)
≈20m/d
N
1317
1317
Terminaltilskud
Total
KOL
4,05
Lungekræft
55,36
KOL+ lungekræft
54,24
Markant
vendepunkt eller
en glidende
overgang
Gradvise
forværringer
Andre
helbredsproblemer
som fx kræft eller
blodpropper
Stor forskel på
hverdagen som
den er og som den
burde være
Personlige
begivenheder, fx
skilsmisse
Hyppige
indlæggelser
Førtidspension
Ilt
Ændringer i
hverdagens
tempo og
rutiner
Uoverskuelighed
og begrænset
mobilitet
Hverdagen som
svært syg
Uvished om
fremtiden
og angst for
døden
Uforudsigelighed og
manglende kontrol
Ensomhed og
begrænsninger i
socialt liv
Ingen samtale om
fremtiden og
døden
Ændringer i
hverdagens
tempo og
rutiner
Utryghed om
hjælpen er
kvalificeret
Uvished om
fremtiden
og angst for
døden
Uoverskuelighed og
begrænset mobilitet
Hverdagen som
svært syg
Uforudsigelighed
og manglende
kontrol
Utryghed om
hjælpen er
der
Ensomhed og
begrænsninger i
socialt liv
Oplevelse af
manglende
omsorg
Konklusioner
1. Det palliative forløb/faser
i den palliative indsats i
forhold til
sygdomsforløbet

Palliative behov over en længere
tid

Palliativ indsats fra diagnose

Koordineres med den øvrige indsats

Fx kobling af rehabiliteringen og
udgående teams
2. Organiseringen af den
palliative indsats

3. Specialiseret viden om
KOL i den palliative
indsats
Palliativ viden til KOLprofessionelle

I alle sektorer
4. Individuel tilpasning af
den palliative indsats

Indsatsen tager højde for
variation i sygdomsforløbene
Diakonissestiftelsen
Strategi 2020
Diakonissestiftelsen delegertmøde 2010
Juni 2013
Diakonissestiftelsen før og nu
Det rummer Diakonissestiftelsen i dag:
•
Uddannelsescenter (1400 studerende)
•
•
•
•
•
•
•
•
–
–
sygeplejerskeuddannelse
SOSU-uddannelser
–
–
–
–
–
professionsbachelor i Kristendom, Kommunikation og Kultur
HF med fokus på sundhed, velfærd og innovation
diakoniårselever
Efteruddannelse/kompetenceudvikling
PhD forløb
Hospice (10 pladser) og udgående hospiceteam
Plejeboliger (23 + 45 boliger)
Diakonissestiftelsens hjemmepleje og hjemmesygepleje (godt
200 borgere)
Boliger for ældre (40 boliger)
Studieboliger (30 boliger)
Psykiatriske bofællesskaber (12 + 13 boliger) + dagcenter
Tre børneinstitutioner 0-6 år (ca. 330 børn)
Kursus- og konferencevirksomhed
Frivillighed (260 frivillige):
•
Café Kram, Loppeshoppen, mentorordninger, besøgsvenner
•
Emmauskirken
Det vil vi tilføje med Udviklingsplan 2020:
•
Fremtidens seniorboliger med plads til fællesskab (min. 110
boliger)
•
Sundhedshus - udbygget med teknologi og skill labs
•
Nyt plejecenter (60 boliger) (ny kapacitet: 105 boliger)
•
Flere psykiatriske botilbud (24 boliger) (ny kapacitet:37 boliger
+ dagcenter)
•
Flere hospicepladser (ny kapacitet 16 pladser)
•
Et særligt tilbud til KOL-patienter (12 pladser)
•
Uddannelsescenter med moderne undervisningsfaciliteter og
studieboliger og campus miljø (1600 studerende)
Ny, velindrettet børneinstitution med gode friarealer
(erstatter to institutioner i nedslidte bygninger) (200 børn) (ny
kapacitet: 300 børn)
Tværfaglige tilbud inden for sundhed, forebyggelse og
livsmestring
Livsmestring, hverdagsrehabilitering og social recovery
Nye mødesteder ude og inde – for brugere, beboere og byens
borgere
Flere og bedre faciliteter til motion, kurser, møder, sociale og
kulturelle aktiviteter
Velfærdsteknologisk laboratorium
•
•
•
•
•
•
Erhvervslejemål:
•
Speciallæger, Privatpraktiserende psykologer, Offentlige og
private organisationer og foreninger med almennyttigt, kirkeligt
eller socialt formå
Et særligt tilbud til KOL-patienter
Hvorfor?
KOL udgør et stort menneskeligt problem og en
stigende samfundsmæssig udfordring.
Kronikerområdet er på én gang et naturligt
supplement til Diakonissestiftelsens tradition for
fokus på ældre og døende, men er også et
område, hvor store dele af Diakonissestiftelsens
ekspertise vil kunne bringes direkte i spil
Projektgruppe
Arne Kolsum, Fagcenter for Psykiatri og Ældre
Helle Tingrupp, Fagcenter for Palliation og Rehabilitering
Hanne Moe, Ejendomme (ad hoc)
Maja Topsøe-Jensen, projektsekretær
Peter Lange, har været tilknyttet som ekstern fagkonsulent
Anne Mette Fugleholm, Styregruppeformand
Rehabilitering
”Rehabilitering af mennesker med nedsat
funktionsevne er en række af indsatser, som har til
formål at sætte de enkelte i stand til at opnå og
vedligeholde den bedst mulige fysiske,
sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og
sociale funktionsevne. Rehabilitering giver
mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber,
der er nødvendige for at opnå uafhængighed og
selvbestemmelse.”
SST´s oversættelse (maj 2010) af WHO definition
KOL-kompetencepladser
 Der oprettes et intensivt KOL-rehabiliteringsforløb
 Målgruppe: patienter med svær/ meget svær KOL, som efter hospital skønnes at
have potentiale for rehabilitering, men har svært ved at indgå i ambulant forløb
 4-6 ugers døgnophold
 12 sengepladser (evt. flere på længere sigt)
 Placeres fysisk og organisatorisk i tilknytning til plejecenter
 Personale: sygeplejersker + 1-3 speciallæger på konsulentbasis + fx
fysioterapeuter og musikterapeuter og andre private
 Der tilknyttes et frivilligkorps efter forbillede fra hospice
Synergi:
•
UC, plejecenter, hjemmepleje, hospice,
Fagcenter Kirke og Kultur, frivillige
•
DST + patientforeninger
•
DST + private sundhedsudbydere
•
DST + forsknings- og vidensinstitutioner
udgang til
have
plejecenter
KOLpladser
atriumgård
indgang
sundhedshus
sundhedshus
indgang
uddannelsescenter
seniorboliger
børneinstitution
KOL-patientforløb
Hj.pleje
Hospital
Hj.pleje
Hospital
Hospital
Prakt.
læge
mild KOL
moderat KOL
Prakt.
læge
svær KOL
meget svær KOL
DST
Hospice
DST KOLkompetencepladser
KOL-definitioner fra ”Forløbsprogram
For KOL” godk. af Sundhedskoordinationsudvalget d. 23.3.2009, s. 12
DST Sundhedshus
Gevinster
For patienten:
•
Øget livskvalitet og selvvurderet helbred
•
Bedre vejrtrækning og forbedret muskelstyrke (musik- og fysioterapi)
•
Netværksdannelse for ellers socialt isolerede patienter
•
Øget udbytte af træningsindsatsen – som ikke kan gennemføres ambulant
•
Videndeling patienterne imellem (hvordan overkommes dagligdagens udfordringer)
•
Menneske frem for patient – styrken i den, de var før, de blev syge (musikterapi og
erindringsstimulation)
•
Mulighed for at bliver længere i eget hjem (direktør i eget liv).
Via sygeplejeklinikken i Diakonissestiftelsens kommende sundhedshus:
•
Styrket efterværn/opfølgning via sygeplejeklinik og opfølgende træningsaktiviteter
•
Netværksdannelse, via frivillige besøgsvenner, der også kan hjælpe med daglige småting.
•
Understøttelse af genvindingen af tabt(e) fysisk form/funktioner og bedre fysisk form.
Økonomiske gevinster – kommunale perspektiver:
•
Færre udgifter til hjemmehjælp, kommunale sygepleje, hjælpemidler og overførselsudgifter.
•
Besparelse i den aktivitetsbaserede medfinansiering i form af mindskede udgifter til indlæggelse,
genindlæggelse, skadestuebesøg, vagtlæge.
Barrierer??
Myter
• Palliation er forbeholdt kræftpatienter!
• Palliation er forbeholdt døende!
• Kan palliation være rehabiliterende?
Manglende viden
• Sundhedspersonalet henviser ikke patienterne til
palliativ indsats
Traditioner
• Helhedssyn
• Den sidste tid og døden
Workshop - scenariebeskrivelser
:: Scenarie 1: Palliativt udgående team forankret i
hospitalsregi (Peter Lange, 8 + Dorthe Overgaard, 3)
:: Scenarie 2: Lungehospital med integreret rehabilitering og
palliation
(Kristoffer Marsaa, 6 + Helle Timm, 4)
:: Scenarie 3: Plejeteams i primær sektor
(Dorte Steenberg, 2 + Kirsten Lomborg, 5)
:: Scenarie 4: Kontaktsygeplejerske i almen praksis
(Marie Lavesen, 7 + Anne Brandt, 1)
Workshop
:: HVOR i behandlingssystemet skal der sættes ind?
:: På HVILKE OMRÅDER mangler vi faglig viden og
udvikling?
:: HVEM i sektorerne skal bidrage med HVAD?
Næste skridt
:: Udvikle indsatsen til
KOL-patienter
:: Engagere flere – sprede
budskabet
:: Forpligtelse til ændring
Tak for i dag
- Vi ses 29. august!

similar documents