301. - Institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik

Report
Institutionen för klinisk vetenskap,
intervention och teknik
Logopedprogrammet
Huvudämne: Logopedi
Examensarbete D-nivå, 20 poäng
Vårterminen 2007
Livssituation för vuxna personer med
språkstörning
– djupintervjuer med tre tidigare specialskoleelever och deras
föräldrar
Författare: Maria Carlson Törnqvist & Sofia Thulin
Handledare: Laura Horowitz, Institutionen för kvinnor och barns
hälsa, Enheten för barn och ungdomspsykiatri, Karolinska Institutet
Ylva Segnestam, Specialpedagogiska institutet, Resurscenter tal
och språk, Sigtuna
Institutionen för klinisk vetenskap,
intervention och teknik
Logopedprogrammet
Logopedi
Examensarbete D-nivå, 20 poäng
Vårterminen 2007
Livssituation för vuxna personer med språkstörning - djupintervjuer med tre tidigare
specialskoleelever och deras föräldrar
Sammanfattning
Hur livssituationen för vuxna med språkstörning ser ut idag finns det inte så utbredd kunskap om vare sig i litteratur
eller hos logopeder. Syftet med föreliggande studie var att beskriva livssituationen för tre vuxna personer med
språkstörning. Studien var en metodprövning i att intervjua personer med språkstörning. Den baserades på
halvstrukturerade intervjuer med tre vuxna personer som har grav språkstörning och fyra av deras föräldrar.
Personerna i vår studie beskriver att de accepterar sin språkstörning och att de lever ett självständigt liv. För att
kunna göra det behövs stöd i vardagen. Föräldrar, syskon och släkt utgör ett stort stöd. Ett undvikande beteende när
det gäller mötet med främmande människor och i situationer med mycket folk beskrivs. Personerna undviker att
handla när det är mycket kunder i affären och någon går på bussen sist för att inte hamna i passagerarnas blickfång.
Vid intervjuer med personer som har en språkstörning underlättas samtalet genom att i förväg utforma frågor som
kan associeras till konkreta situationer och begrepp. Vidare är det viktigt för kommunikationen att intervjuledaren
har en förförståelse för en språkstörnings konsekvenser. Intervjuledaren bör använda ett språk med enkla satser och
vara beredd på att leda samtalet. Studien ingår i forskningsprojektet Språkstörning i ett livsperspektiv initierat av
Afasiförbundet/Talknuten och Riksförbundet DHB. Projektet är ett samarbete med Karolinska Institutet. En
kartläggning av levnadsvillkoren kommer att utgöra ett viktigt underlag för interventioner, vilket förväntas förbättra
situationen för barn, ungdomar och vuxna med språkstörning med avseende på hur delaktighet, attityder samt
förståelse för funktionsnedsättningen kommer att se ut i framtiden.
Nyckelord: språkstörning, livskvalitet, acceptans, självständighet, stöd, undvikande beteende
Adult individuals with language impairment and their lifesituation – depth interviews
with three former boarding school students and their parents
Abstract
Little is known about the everyday life of adult people with language impairment. The purpose of this study is to
investigate the life situation of people with language impairment. It was also an examination of the methodical
approach for interviewing people with language impairment. The study was based on semi structured interviews with
three adult people with language impairment and four of their parents. The subjects accept their language
impairment. They live an independent life, but with certain forms of support. Their families, siblings and relatives
constitute important support. The subjects prefer spending time mostly with their families and with other people with
language impairment. All characteristically avoid crowds and strangers. They avoid shopping in crowded stores and
one person enters the bus last in queue to avoid the gaze of others. Preparing questions for an interview ahead of
time, as well as knowledge of the nature of language impairment and experience communicating with individuals
with language impairment, facilitates the conversation in interviews. It is also found that limiting abstract language
of the interview dialogue entails fewer misunderstandings and irrelevant responses. This study is part of a larger
research project that examines the influence of language impairment in childhood, adolescence and adulthood. The
project was initiated by Afasiförbundet/Talknuten och Riksförbundet DHB in collaboration with Karolinska
Institutet. An assessment of the conditions of life in people with language impairment can generate important
information that may be applied in the development and evaluation of future interventions. This is expected to
improve such conditions as participation, attitudes and understanding of consequences of language impairment in
children, youths and adults.
Keywords: language impairment, quality of life, acceptance, independence, support, avoiding behaviour
ii
Innehållsförteckning
1
Bakgrund ................................................................................................................................. 1
1.1
Inledning ..................................................................................................................................... 1
1.2
Språkstörning ............................................................................................................................. 1
1.2.1
1.2.2
1.2.3
1.2.4
1.2.5
1.2.6
1.2.7
1.2.8
1.2.9
1.2.10
1.2.11
1.2.12
2
Syfte.......................................................................................................................................... 6
2.1.1
3
3.1.1
3.1.2
3.2
3.2.1
3.3
3.3.1
3.3.2
3.4
Design .......................................................................................................................................... 6
Deltagare.................................................................................................................................................6
Inhämtning av informerat samtycke .......................................................................................................6
Datainsamling............................................................................................................................. 7
Pilotstudie ...............................................................................................................................................7
Tillvägagångssätt........................................................................................................................ 7
Transkription ..........................................................................................................................................7
Analys.....................................................................................................................................................8
Etiska aspekter ......................................................................................................................... 10
Resultat .................................................................................................................................. 10
4.1
4.1.1
4.1.2
4.1.3
4.1.4
4.1.5
4.1.6
4.1.7
4.2
4.2.1
4.2.2
4.3
4.3.1
4.3.2
4.4
4.4.1
4.4.2
4.4.3
4.5
5
Frågeställning .........................................................................................................................................6
Metod ....................................................................................................................................... 6
3.1
4
Vanligt förekommande svårigheter hos barn med generell språkstörning..............................................1
Vanligt förekommande svårigheter hos ungdomar och vuxna med generell språkstörning ...................2
Diagnoser i samband med generell språkstörning ..................................................................................2
Förskola ..................................................................................................................................................3
Skola .......................................................................................................................................................3
Samhällstjänster......................................................................................................................................3
Afasiförbundet/Talknuten och Riksförbundet DHB ...............................................................................3
Vi-S ........................................................................................................................................................4
Livskvalitet .............................................................................................................................................4
ICF .....................................................................................................................................................4
Språkstörning i ett livsperspektiv.......................................................................................................5
Motiv för studie .................................................................................................................................5
Personliga faktorer .................................................................................................................. 11
Livsstil ..................................................................................................................................................11
Utbildning.............................................................................................................................................11
Social bakgrund ....................................................................................................................................12
Karaktär ................................................................................................................................................12
Hälsofaktorer ........................................................................................................................................12
Utsatthet................................................................................................................................................13
Reflektioner över sin livssituation ........................................................................................................13
Omgivningsfaktorer - Individ ................................................................................................. 14
Hem & Arbetsplats ...............................................................................................................................14
Mötet med andra...................................................................................................................................14
Omgivningsfaktorer - Samhälle.............................................................................................. 16
Kommunal och statlig service ..............................................................................................................16
Attityder................................................................................................................................................16
Delaktighet................................................................................................................................ 17
Kapacitet...............................................................................................................................................17
Engagemang .........................................................................................................................................17
Delaktighetsinskränkning .....................................................................................................................17
Intervjusituationen................................................................................................................... 19
Diskussion.............................................................................................................................. 20
iii
5.1
Resultatdiskussion.................................................................................................................... 20
5.2
Hur ser livssituationen ut för vuxna personer med språkstörning?.................................... 20
5.2.1
5.2.2
Självständighet......................................................................................................................................20
Arbete ...................................................................................................................................................21
5.3
Finns en inskränkning av delaktighet i livssituationen för de tre personerna med
språkstörning?....................................................................................................................................... 21
5.3.1
5.3.2
5.3.3
5.3.4
5.3.5
5.3.6
5.3.7
5.3.8
Acceptans .............................................................................................................................................21
Körkort .................................................................................................................................................21
Utbildning.............................................................................................................................................22
Social förmåga......................................................................................................................................22
Tilläggsdiagnos.....................................................................................................................................23
Personligt stöd ......................................................................................................................................24
Undvikande beteende ...........................................................................................................................24
Dagens informationssamhälle...............................................................................................................25
5.4
Hur fungerar det att intervjua personerna med språkstörning? ........................................ 25
5.5
Metoddiskussion....................................................................................................................... 26
5.5.1
5.5.2
5.5.3
5.5.4
Val av metod.........................................................................................................................................26
Val av deltagarna med språkstörning....................................................................................................26
Intervjusituationen ................................................................................................................................27
Intervjuledarens roll..............................................................................................................................27
5.6
Slutsatser................................................................................................................................... 27
5.7
Förslag till fortsatta studier .................................................................................................... 28
5.8
Tack........................................................................................................................................... 29
6
Referenslitteratur .................................................................................................................. 29
7
Bilagor ................................................................................................................................... 34
1
iv
1 Bakgrund
1.1 Inledning
Språklig förmåga och socialt beteende påverkar samspelet med andra människor, vilket har stor
betydelse för delaktigheten i samhället. En funktionsnedsättning som påverkar kommunikationen
förväntas få konsekvenser socialt, psykologiskt och emotionellt. Förmågan att kommunicera är
viktig för den personliga utvecklingen, självkänslan och för att tolka omgivningen.
Som logoped träffar vi barn med språkstörning och deras föräldrar. Tankar och viss oro finns ofta
hos föräldrarna om hur deras barns framtid kommer att bli. För personer med språkstörning finns
kvarstående språkproblematik i vuxen ålder (Cruice, Worall & Hickson, 2000). Hur
livssituationen för vuxna med språkstörning ser ut finns det inte så utbredd kunskap om vare sig i
litteratur eller hos logopeder idag.
”… jag är som alla andra // jag pratar på, det måste man…”
1.2 Språkstörning
Personer med språkstörning utgör en heterogen grupp och orsakerna kan variera (Bishop, 2001;
Föhrer & Ancker, 2000; Jennische, 1999). Tillståndet är unikt för varje person eftersom arv och
miljö påverkar (Bishop, 2001; Smiley & Goldstein, 1998). Bishop (1997) beskriver ett samband
mellan genetiska faktorer, anläggningsskador under graviditeten, skador i tidig ålder och
språkstörning. Detta har också tagits upp av Tallal, Townsend, Curtiss & Wulfeck (1991).
Generell språkstörning förekommer hos 1 % av alla barn i förskoleåldern. Språkstörningar är
vanligare hos pojkar än flickor (Leonard, 1998; Westerlund, 1994).
Olika modeller används för att definiera språkstörning:
• Enligt exkluderingskriterier ska språkstörningen inte bero på lågt icke-verbalt IQ,
hörselnedsättning eller en neuropsykiatrisk störning (Bishop, 1997; Föhrer & Ancker,
2000).
• Enligt inkluderingskriterier ska personens resultat på test som mäter språkliga förmågor
vara under förväntat medelresultat för sin åldersgrupp (Bishop, 1997; Föhrer & Ancker,
2000).
• Enligt diskrepanskriterier ska resultat på psykologtest som mäter verbala förmågor vara
signifikant sämre än resultat på test för icke-verbalt IQ (Hansson, 1998; Bishop, 1997).
1.2.1 Vanligt förekommande svårigheter hos barn med generell språkstörning
Språkstörning kan visa sig genom svårigheter med uttal, ordförråd, grammatik, språkförståelse
och pragmatik. Språkstörningen yttrar sig på olika sätt beroende på vilken domän av språket som
är drabbat. Generell språkstörning påverkar flera av språkets domäner (Nettelbladt & Salameh,
2007). Svårigheter som kan förekomma i samband med generell språkstörning är att förstå
abstraktioner som tid, rum, kvalitet, kvantitet samt orsak och verkan (Högsten, 1994).
Svårigheterna beskrivs i Kyléns definition av begåvning (Kylén, 1981; Göransson, 1982).
I Horowitz (2005) tas det upp att många barn på språkförskolor uppvisar en oförmåga att utveckla
den språkliga kompetensen till en funktionell nivå vilket leder till svårigheter med relationer och
beteenden. När barn med språkstörning upplever att interaktion med kamrater misslyckas uppstår
ofta frustration vilket kan leda till aggressivt sätt och tillbakadragenhet. Detta ökar också risken
för att kamratkontakterna minskar. Vidare diskuteras det att brist på tillfällen till kommunikation
påverkar möjligheterna att träna samspel, vilket i sin tur missgynnar språkliga färdigheter. Föhrer
& Ancker (2000) har sett att det finns behov av vuxenstöd för barn med språkstörning i den
1
dagliga tillvaron för att underlätta kamratkontakterna. I en enkätstudie av Van Agt, Essink-Bot,
van der Stege, de Ridder-Sluiter & Koning (2005) där föräldrar till treåriga barn deltog framkom
att barn med språkproblematik har svårt att förstå andra människor, att tala tydligt och
sammanhängande samt att uttrycka sin vilja. Föräldrarna rapporterade att barnen leker mindre bra
med andra barn jämfört med barn utan språkproblematik. Barnen med språkproblematik är mer
osäkra på sig själva tillsammans med andra barn, mindre aktiva samt mindre energiska och
livliga. Enligt Ahlin (2003) är självkänslan hos barnen som går i språkklass bättre än hos barnen
som är inkluderade. Hadley & Rice (1991) observerade att barnen med tal – och språkstörning
avvek genom att inte svara på samtalsförsök från sina kamrater samt att de ofta blev ignorerade
av de andra barnen när de initierade en taltur. Författarna beskriver vidare i studien att barnen
med språkstörning är angelägna om att interagera med sina kamrater. De vill inte arbeta eller leka
själva men eftersom de är tystlåtna och förtegna blir de ofta ignorerade av de andra barnen. Enligt
Brinton & Fujiki (2004) är barn med språkstörning tillbakadragna, blyga och har begränsad
kontakt med jämnåriga. Författarna anser att det finns en ömsesidig påverkan mellan
språkstörning och social kompetens. Vidare kan Brinton & Fujiki (2004) se att barn med
språkstörning har kortare svar och använder färre icke-verbala responser jämfört med barn med
typisk utveckling. Att barn med språkstörning hellre tar kontakt med vuxna beskrivs i många
studier (Brinton & Fujiki, 1999; Brinton & Fujiki, 2005; Hadley & Rice, 1991; Rice, Sell &
Hadley, 1991).
1.2.2 Vanligt förekommande svårigheter hos ungdomar och vuxna med generell språkstörning
Enligt Högsten (1994) finns det risk för att personer med språkstörning blir isolerade och inte
delar erfarenheter och tankar med andra personer eftersom den språkliga förmågan är nedsatt.
Detta kan medföra en oförmåga att tolka och följa umgängesregler vilket leder till ett avvikande
socialt beteende. Högsten (1994) tar vidare upp att svårigheter kan uppstå med koncentration,
uthållighet, planerings- och initiativförmåga samt hantering av stress. Flertalet personer med
språkstörning rapporteras även ha läs- och skrivsvårigheter. Enligt Young, Beitchman, Johnson,
Douglas, Atkinson, Escobar & Wilson (2002) kan tidig språkstörning hos barn förknippas med
fortsatta akademiska svårigheter i vuxenlivet, vilket har visats i läsning och matematik.
I en uppföljande studie (Clegg, Hollis, Mawhood & Rutter, 2005) där männen var runt 35 år,
visades att de jämfört sina syskon och kontrollgrupperna var signifikant sämre socialt anpassade
med ett fåtal nära vänskaps- och kärleksförhållanden. Männen i studien uppvisade högre grad av
symtom på social fobi och bristande mentaliseringsförmåga (theory of mind), vilket bland annat
påverkade deras förmåga att tolka andras beteenden och känslor samt att ta andras perspektiv.
Theory of mind, innebär en förmåga att förstå skillnaden mellan sina egna och andras avsikter
och önskningar (Frith & Frith, 2005).
1.2.3 Diagnoser i samband med generell språkstörning
Språkstörning förekommer ofta tillsammans med neuropsykiatriska och/eller utvecklingsmässiga
funktionshinder (Miniscalco, 2007; Norrelgen, 2002). Enligt Miniscalco (2007) fick 62 % av 25
svenska barn som hade misstänkt språkstörning vid 2 ½ års ålder en neuropsykiatrisk diagnos,
vanligtvis en diagnos inom autismspektrumstörning eller ADHD-problematik. Ytterligare 10 %
bedömdes ha svag begåvningsnivå när de var i 7-8 års ålder. I Miniscalcos avhandling (2007) ses
språkstörning som en markör för neuropsykiatrisk problematik. Enligt Hauschild & Elbros (1992)
uppföljning av 75 f.d. elever (12-25 år) på Taleinstitutet i Köpenhamn hade 33 % en lätt
utvecklingsstörning och 38 % en måttlig-grav utvecklingsstörning. I Bruces avhandling (2007)
visas att språklig förmåga hos ungdomar med ADHD är nära sammankopplad med inlärning,
beteende och social förmåga.
2
1.2.4 Förskola
Den första språkförskolan startades i Lund 1984 så på 1970-talet fanns inga specialförskolor för
barn med språkstörning. Innan språkförskolorna startades gick barnen i vanliga förskolor och hos
logoped på närliggande mottagning. Det kunde finnas möjlighet att få plats på hörselförskola för
att få tillgång till tecken (Segnestam, Y., personlig kommunikation, 29 maj 2007).
1.2.5 Skola
Hällsboskolan i Sigtuna är en statlig specialskola på grundskolenivå för elever med grav
språkstörning och har hela Sverige som sitt upptagningsområde. För eleverna med språkstörning
finns ett lokalintegrerat högstadium. Skolan är ett internat och har elevhem i villor och lägenheter
utanför skolan. Eleverna reser hem till familjen över helgerna. Undervisningen är anpassad både i
arbetstakt och i klasstorlek eftersom eleverna har både nedsatt språk- och förståelseutveckling,
perceptuella svårigheter, inlärningssvårigheter, fin- och grovmotoriska svårigheter samt
koncentrationssvårigheter (Högsten, 1994). Specialskolan är den enda i landet för elever med
grav språkstörning men kommunala språkklasser har bildats på många håll (Alvin, 2005;
Petersson, 2005; Stendahl, 2005).
I Örebro ligger tre riksgymnasieskolor för döva elever och elever med hörselskada där även
elever med språkstörning går. Skolorna undervisar också elever utan funktionsnedsättningar.
Eleverna med språkstörning går i små klasser med möjlighet att anpassa undervisningen till
elevernas behov. Kursplanen ser likadan ut för elever med och utan funktionsnedsättning
(Larsson, 2001).
1.2.6 Samhällstjänster
Språkstörning som kvarstår i vuxen ålder innebär en funktionsnedsättning. Det finns
samhällstjänster som kan användas av vuxna personer med funktionsnedsättning.
Samhall är ett företag som har ett statligt uppdrag att skapa meningsfulla och utvecklande arbeten
för personer med funktionshinder (www.samhall.se, 2007).
Boendestöd, insatser i boendet och omvårdnad, syftar till att öka möjligheterna till gemenskap
och delaktighet i samhället. Tjänsten är ett samarbete mellan socialnämnden och
primärvårdsnämnden (www.eda.se/socialforvaltningen.asp, 2007).
En kontaktperson är en kamratkontakt till en person med funktionshinder, syftet är att främja
sociala kontakter och delaktighet i samhället (www.hso.se, 2007).
Taltolk, som förmedlas genom landstingets tolkcentral, är till för personer med tal- röst- eller
språksvårigheter. Tjänsten innebär bland annat att personerna får tolkstöd vid läkarbesök,
telefonsamtal eller att skriva brev (www.vardguiden.se, 2007)
Arbetsgivaren kan få ett bidrag, lönebidrag, från staten för att anställa personer som inte är en
fullgod arbetskraft. Syftet är att underlätta för personer med funktionshinder att behålla en
anställning (www.ams.se).
1.2.7 Afasiförbundet/Talknuten och Riksförbundet DHB
Afasiförbundets föräldraförening Talknuten är en intresseförening för föräldrar till barn med
språkstörning som startade 1991 (www.sprakstorning.org, 2007). Föreningen har en
opinionsbildande verksamhet och syftar till att åskådliggöra det behov av stöd som barn med
språkstörning och föräldrar till dessa har. Talknuten har idag ca 430 medlemmar och två
3
heltidsanställda projektledare. Talknuten samarbetar sedan 2002 med Riksförbundet för döva,
hörselskadade och språkstörda barn (DHB).
1.2.8 Vi-S
Intresseföreningen Vi med Språkstörning (Vi-S) startades 1994 av före detta elever från
specialskolan för elever med grav språkstörning och syftar till att personer med språkstörning ska
kunna träffas för att utbyta erfarenheter och stötta varandra. För att kunna påverka och ställa krav
på samhället samt ta till vara på sina rättigheter har de lärt sig mer om språkstörning. Med ökad
kunskap kan de informera andra om funktionsnedsättningen.
1.2.9 Livskvalitet
Livssituationen beskrivs i olika livskvalitetsstudier. En amerikansk intervju- och enkätstudie av
Records, Tomblin & Fresse (1992) med unga vuxna, 18-22 år, med språkstörning visar att
språkstörning påverkar objektiva områden som utbildning, arbete och inkomst. Records et al.
(1992) beskriver också att de unga vuxna med språkstörning deltog signifikant mindre ofta i
något utbildningsprogram och rapporterades ha samma lön jämfört med kontrollgruppen, trots att
de i större utsträckning arbetade heltid. Enligt Felce & Perry (1995) innefattar livskvalitet också
det subjektivt upplevda tillståndet, som både kan vara positivt t ex lycka och tillfredställelse eller
negativt som t ex stress, ensamhet eller ängslan. Cruice, Worrall, Hickson & Murison (2003) har
kommit fram till att grad av kommunikationsförmåga hos personer med förvärvad språkstörning
kan förutsäga psykiskt välbefinnande och social hälsa.
Hauschild & Elbro (1992) beskriver att många vuxna med språkstörning lever isolerade och har
behov av föräldrastöd. I Högstens (1994) uppföljning visas att personer med språkstörning i
större utsträckning är beroende av sina föräldrar jämfört sina syskon och personer utan
funktionsnedsättning. I studier gjorda av Haynes & Naidoo (1991) och Clegg et al. (2005)
framkommer att personer med språkstörning får både ekonomiskt och emotionellt stöd av
föräldrarna. De bor också hemma hos sina föräldrar som vuxna i större utsträckning, än personer
utan språkstörning i samhället. I uppföljningsstudien av Högsten (1994) berättar sjutton föräldrar
att de såg ljust på sina barns framtid. Resterande tjugotre oroade sig för hur det skulle bli i
framtiden när de inte längre kan ge hjälp som omvårdnad och känslomässigt stöd till sina barn.
1.2.10 ICF
The International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF) klassificerar och
beskriver komponenter som utgör ett hälsotillstånd. ICF lämpar sig väl för att strukturera och
validera kvalitativa data (ICF, 2001). ICF innefattar både påverkan av funktionsnedsättningar och
sociala faktorer, viktiga komponenter som undersöks är aktivitet och delaktighet (McLeod &
Bleile, 2004). Personens utförande av en aktivitet och vilken betydelse det beteendet får i
personens liv kartläggs. Kontextuella faktorer delas upp i omgivnings- och personliga faktorer
(Threats, 2006). Omgivningsfaktorer är en beskrivning av den miljö personen befinner sig i som
kan vara omgivningens stöd, arbete eller attityd. Personliga faktorer är bakgrundsfaktorer som
kön och ålder (Möller, 2005; Threats, 2006). Kroppsfunktion och anatomisk struktur utgör
kroppens fysiologiska och psykologiska funktioner vilket också innefattar hjärnan och dess
funktioner som språk och tal (ICF, 2001). Interaktioner mellan komponenter som ingår i ICF: s
struktur sammanfattas nedan i figur 1 (ICF, 2001).
4
1.2.11 Språkstörning i ett livsperspektiv
Föreliggande studie ingår i forskningsprojektet Språkstörning i ett livsperspektiv som initierats av
Afasiförbundet/Talknuten och Riksförbundet DHB. Projektet är ett samarbete med Karolinska
Institutet. Syftet med forskningsprojektet är bland annat att skapa stödresurser inom skolans
verksamhet och för familjer med en familjemedlem som har språkstörning. Föreliggande
kvalitativa studie kommer att underlätta utformningen av den enkät som riktas till vuxna personer
med språkstörning. Genom de erfarenheter som framkommer i denna studie kan relevanta frågor
formuleras till enkätundersökningen. Enkäten gör det möjligt att kvantifiera och undersöka om
specifika erfarenheter och egenskaper kan associeras till vissa bakgrundsfaktorer hos vuxna
personer med språkstörning.
1.2.12 Motiv för studie
Om mental hälsa och livssituation för vuxna med språkstörning finns idag få studier, därför
kommer en kartläggning av levnadsvillkoren att utgöra ett viktigt underlag för framtida
interventioner. Detta förväntas förbättra situationen för barn, ungdomar och vuxna med
språkstörning med avseende på delaktighet, attityder samt förståelse för funktionsnedsättningen.
En beskrivning av livssituationen för vuxna personer med språkstörning har efterfrågats av
föräldrar till barn med språkstörning och personal i barnens närhet.
Enligt föräldraföreningen Talknuten/DHB kan familjer med barn som har språkstörning upplevt
svåra perioder under barnens uppväxt. Personer med språkstörning som enda diagnos ingår inte i
den grupp personer med funktionshinder som faller under Lagen om Särskilt Stöd (LSS) och får
därmed inga resurser till vardagligt stöd.
I en studie gjord av Lomas, Pickard & Mohide (1987) som mätte livskvalitet hos vuxna personer
med förvärvad språkstörning (afasi) deltog förutom dessa även personal. Studien visade att
personer med förvärvad språkstörning kan bidra med relevanta ämnesområden för mätning av
livskvalitet. Det är angeläget att också andra personer med språkstörning får bidra med sina
erfarenheter av att leva med en språkstörning.
5
I tidigare studier har man sett att en kommunikationsnedsättning påverkar en persons livskvalitet.
Som diskuteras i Cruice et al. (2000) tar flertalet definitioner på livskvalitet inte hänsyn till hur
kommunikationsförmågan påverkar en persons uppfattade livskvalitet.
2 Syfte
Syftet med föreliggande studie är att vuxna personer med språkstörning beskriver den personliga
upplevelsen av sin livssituation. Studien utgör en metodprövning i att intervjua personer med
språkstörning.
2.1.1 Frågeställning
Studien har följande frågeställningar.
Hur ser livssituationen ut för de vuxna personerna med språkstörning?
Finns en inskränkning av delaktighet i livssituationen för personerna med språkstörning?
Hur fungerar det att intervjua personerna med språkstörning?
3 Metod
3.1 Design
För att förstå den personliga upplevelsen av en persons livssituation valdes en kvalitativ metod
(Kvale, 1997; Langemar, 2006). Med en kvalitativ metod kan en studie, trots ett fåtal deltagare,
beskriva bredden av ett fenomen (Parr, 2001). Intervjupersonernas skiftande erfarenheter bidrar
till att fenomenet studeras från olika perspektiv (Malterud, 2001). Samtalet används som ett
verktyg för att beskriva och förstå människors livssituation, eftersom personliga tankar och
upplevelser förmedlas verbalt till andra människor (Kvale, 1997; Langemar, 2006). För att få ett
vidare perspektiv på hur livssituationen ser ut intervjuades deras föräldrar. Även projektledarna
på Talknuten/DHB delade vid ett möte med sig av sina erfarenheter kring vuxna personer med
språkstörning.
3.1.1
Deltagare
I studien deltog två män och en kvinna med språkstörning, medelålder 34 år. Även fyra av deras
föräldrar deltog varav två var föräldrar till en och samma person. Av föräldrarna var tre kvinnor
och en man. Samtliga vuxna personer med språkstörning har gått på en vanlig förskola och haft
logopedkontakt på hemorten. På grundskolenivå har de undervisats vid Hällsboskolan och
därefter vid Riksgymnasiet för döva och hörselskadade.
Vid intresseföreningen Vi-S årsmöte tillfrågades medlemmarna av projektledarna från
Talknuten/DHB om intervjuledarna fick kontakta dem och berätta mer om studien. De fick både
muntlig och skriftlig information om studien (bilaga a) av Talknuten/DHB: s projektledare.
3.1.2 Inhämtning av informerat samtycke
Av elva medlemmar samtyckte fyra personer till ytterligare kontakt. Intresserade personer gav ett
skriftligt medgivande (bilaga b) till att bli uppringda och att få ytterligare information om
intervjun. I telefonsamtalet tillfrågades de och gav godkännande till att deras föräldrar blev
uppringda angående eventuell medverkan i en gruppintervju eller i en enskild intervju. Tre
personer med språkstörning tackade ja till fortsatt deltagande i studien och en person tackade nej i
samband med telefonsamtalet. Vid följande telefonsamtal till föräldrarna tackade fyra föräldrar ja
till att delta i studien. Ett Informationsblad (bilaga d) skickades till intresserade föräldrar.
Samtliga föräldrar valde enskilda intervjuer.
6
Samtliga deltagare bestämde plats och tid för intervju. Muntlig information om vad samtycket
innebar gavs vid telefonsamtalet samt före intervjun vid intervjutillfället. Blanketten för
Informerat samtycke (bilaga c) skrevs under av samtliga deltagare.
3.2 Datainsamling
Som datainsamlingsmetod användes enskilda halvstrukturerade intervjuer. Utifrån en
litteraturgenomgång av tidigare forskning av livskvalitet, språkstörning och intervjuteknik
förbereddes en intervjuguide (bilaga e) med öppna och tematiska frågor. Följdfrågor och nya
frågor formulerades under samtalets gång (Kvale, 1997; Langemar, 2006). Frågorna avsåg att
belysa hur en vuxen persons vardag ter sig när man har en språkstörning och hur
omgivningsfaktorer och personliga faktorer ser ut. Dessa faktorer ligger till grund för hur delaktig
man är i samhället (ICF, 2001). Konkreta frågeställningar användes för att få tillgång till
personernas livsvärld, exempelvis: Hur ser din dag ut?
Sex av intervjuerna hölls i personernas hem och den sjunde intervjun genomfördes på deltagarens
arbetsplats. I de fall intervjuerna gjordes i samma hem och vid samma tillfälle genomfördes
intervjuerna separat. Vid intervjutillfället informerades deltagaren ytterligare om syftet med
studien och att intervjun var utan tidsbegränsning. Intervjuledaren besvarade deltagarens
eventuella frågor. En intervjuledare (S) höll i två föräldraintervjuer och en intervju med en av
personerna med språkstörning. Den andra intervjuledaren (M) höll i fyra intervjuer varav två var
med föräldrar. Intervjuerna varade mellan 45 och 80 minuter. Samtliga intervjuer spelades in på
en MP3-spelare och ljudfilerna fördes över till en CD-skiva som förvaras inlåst. Intervjuledaren
antecknade direkt efter intervjun sina egna reflektioner, som stämning och tankar som uppstod i
intervjusituationen.
Information från intervjudeltagarna som kommit fram före eller efter bandinspelningen
antecknades och redovisas i resultatet med intervjudeltagarnas godkännande. Vid intervjutillfället
tillfrågades deltagarna om en uppföljande telefonkontakt fick tas för att kunna ställa
kompletterande frågor. Deltagarna fick då tid att reflektera över det som sagts under intervjun och
prata vidare om det vid behov (Föhrer, U., personlig kommunikation, 24 januari 2007). Samtliga
intervjudeltagare kontaktades av intervjuledarna. Även information som kom fram under
telefonsamtalet redovisas i resultatet. Intervjuerna genomfördes under en knapp månads tid.
3.2.1 Pilotstudie
För att träna samtalsmetodik genomfördes en pilotstudie med sex personer utan diagnostiserad
språkproblematik. Deltagarna i pilotintervjuerna matchades i ålder med studiens deltagare. Fyra
deltagare var i trettioårsålder och två var pensionärer. Varje intervjuledare gjorde tre intervjuer.
De inledande genomfördes utan intervjuguide (ostrukturerad intervjumetod) för att jämföra
ostrukturerad och halvstrukturerad intervjumetod.
3.3 Tillvägagångssätt
För att öka studiens tillförlitlighet redovisas varje steg i studien så tydligt som möjligt (Kvale,
1997). Bearbetningen av intervjumaterialet har gjorts enligt en modifierad tematisk analys för att
identifiera ämnesområden som kommer fram under intervjun (Kvale, 1997; ICF, 2001).
3.3.1 Transkription
Deltagarnas identitet kodades och analyserades i kodad form. Inspelningarna av både
intervjuledaren och personen som intervjuades transkriberades ortografiskt utifrån en av
intervjuledarna utformad transkriptionsmall (bilaga f) inspirerad av Norrby (1996). Bland annat
noterades känslouttryck och pauser. Strategier som användes vid missförstånd under samtalet
7
observerades och markerades för en bedömning av hur väl intervjusituationen fungerade. Den
intervjuledare som höll i intervjun gjorde transkriptionen i nära anslutning till intervjutillfället för
att kunna komplettera med information som bidrog till en mer precis tolkning av materialet,
exempelvis när en deltagare fick tårar i ögonen vid ett tillfälle under en intervju. Av samma
anledning gjordes också transkriptionen av en intervju före nästa intervju. Korta avsnitt från
transkriptionerna med personerna med språkstörning presenteras i bilaga g. För att öka
reliabiliteten kontrollerades transkriptionen mot ljudfilerna av den intervjuledare som inte
genomfört intervjun (Kvale, 1997).
3.3.2 Analys
För att identifiera teman och dela in transkriptionerna efter dessa lästes utskrifterna av
transkriptionerna av båda intervjuledarna. Analysen gjordes i inledande skede individuellt för
varje intervjudeltagare. För att kunna bearbeta transkriptionerna delades de in i enheter (naturliga
enheter). En naturlig enhet (tabell 1) är ett transkriberat sammanhängande uttalande av
intervjudeltagaren som berör ett ämne. Exempelvis kan en naturlig enhet vara intervjuledarens
fråga och deltagarens svar på den. Naturliga enheter koncentrerades till mindre enheter
(meningskoncentrering). Meningskoncentreringen har bibehållen betydelse och numrerades i
kronologisk ordning. Numren säkerställde meningskoncentreringens ursprungliga plats i
transkriptionen. Meningskoncentreringen innehöll en företeelse, det vill säga ett ämnesområde
som kategoriserades (kategori). Kategorin refererade till innehållet i den naturliga enheten. En
noga avvägning av indelningen i meningskoncentreringarna gjordes för att information inte skulle
fragmenteras och feltolkas (Graneheim & Lundman, 2004). Förfarandet som beskrivits
exemplifieras nedan i Tabell 1.
8
Tabell 1 Exempel på indelning i naturlig enhet, meningskoncentrering med numrering och kategori (I=
Intervjudeltagare).
Naturlig enhet
Meningskoncentrering
Kategori
I: aa.. ibland de e la de också e e
I: 17. Ibland när I är ute ensam och
Utsatthet
ut å handlar å så däe å nä man
handlar stöter han på försäljare som han
handla ensam mena jag.. m jaa.. å undviker att tjafsa med genom att låtsas
svå-… å sen X tfinns inte sån däe
inte höra.
(fösäljare) fölsäljare på inne i stan
som vill gärna sälja mobiler å sånt
där automang.. å så ibland jag baa
skit i dom jag jag…. vad mer
vänt… jag hör dom men jag låssas
int hör dom..
För att bevara innehållet i intervjuerna och samtidigt dela in i kategorier krävs ett stegvis och
återkopplande analysarbete. Analysarbetet genomfördes av båda intervjuledare för att minska en
ensidig subjektivitet vid tolkningen av transkriptionerna (Kvale, 1997). All information från
intervjuerna med personerna med språkstörning koncentrerades. Intervjumaterial från föräldrarna
som innehöll ny information eller bekräftade information som personen med språkstörning tagit
upp togs med i analysen. I de fall där båda föräldrarna intervjuades och samma uppgift lämnades
två gånger, om till exempel utbildning eller en speciell händelse, redovisades det endast en gång.
En sortering av meningskoncentreringarna gjordes med hjälp av kategorierna.
Meningskoncentreringarna fördes samman under varje kategori så att en jämförelse av
kategoriernas innehåll mellan intervjudeltagarna kunde göras. För att säkerställa tolkningen av
innehållet i den naturliga enheten och för att information inte skulle tas ur sitt sammanhang,
kontrollerades kategorin mot transkriptionen. Meningskoncentreringen kontrollerades mot
ljudfilen med rådata. Feltolkning av information som tagits ur sitt sammanhang undveks genom
denna kontroll (Langemar, 2006). Samtliga intervjudeltagares meningskoncentreringar och
kategorier sammanställdes (Tabell 2) för att få en överblick och för att vidare kunna analysera
materialet. Sammanslagning av meningskoncentreringar under kategorin utsatthet, från olika
deltagare, exemplifieras nedan i Tabell 2.
Tabell 2 Exempel på sammanförda meningskoncentreringar med numrering av kategorin Utsatthet för två
intervjudeltagare med språkstörning. Nummer 17 har sagts av en person med språkstörning (I), nummer 15 och 16
har sagts av en förälder (F).
Utsatthet
I: 17. Ibland när personen är ute ensam och handlar stöter han på försäljare som han undviker att tjafsa med
genom att låtsas inte höra.
F: 16. Människor som kommer fram på stan och värvar anhängare till olika samfund råkar han ofta ut för.
Föräldern tror att personen inbjuder till kontakt.
F: 15. Föräldern berättar att personen är lättledd och har svårt att avvisa försäljare som ringer hem.
Efter sammanslagningen av meningskoncentreringarna till en kategori gjordes en indelning
inspirerad av ICF (2001). Kategorier som hörde samman delades in i teman och underteman och
ordnades så att de passade in i ett tema.
Tre teman förekom: personliga faktorer, omgivningsfaktorer och delaktighet. Temat personliga
faktorer och temat omgivningsfaktorer utgör de sammanhang som personen befinner sig i och
beskriver personens tillstånd. Temat personliga faktorer beskriver individens egenskaper som
utbildning och karaktär. Temat omgivningsfaktorer innefattar undertemat individ och undertemat
samhälle. Undertemat individ är personens direkta omgivning som hemmet, arbetsplatsen och hur
mötet med människor ser ut. Undertemat samhälle är personen i förhållande till omgivningens
9
attityder och den samhällsservice man använder sig av, exempelvis boendestöd. Temat
delaktighet är hur personen deltar i olika situationer och aktiviteter till exempel i stora
folksamlingar. Tabell 3 visar tema, undertema och kategorier.
Tabell 3 Tabell över tema, undertema och kategorier som användes under analysarbetet.
Tema
Undertema
Kategori
Livsstil
Utbildning
Social bakgrund
Personliga faktorer
Utsatthet*
Karaktär
Hälsofaktorer
Reflektioner över sin livssituation*
Individ
Omgivningsfaktorer
Hem
Arbetsplats
Mötet med andra
Kommunal service
Statlig service
Attityder
Samhälle
Kapacitet
Engagemang*
Delaktighetsinskränkning
* Kategorier som tillkommit under analysen utöver de faktorer som nämns i ICF.
Delaktighet
3.4 Etiska aspekter
Vid alla kontakter betonades att deltagandet var frivilligt och kunde avbrytas när som helst utan
närmare förklaring eller konsekvens för individen. Deltagarnas identitet kodades på
transkriptionerna och kan inte spåras i studien. Inspelningarna förvaras inlåsta. Deltagarna tog del
av ”Informerat samtycke” muntligt och skriftligt samt skrev under en ”Informerat samtycke” –
blankett (bilaga c). Deltagarna kunde vid behov nå intervjuledaren med frågor. Studien ingår i
forskningsprojektet ”Språkstörning i ett livsperspektiv”. Enligt rådgivande yttrande av Regionala
etikprövningsnämnden i Stockholm har hänsyn tagits till etiska aspekter, diarienummer:
2006/1382-31.
4 Resultat
Resultatet från intervjuerna redovisas nedan i form av citat och skrift. Citaten är ändrade från
talspråk till skriftspråk men med bibehållet innehåll. Intervjudeltagarna betecknas med ett I och
intervjuledaren med S eller M. Citat inleds med ”… och avslutas med …”. När information tagits
bort från citatet markeras det med //. Information som identifierar intervjudeltagarna skrivs med
versaler exempelvis PLATS istället för Stockholm. Samtliga personer med språkstörning
omnämns med maskulinum och mödrar och fäder omnämns förälder.
För att bevara anonymiteten presenteras resultaten avsiktligt med formuleringar som någon, flera
eller en person. Studien har inte som avsikt att redovisa antal förekomster av en företeelse eller
att identifiera vilket uttalande som gjorts av vem. Studien redovisar resultat som framkommit
under intervjuerna oavsett om det som berättats kan antas bero på personernas språkstörning eller
inte.
10
4.1
Personliga faktorer
4.1.1 Livsstil
Samtliga personer med språkstörning är i en familjebildande ålder med en medelålder på 34 år
men önskan om familj skiljer sig åt. Någon vill ha både partner och barn och en annan trivs med
att leva själv. Intervjudeltagarna jobbar vid intervjutillfälle heltid utan lönebidrag inom industri,
handel och omvårdnad.
”…jag jobbar på FÖRETAG i PLATS // det är en mataffär // jag frontar, plockar upp och flyttar
fram varor och sen är jag även i pantrummet // jag bryter kartonger och plockar flaskor…”
Ekonomin sköter de antingen själva och betalar räkningar via Internet eller så får de hjälp av
föräldern att ta hand om sin ekonomi. Kontakt med myndigheter sköts hellre via e-mail än per
telefon.
”… men nu klarar jag mig själv ganska mycket // jag har min dator så man kan skicka e-mejl och
ta fram information // nu klarar jag att betala räkningarna själv på datorn // förr när jag pratade
med folk förstod de inte …”
Musik är en viktig del av fritiden liksom att gå på teater och bio. De gillar också att cykla, bowla,
snickra, gå på restaurang och har intresse för maskiner. Någon är med sitt syskon och fiskar. Då
tittar han på och fiskar inte själv. När de var yngre sportade de mer än idag. När syskonen spelar
fotbollsmatch sitter personen med språkstörning på läktaren och tittar på. Att resa utomlands har
inte varit så vanligt men en förälder berättar att det har förekommit.
”…han var ju med skolan till PLATS en gång på skolresa // förrförra sommaren var han med
PARTNERN till PLATS på ett bröllop // det är väl det som han har rest utomlands tror jag…”
4.1.2 Utbildning
Utbildningar, utbildningsgrad och antal jobb ser olika ut för personerna med språkstörning.
Gemensamt har de skolgången på internatskolan. De har varit mycket hemifrån under skoltiden
och upplever att det har påverkat deras relationer på hemorten idag. Att vara med i föreningsliv
på hemorten gick inte, då man bara var hemma under helgerna. Vännerna och aktiviteterna fanns
i skolan och möjligheten till kontakt med människor utanför skolan och elevhemmet var
begränsad. Då kontakten med föräldrarna skedde vid två tillfällen per vecka under
internatvistelsen upplevdes sorg och saknad. Det framgick under intervjuerna med flera föräldrar
att de känner skuld för att de skickat iväg sina barn till internatskolan. De tycker ändå att det
viktigaste var att deras barn fick den hjälp som specialskolan erbjöd i form av anpassad
undervisning och talträning. En förälder tror att sonen varit avundsjuk på syskon som fått bo kvar
i hemmet och gått i skolan på hemorten.
Någon berättar att specialskolan hade anpassad undervisning med små klasser och långsamt
tempo samt att läraren följde samma klass under många år, vilket upplevdes positivt. Många lärde
sig tecken under skoltiden men det glömdes bort och nu är talet det starkaste uttryckssättet.
Tillvaron på skolan gav trygghet men upplevdes också som ”en skyddad verkstad”.
Riksgymnasiet som samtliga personer med språkstörning gick på var avsett för döva och
hörselskadade och inte för personer med språkstörning. Efter den tillrättalagda tillvaron på
specialskolan upplevdes övergången till riksgymnasiet svår.
”… specialskolan gav så stor trygghet och när man slutade efter nio år var det helt annorlunda
när man kom ut i stora världen //jag tyckte skolan lurade mig eftersom de sa att jag skulle prata
bra när jag slutade skolan men det var helt fel //de sa också att riksgymnasiet skulle vara lika bra
som specialskolan men det var den inte alls så mitt självförtroende sjönk ner i botten totalt…”
Problem uppstod när undervisningen inte var anpassad efter personen med språkstörnings behov.
En förälder berättar om vikten av anpassad skolgång.
11
”…han gick på en folkhögskola för typ ordblinda och det handikappet han har. Det gick så bra
så han började i den vanliga klassen // det lyfte honom för när han gick på GYMNASIET var det
tvärtom, där blev han nedtagen totalt…”
När tempo och nivå på undervisningen inte var anpassad till person med språkstörning på en
kvällskurs i engelska berättar en person med språkstörning om de svårigheter som följde.
”… jag har gått på engelskakurs men det gick inte så bra // jag kan förstå engelska men inte
prata liksom //även om det var en nybörjarkurs var det för svårt för mig…”
4.1.3 Social bakgrund
Någon fick diagnosen lätt utvecklingsstörning och hos samtliga personer med språkstörning fanns
misstanke om associerad problematik. Föräldern till en person tror att sonen skulle ha fått en
ADHD-diagnos om han varit barn idag. En person med språkstörning säger själv att han har
social fobi. En person berättar att han har haft ett spelberoende men har nu varit spelfri under två
års tid. Beroendet påverkade personens självförtroende negativt. Han behöver stöd med att sköta
ekonomin. Föräldern berättar vad som blev bra i samband med spelberoendet, sonen blev fri från
sitt missbruk och han fick ytterligare en grupptillhörighet.
”… det som är bra i det dåliga är att han har fått en grupp att gå till // han kan lyssna på dem
och de pratar om vanliga saker som inte är jobb. De berättar om vad de har varit med om och
sånt…”
4.1.4 Karaktär
En del föräldrar berättar att barnen var ”lätta barn” när de växte upp. För vissa av barnen var
resvägen till specialskolan lång. De fick åka tåg, buss, färdtjänst, taxi och flyg. Trots att barnen
fick gå upp klockan fyra på måndagsmorgonen för att hinna till internatskolan klagades det inte.
”… som person har han alltid varit väldigt lätt att ha och göra med. Han har aldrig varit ett
besvärligt barn. Man kan ju tro det när man inte kan uttrycka sig att man då protesterar på
andra sätt men han har ju aldrig gjort det. Han har alltid varit väldigt snäll… ”
Även idag beskrivs de som nöjda, positiva och glada personer. Trots att tillvaron inte alltid har
varit enkel berättar en förälder att sonen accepterar situationer som de är och aldrig klagar, men
föräldern uttrycker också en viss oro över sonens situation i barndomen.
”… han har ju fått bo hemifrån så mycket, åka bil och färdtjänst och vara borta så mycket. Så
han måste ju verkligen ha farit illa med att inte få vara hemma och som andra barn, leka med
andra barn // det har väl påverkat honom antagligen, så här är det på något sätt, ända sen han
var liten…”
Personerna med språkstörning beskriver sig själva som positiva, glada och öppna. På frågan om
hur personen beskriver sig blev svaret.
”… jag är en väldigt lugn person och jag lyssnar mer än jag pratar själv // jag har ett lugnt sätt
som kan påverka omgivningen // jag hamnar inte i mycket trubbel…”
En förälder berättar att sonen kan få utbrott hemma och bli arg när arbetskompisarna retas men
det hände oftare förr. Föräldrarna beskriver sina barn som självständiga individer med ett bättre
självförtroende än förut och att de har utvecklats till positiva och sociala personer.
”… han har blivit mer självständig // förut gick han ju aldrig ut, jag fick tvinga honom att åka
till affären…”
4.1.5 Hälsofaktorer
Att ha hälsan och vara frisk är något som värderas högt. Föräldrarna tror att deras barn är nöjda
med sina liv. Efter en operation tänker personen med språkstörning på att han ska ta det lugnt och
12
inte stressa. Föräldern har märkt en skillnad på talet efter operationen och tycker att personen har
blivit mer glömsk och trött.
”… glömsk kan ju vem som helst vara men allra helst sedan han opererade sig. Det märks mer
och mer // jag tyckte att han pratade bra // men nu efter den här operationen har han så bråttom
liksom. Det ska gå så fort allting och han pratar fortare och otydligare…”
4.1.6 Utsatthet
Ett talande exempel på situationer där personer med språkstörning är särskilt utsatta kan vara är i
mötet med försäljare. Personer som kommer fram och vill sälja saker på stan eller över telefon är
svåra att bemöta. En förälder tycker att det är ett stort problem då sonen köper dyra saker han
egentligen inte behöver.
”… han har ju råkat ut för såna här försäljare så han har ju gått på flera nitar // byta
telefonabonnemang och säkerhetsdörr fast det hann vi ju bromsa // han är ganska lättledd, han
kan ju verkligen råka ut för saker // på nåt sätt så inbjuder han till att de kommer och pratar med
honom // såna här religiösa samfund, dom går på honom direkt alltså // han har svårt att avvisa
dem tror jag…”
För alla personer med språkstörning är inte problemet lika stort. Trots att det är besvärande när
försäljarna kommer fram, har en av personerna kommit på en strategi för att hålla försäljarna på
avstånd. Han låtsas att han inte hör och går förbi.
”… när man är ute och handlar ensam så finns det såna där försäljare inne i stan som gärna vill
sälja mobiler och abonnemang // ibland bara skiter jag i dem // jag hör dem men jag låtsas att
jag inte hör dem så slipper jag tjafsa med dem…”
4.1.7 Reflektioner över sin livssituation
Hur personerna med språkstörning beskriver sina drömmar och tankar om framtiden skiljer sig åt.
Någon beskriver en drömdag fantasifullt med påhittade möten och händelser medan en annan
beskriver vad han själv gör en helt vanlig dag. Vad gäller boendet trivs de och vill bo kvar på
samma ställe. Skulle de förändra sitt boende vill de flytta mer centralt eller till en annan stad. På
arbetet är det bra men de vill gärna arbeta med andra uppgifter inom samma yrke där de redan
jobbar. Blir man arbetslös kan någon tänka sig att studera för att lättare få ett nytt jobb, vilket är
tankar som kommit upp efter att personen varit varslad flera gånger på sitt arbete. På frågan vad
de drömmer om framgår att det är allt från att resa, köpa bil, ha familj, skaffa MC-körkort och att
hoppa bungyjump till att bo närmare släkten.
”… om fem år då jobbar jag någon annanstans. Kanske i någon matbutik // jag vill förnya mig
och få lite andra arbetsuppgifter…”
”… jag skulle vilja jobba med utvecklingsstörda personer som behöver teckenspråk och så vill
jag gärna jobba med personer med språkstörning eftersom jag förstår hur de känner sig…”
På frågan vad personerna med språkstörning är stolta över blir svaret att ha ett jobb, eget boende
och att klara av saker som att ta körkort eller gå en utbildning.
”… min kompis han har inte jobb så om man tycker det är jobbigt att gå upp på morgonen då
tänker jag på om man inte hade haft jobb // jag är stolt över min lägenhet // jag trivs med att bo
själv…”
En person med språkstörning berättar att han har trott att han förut har haft social fobi. Att
övervinna sina begränsningar som exempelvis sin rädsla för att träffa nya människor stärker
självkänslan och ökar tilliten till den egna kapaciteten.
”…jag har utvecklats jättemycket, jag ser framsteg hos mig själv och när jag har klarat av en
sak, då vet jag att jag kan klara mig själv…”
13
Språkstörningen ses idag som en naturlig del av personerna och man pratar inte om den med
varandra när de exempelvis träffas på Vi-S möten. Det känns bra att få träffa andra personer med
liknande problematik och att vara en i mängden. Där blir de sedda för den de är och inte för en
person med språkstörning. De är alla medvetna om sin funktionsnedsättning och att den kommer
att finnas kvar hela livet. Tack vare det har de accepterat sin funktionsnedsättning.
”… idag tänker jag inte så mycket på språkstörningen. Den blev ett med mig och jag blev ett med
den och jag har accepterat den för jättelänge sen. Det är en helt naturlig del av mig // jag är
expert på den och jag kan ju informera om den också…”
”… jag tänker inte så mycket på språkstörningen // den kommer finnas hela livet…”
”… jag är en normal kille och jag vill inte ha en språkstörning fastän den är lindrig. Jag klarar
mig ganska mycket själv tycker jag…”
”… ibland tänker jag att jag inte vill ha språkstörningen och jag vet att jag talar otydligt ibland.
Det beror på hur situationen ser ut men jag kan inte rå för hur jag pratar. Jag har pratat med
mina arbetskompisar, dom tänker inte på att jag har en språkstörning. Det är bara jag som
tänker på det ibland…”
Tankar som kommer fram under intervjun med en förälder är en oro inför sonens framtid när
föräldern inte längre kan vara ett stöd. Föräldern påpekar också att språkstörningen inte enbart
påverkar sonen utan också föräldern. Även om språkstörningen kan vara begränsande på olika
sätt tycker föräldern att det vuxna barnet klarar sitt liv bra.
”… det här problemet kommer han ju ha hela livet, både han och jag. Man kommer aldrig ifrån
det och det kan ju vara lite jobbigt att veta, att så här är det // man kan ju också säga att han i
hela sitt liv har lärt sig nya saker. Det är ju inte hopplöst // han kommer inte lära sig att prata
naturligt, så är det ju men han klarar ju sig bra själv…”
4.2
Omgivningsfaktorer - Individ
4.2.1 Hem & Arbetsplats
Boendeformen ser olika ut från att ha flyttat ensam till en ny stad med eget boende till att bo med
en förälder eller bo i egen lägenhet. Arbetsuppgifterna och anställningstiden varierar. Någon har
arbetat i över tio år på ett fabriksband, en annan på ett serviceboende för äldre i några år och en
tredje med olika sysslor i en matbutik under flera år. Man ställer upp när arbetsplatsen behöver
hjälp med arbetsuppgifter som kräver körkort eller att arbeta timmar utöver ordinarie arbetstid.
4.2.2 Mötet med andra
Banden mellan personer med språkstörning är starka. Det finns en möjlighet för dem att komma
med i döva personers gemenskap eftersom de har skoltiden på gymnasiet gemensam. Telefon och
mobiltelefon används flitigt samt i vissa fall dator för att hålla kontakt med släkt och vänner.
Föräldrar och nära släktingar är ett stort stöd. I de fall då en förälder är frånvarande på grund av
skilsmässa har saknaden beskrivits som stor.
Föräldrarna hjälper till med stavning, att tyda formella handlingar och praktiska saker som att
flytta. Ibland ber personen med språkstörning föräldern att prata i personens ställe.
Vem man ska umgås med på semestern är något som upptar tankarna. Det är inte ovanligt att man
umgås med föräldrarna på fritiden och semestern. För den som behöver mer stöd i
kommunikationen är det lättare att umgås med äldre personer.
14
Det finns tankar om att det vore lättare att få omgivningens förståelse för språkstörningen om
funktionsnedsättningen var synlig.
Viljan till att utvidga umgänget och kontaktnäten är olika stora. Någon är nöjd med de vänner han
har och en annan skulle gärna vilja ha fler. Det kan ibland vara svårt att få vänner. Föräldern till
en av personerna berättar om sonens relationer.
”… de pratar med honom på jobbet och så men på något sätt orkar man inte med honom hur
länge som helst. Så han får aldrig någon kontakt utanför sitt jobb // han har ju kontakt med
personal på boendestödet // det är ju deras skyldighet att umgås med honom…”
”…han har ju inte några kompisar men jag tror inte att han riktigt tänker på det. Vi har haft en
kontaktperson och har försökt att få det igen men det är jättesvårt. Det finns ju ingen som vill
jobba som det…”
En av personerna med språkstörning berättar att stämningen är lättsam och skojfrisk på
arbetsplatsen. En förälder kommenterar att kontakten med arbetskompisar kan vara på en mer
ytlig nivå och kraven på relationen är inte så höga. Föräldern tycker att det finns fördelar med en
ytligare kontakt.
”… vuxna är mer toleranta, lyssnar och försöker förstå. De pratar med honom på ett annat sätt,
så tror jag. Det är bra att han kan jobba för där är det på ett annat sätt, han kan prata med
andra människor utan att de behöver umgås med honom privat …”
På en av personerna med språkstörnings arbetsplats är chefen ett personligt stöd. Chefen
uppmuntrar personen till att ta det lugnt och utvecklas i sin egen takt. Detta har bidragit till att
personen med språkstörning har trivts bra på arbetet. Personen med språkstörning kände obehag
efter att en av vårdtagarna på hans arbete uppträtt aggressivt mot honom. Chefen var då ett gott
stöd för personen med språkstörning.
”... min chef sa att jag måste gå i min egen takt för jag lär mej sakta // jag vill gärna tänka efter
vad jag ska göra // i början var det jättesvårt att ta kontakt med andra människor och att ringa
samtal det är svårt men nu klarar jag det själv och jag blir inte så nervös heller…”
Föräldrarna framhåller vad de vuxna barnen är bra på och hjälper sin omgivning med. Familjen
får hjälp med teknisk utrustning som att installera program på sina datorer. Vänner med
språkstörning som har svårt att läsa och skriva får hjälp av intervjudeltagarna med detta. Även
grannarna får hjälp med att utföra praktiska sysslor.
”… han var hos grannen och visade hur han skulle ställa in kanalerna på tv: n…”
Både föräldrarna och de vuxna barnen uppskattar det stöd de fått under uppväxten. Föräldern
tycker att omgivningens engagemang kring sonen har varit positivt.
”… det är så många som har följt honom under hans uppväxt och som inte har sett honom på tio
år. De frågar fortfarande hur det är med honom och hur det går för honom. De tycker att han
alltid var positiv och glad. Så han sätter sina spår…”
Vikten av att inte byta lärare så ofta framhålls. Personalen på specialskolan har uppskattats av
eleverna. Har de vägarna förbi idag tio år efter de gått ut specialskolan hälsar de på.
”… vi har lite kontakt fortfarande faktiskt // i fredags när min gamla lärarinna fyllde åttio ringde
jag och gratulerade henne…”
Fortfarande idag har man kvar kamratkontakterna från skoltiden. Den gemensamma bakgrunden
stärker sammanhållningen mellan de före detta eleverna.
M: ”Var åker du på semestern?”
15
I: ”Till PLATS där det finns en kille som har samma fel som jag // jag lärde känna honom på
SKOLAN”
”… vi träffades på Internet i somras // PARTNERN har gått på SKOLAN // vi hade inte setts på
ÅR …”
En förälder berättar varför han tror att sonen umgås med många vänner som också har
språkstörning.
”… det är nog att de ligger på samma nivå ungefär // de har haft samma problem under sin
uppväxt med talsvårigheter…”
Vännerna kommer främst från specialskolan men också från gymnasiet, andra utbildningar eller
från arbetet. Man umgås med medlemmar ur Vi-S eller den lokala dövföreningen. Vissa
kontakter knyts genom Internet. Med personer man känner är det lättare att öppna sig och man
känner sig inte blyg. En person i studien tycker att det är enklare att umgås med människor man
känner för de ser bortom funktionsnedsättningen. Ibland är det ändå bäst att vara ensam.
M: ”Vad tror du det beror på att du trivs bäst när du umgås med din förälder, ditt syskon eller
ditt syskonbarn?”
I: ”Eller de som har en språkstörning // ja vet inte, jag trivs bäst ensam // då får man inga
ovänner”
4.3
Omgivningsfaktorer - Samhälle
4.3.1 Kommunal och statlig service
Det har framkommit att personerna med språkstörning uppskattar personligt stöd bland annat från
föräldrar. Professionellt terapeutiskt samtalsstöd som de själva efterfrågat förekommer också.
Insatser från samhället som att ingå i Samhalls verksamhet och att ha boendestöd är ibland
nödvändigt. För att klara av vardagen får man hjälp med att exempelvis städa, handla och laga
mat.
”… jag tycker det är rätt så bra faktiskt. Man hjälps åt och ja, det är inget fel. Det går mycket
snabbare då // när jag städar själv hittar jag på någonting innan jag har städat färdigt och då
tar det mycket längre tid…”
Alla behöver inte samhällets stöd utan ordnar exempelvis arbete på egen hand.
”… först var det meningen att han skulle få komma till en skola för ska man säga utstötta // jag
är nästan glad att han inte kom dit utan fick komma in på FABRIKEN // i början hade han
lönebidrag i några år sedan trappades det ner och nu betalar företaget hela hans lön…”
4.3.2 Attityder
Få vänner under uppväxtåren i kombination med ett annorlunda tal gjorde barnen mer utsatta och
det fanns risk för att bli mobbad. En person med språkstörning blev mobbad som barn.
”…jag blev retad // under ganska lång tid faktiskt // när jag var sju eller tio // dom tyckte jag
pratade så roligt // jobbigt // man kunde nästan inte gå ut …”
Risken för att bli mobbad finns fortfarande kvar i vuxen ålder. När en förälder tittade på tv
tillsammans med sonen debatterades mobbing. Debatten handlade om att åtgärder skulle riktas
mot mobbaren istället för den som mobbats. Sonen kommenterade detta med att det skulle de
tänka på där han arbetar. Föräldern tror att sonens språkstörning gör att nya kollegor på arbetet
mobbar honom.
”… kommer det någon nybörjare så kan det ju bli så där men jag säger det är ju ingenting att
bry sig om // de är liksom uppstudsiga och retas med honom, det har de gjort, det vet jag // det
kan ju vara för att han inte pratar riktigt och de kanske inte fattar vad han säger…”
16
Talet hos personen med språkstörning påverkar människors sätt att bemöta dem. Ett avvikande tal
kan göra att omgivningen behandlar personen med språkstörning nedsättande. En förälder tror att
det vuxna barnet ibland hamnar i situationer som han skäms över att berätta för föräldrarna.
Föräldern gav ett exempel på en händelse då personen till slut fick hjälp med att lösa en situation.
”… han fick plötsligt en räkning med hot om inkasso för strumpor som han inte hade beställt och
han ville inte hamna i registret hos kronofogden // han ringde upp det här företaget och blev
väldigt dåligt bemött, de hade kallat honom för XX // med hans tal så nonchalerade de honom…”
En släkting till personen med språkstörning ringde upp företaget, bad att få prata med chefen och
ordnade upp missförståndet.
4.4 Delaktighet
Personerna med språkstörning ser det som en självklarhet att rösta i riksdagsvalet och de går till
vallokalen för att lämna sin röst. En person påpekar att om man inte röstar har man heller inte rätt
att klaga på det som man tycker är fel.
”...om man vill gnälla över nånting kan man inte göra det om man inte går och röstar...”
Personerna med språkstörning berättar att de tar del av samhällsinformation genom att läsa
gratistidningar och kvällstidningar. En förälder tycker dock att sonen borde få taltidning istället
för den dagstidning som han prenumererar på men enligt föräldern inte läser. Ibland när det är
svårt att läsa tidningar lyssnar någon gärna på Dagens eko eller ser på tv-kanalernas
nyhetssändningar.
4.4.1 Kapacitet
Att genomföra utbildningar och ta körkort är positiva händelser i livet. En förälder berättar att
körkortet var viktigt för sonen eftersom det visar att han klarar av saker. Föräldern berättar
entusiastiskt och detaljerat om sonens uppkörningsdag. Det var en fin sommardag och föräldern
kommer ihåg hur nöjd och stolt sonen var när han kom tillbaka efter uppkörningen och hade
klarat den.
”…han tog ju körkort och var överlycklig när han klarade uppkörningen på första försöket. Det
stärkte honom och då växte han flera meter…”
4.4.2 Engagemang
Föreningen Vi-S och rättigheter för personer med språkstörning engagerar de före detta eleverna.
En person är också engagerad inom dövvärlden genom dövföreningen och ska gå med i Sveriges
dövas riksförbund (SDR). Grupptillhörigheten är stark bland personerna med språkstörning. Att
sprida information i samhället om språkstörning är viktigt och det är något man arbetar för i
föreningen Vi-S. Information ska finnas lättillgänglig, exempelvis på Internet. Personerna med
språkstörning tyckte att talträningen under skoltiden var viktig och de vill också att barnen i
skolan idag ska få mer talträning.
”… språkstörning måste få större status inom samhället // språkstörning är ett okänt handikapp i
samhället så det är jätteviktigt att visa upp det tycker jag // när jag gick i nian på specialskolan
ville jag att information skulle komma ut i samhället. Det var en dröm jag hade då…”
4.4.3 Delaktighetsinskränkning
Föräldrarna tycker att det är svårt att veta vad deras vuxna barn egentligen tycker och tänker på
eftersom de håller mycket för sig själva. En händelse sonen var med om under skoltiden berättas
av en förälder.
”… och han cyklade omkull körde ju in i en bil så han bröt ju benet då men vet du det talade han
inte om för mig så han har varit blyg // då fick jag ju reda på det sen då att han fick ju åka taxi
till och från skolan i gipsat ben // så han talar inte om så mycket…”
17
Enligt en förälder har sonen svårt att uttrycka sina tankar och känslor. Några andra föräldrar
förklarar att det kan vara svårt att veta vad sonen känner eftersom han inte pratar så mycket. En
förälder berättar att sonen undviker känslosamma situationer och sällan själv visar känslor. Han
har också svårt att hantera när människor skrattar eller gråter. Sonen visar aldrig när han är riktigt
glad eller ledsen, sinnesstämningen är neutral.
”… det är väldigt svårt egentligen att veta vad han tycker om olika saker, vad han vill göra för
någonting. Han klagar ju aldrig men säger heller inte att någonting är riktigt roligt // det kan
vara svårt att förstå sig på honom vad han egentligen vill // på något sätt så lever han lite i sin
egen värld…”
Föräldrarna anser att ungdomstiden för tonåringar med språkstörning skiljer sig från deras syskon
som tonåringar. En förälder berättar att kontakten med en eventuell partner kom senare för
tonåringen med språkstörning än för syskonen. Under uppväxtåren har personer med
språkstörning få tillfällen att umgås med nya människor.
”… han träffade sällan nya grupper med nytt folk såna som du inte känner från skolan eller
fritiden utan en helt ny grupp // när han var hemma på helgerna så var han oftast med oss
föräldrar…”
På arbetet slipper man arbetsuppgifter som att ropa ut bingonummer eftersom det är svårt att höra
vad personen med språkstörning säger. Personerna med språkstörning behöver extra mycket tid
att förbereda sig inför en ny arbetsuppgift. Språkstörningen förvärras vid stress på så sätt att talet
blir otydligare. När intrycken är många blir stresståligheten låg. Det är exempelvis stressande att
laga mat på arbetet när miljön är stökig.
Situationer som undviks i vardagen är att ringa myndigheter, istället används e-post. Det är inte
alla som kan använda datorn som ett kommunikationshjälpmedel. En person med språkstörning
använder inte datorn så mycket eftersom han tycker det är svårt att hitta vad han vill på Internet.
Flera personer undviker främmande människor och folksamlingar. Därför handlar man på dagen
när det är färre människor i affären och slipper människor i kön bakom sig. Om man går och
handlar när det är mycket folk i affären behövs sällskap för att kunna känna sig trygg. Ofta
undviks medvetet situationer med främmande människor.
”… om det är mycket folk på banken då väntar jag // ibland stannar jag kvar, det beror på // jag
går in och tar en kölapp och sitter och väntar // jag går och tittar i en annan affär sen går jag
tillbaka och har kvar lappen…”
”… jag vill gärna gå till gymmet men det är så mycket folk, det är så jobbigt tycker jag. Jag vill
gärna gå med en annan person // vi har fått en personlig coach på jobbet, så nu har jag börjat
träna hemma // så jag behöver inte gå till gymmet och träffa folk…”
”… jag gillar inte när det är jättemycket folk på bussen // om det finns folk på hållplatsen då får
de gå före mig och då kan jag gå bakom dem // alla tittar framåt och ser vem som kommer på
bussen. Då blir man som en måltavla…”
En person är medveten om vilka konsekvenser en språkstörning kan medföra. Han tycker att det
är svårt att argumentera och ta konflikter med andra människor.
”… jag har svårt att argumentera med folk och ta konflikter. Jag skulle gärna gå på kurs för att
lära mig hur man ska göra // jag lärde mig inte det på skolan, det är synd eftersom det är inbyggt
i mitt talhandikapp…”
18
En förälder berättar om sonens svårigheter med att både höra och prata när ljudnivån är hög och
miljön är stökig. Idag har han hittat ett sätt för att få sagt det han vill säga under samtal där flera
personer deltar.
”… han har alltid haft det lite svårt, även när han var yngre, i större sällskap. Han kom ju inte in
i samtalet, han hann aldrig med. När han blev lite äldre då avbröt han så att han fick säga det
han skulle. Han är ju inte rädd för att prata, absolut inte …”
Trots att föräldrarna beskriver sina barn som självständiga svarar en förälder på frågan om det
finns något som sonen undviker, att det nog finns tillfällen då han känner sig otillräcklig.
”… det skulle i sådana fall vara att gå på ställen som folk i hans egen ålder går till, där
ungdomar träffas. Dit skulle han nog inte gå, då skulle han nog känna att han inte riktigt räckte
till…”
Att tala var jobbigt före och under skoltiden. Som vuxna tycker personerna med språkstörning att
det går bättre att tala. En förälder tycker inte konsekvenserna av språkstörningen är så stora, det
märks mest på uttalet. Sonen får ibland upprepa vad han sagt så att det ska uppfattas rätt.
Samtliga personer med språkstörning tycker att det är lättare att prata idag än när de var yngre.
Trots det kvarstår fonologiska svårigheter, vilket uppmärksammas av föräldrarna. Under tiden i
specialskolan pratade föräldern med sitt barn på telefon men ibland var det svårt att förstå så
personalen på elevhemmet fick tolka. Fortfarande idag kan det vara svårt att förstå vad det vuxna
barnet säger i telefonsamtal.
Flera föräldrar tror att de vuxna barnen tycker språkstörningen är begränsande. Föräldrarna tar
upp svårigheten för barnen när de ska finna någon att leva med.
”… det är väl klart han tycker att det är ett handikapp för när han var ensam när han var singel
så träffade han andra men det blev ingenting med det. Jag tror att det här ligger honom i fatet, en
del blir rädda när de hör att han inte pratar riktigt…”
”… det är svårt att hitta någon som är jämbördig kan man säga // det är svårare för de som inte
kan prata för sig // man vill ju ha någon som är likadan ungefär i sitt sätt att resonera, kunna ta
ställning och diskutera. Det kan ju inte han då…”
4.5 Intervjusituationen
Personerna med språkstörning uttryckte oro över att bli missförstådda under intervjuerna och
ställde krav på sig själva att prata tydligt. Det var stor skillnad mellan personerna med
språkstörning hur kommunikationen fungerade. I intervjusituationen då frågor ställdes blev
satserna korta och standardsvar vanliga. Under samtal före och efter det att MP3 - spelaren sattes
på förekom hos någon längre satser, ett mer beskrivande språk och ämnen introducerades oftare
av personen med språkstörning.
För att få svar på frågorna som ställdes i intervjun krävdes en anpassad kommunikation. Frågorna
som hade förberetts var tydliga och konkreta. De förtydligades ytterligare i intervjun då det
behövdes genom att intervjudeltagarnas svar upprepades som en bekräftelse på det som sagts.
Två av intervjudeltagarna kommenterade att frågorna var svåra att besvara. Att använda språket
som ett verktyg för att förmedla tankar och känslor var något som intervjudeltagarna hade
problem med. Några personer med språkstörning vid upprepade tillfällen standardiserade svar
som ”vet inte”, ”svårt” och ”ingen aning”. Missförstånd uppstod vid flertalet tillfällen på grund
av uttal, grammatiska begränsningar och bristande begreppsuppfattning. Språkljud som tonande
klusiler saknades. I satserna saknades såväl lexikala som grammatiska morfem. När frågorna
handlade om egenskaper var de svåra att förstå. När intervjuledaren frågade vilka styrkor
personen hade tolkades frågan konkret som i egenskapen att vara fysiskt stark.
19
”… vet inte, lyfta, vet inte…”
För att minska risken för missförstånd fick frågan omformuleras eller följdfrågor ställas på
samma tema. Vissa frågor kunde personerna med språkstörning inte svara på trots att frågan
omformulerades.
S: ”… vilka är dina starka sidor?”
I: ”… oj starka sidor ja // har jag starka sidor”?
S: ”… vad är du duktig på eller vad har du lätt för”?
I: ”… ja det var en svår fråga det, jag kommer inte på någonting…”
S: ”… kommer du på någon svag sida då // något som du e mindre bra på?”
I: ”… ja, det var lika svårt det…”
Personerna utan språkstörning som deltog i pilotintervjuerna besvarade frågorna mer uttömmande
än personerna med språkstörning. Följdfrågor behövde inte ställas i lika stor utsträckning
eftersom personerna utan språkstörning associerade självmant från ett ämne till ett annat. Det
fanns tilltänkta frågor som inte behövde ställas då intervjudeltagarna i pilotintervjuerna redan
svarat på frågan. Detta noterades också under intervjuerna med föräldrarna.
5 Diskussion
5.1 Resultatdiskussion
Såvitt bekant finns ingen liknande livskvalitetsstudie baserad på djupintervjuer av personer med
språkstörning ur aktuell åldersgrupp i Sverige. En uppföljande rapport om före detta elever från
en specialskola har dock gjorts av Högsten (1994). Rapporten är gjord utifrån både enkäter och
intervjuer. Majoriteten av deltagarna var mellan 18 och 22 år. Personerna som deltagit
livskvalitetsstudien och uppföljningsrapporten har gått i samma specialskola. Därför kan
personerna i den aktuella studien även ha deltagit i Högstens uppföljning (1994).
Under intervjuerna kom det fram att de vuxna personerna med språkstörning idag accepterar sin
språkstörning. De är medvetna om att den kommer att finnas kvar under hela livet. De tycker det
är lättare att prata idag än när de var yngre. Självförtroendet har vuxit under åren och de anser att
de lever självständiga liv som vuxna. Samtliga personer har idag heltidsarbete utan lönebidrag.
De är nöjda med sin livssituation. Relationen till familjen är stark och utgör ett stort stöd.
Personerna har en hel del gemensamt men utgör ändå en heterogen grupp med tanke på att
konsekvenserna av en generell språkstörning blir olika beroende på vilken domän av språket som
är påverkat. Att man har olika associerad problematik bidrar också till heterogeniteten.
Personerna med språkstörning funderar över om förståelsen från omgivningen hade varit större
om funktionshindret varit synligt. Man har få vänner, de man umgås med är familj, släkt och
andra personer med språkstörning. Stora folksamlingar och främmande människor undviks. I
offentliga miljöer vill man gärna ha sällskap för att känna sig trygg. Det kan vara svårt att avhysa
försäljare både på stan och i telefon. I stressiga situationer och högljudda miljöer är det svårt att
koncentrera sig på omgivningen och att prata samtidigt.
5.2
Hur ser livssituationen ut för vuxna personer med språkstörning?
5.2.1 Självständighet
Samtliga personer med språkstörning beskriver sig som självständiga. Det framgår att
självständighet är något som både föräldrarna och de vuxna barnen värderar högt. Personerna ser
idag sig själva som självständiga i jämförelse med hur det var under uppväxten och skolgången
då undervisningen vid specialskolan och fritiden på elevhemmet till stor del var tillrättalagd. Det
20
kan vara för att de har lämnat den ordnade skoltiden bakom sig som de idag upplever en
självständighet. En persons självständighet innebär att han bor i egen lägenhet med boendestöd.
En annan person bor med sin förälder och den tredje personen bor i egen lägenhet långt från sina
föräldrar och syskon. I Högstens (1994) uppföljning av elever som gått på specialskolan under
åren 1969 till 1992 bodde en större del av de vuxna förvärvsarbetande personerna hemma hos
sina föräldrar jämfört med andra vuxna personer i samhället.
Hur personerna med språkstörning definierar självständighet och hur personer utan en
funktionsnedsättning ser på självständighet kan skilja sig. Att bo hos sina föräldrar eller ha
boendestöd upplevs inte som självständigt av många. Personens uppfattning är ändå det som
betyder mest. För att känna sig ännu mer självständig skulle en person som bor med sina föräldrar
kunna få boendestöd och en kontaktperson för att klara sig utan föräldrarna. Detta skulle främja
barn- och föräldrarelationen, då förälderns ansvar för barnet minskar. Barnen som har
inkluderande skolgång idag, det vill säga som går med elever utan särskilda behov, kan i
framtiden ha en självständighet som mer överensstämmer med den uppfattning om
självständighet som personer utan funktionshinder har. En inkluderande skolgång kan leda till
fler tillfällen att möta olika människor i fler sammanhang. Detta kan förbereda eleverna inför
umgänge och sociala aktiviteter i vuxenlivet på ett annat sätt än vad skolgången gjort för
personerna i denna studie.
5.2.2 Arbete
Idag arbetar alla personer med språkstörning i vår studie heltid utan statligt lönebidrag eller på
uppdrag av Samhall. Både lönebidrag och Samhall har hjälpt personerna på vägen till det arbete
som de har idag. En av deltagarna i vår studie hade lönebidrag i början av sin anställning. Detta
minskade successivt i takt med att personen lärde sig arbetsuppgifterna. En annan deltagare fick
anställningen han har idag med hjälp av Samhall. Personerna i vår studie har arbetat på samma
arbetsplats under flera år. Några personer skulle vilja ha nya arbetsuppgifter på sitt nuvarande
arbete och någon vill byta arbetsplats. Att de stannar kvar på samma arbetsplats kan tyda på att en
anställning inte är så lätt att få för personer med språkstörning, eller att de värderar etablerade
kontakter högt och är skickliga på att upprätthålla dem. När man har fått en fast anställning, oftast
efter en period med stöd i form av lönebidrag eller genom Samhall, behåller man den. Att de
stannar kvar på samma arbetsplats skulle också kunna bero på att det förekommer
förändringsångest hos personer med språkstörning (Högsten, 1994). Lönebidrag och Samhalls
verksamhet har hjälpt de tre personerna med språkstörning vilket tyder på att samhällets insatser
fungerar och är viktiga. Föräldrarna tar under intervjuerna upp betydelsen av att de vuxna barnen
idag är fullvärdig arbetskraft på företagen.
5.3
Finns en inskränkning av delaktighet i livssituationen för de tre personerna
med språkstörning?
5.3.1 Acceptans
Personerna med språkstörning har idag accepterat sin funktionsnedsättning. De är väl medvetna
om att språkstörningen kommer att finnas kvar hela livet. Acceptansen kanske kommer med
åldern eller så har de anpassat livet efter funktionsnedsättningen. Det kan också vara så att
acceptansen är specifik för dessa tre personer och en bidragande orsak till att de tackade ja till att
delta i denna studie. Att vara medlem i Vi-S som är en intresseförening kan göra att personerna är
insatta i konsekvenserna av sin språkstörning och vilka rättigheter de har.
5.3.2 Körkort
En viktig händelse för samtliga personer med språkstörning var att ta körkort. Genom att få
anpassad utbildning av körskolan de gick i klarade alla tre sina teoriprov och uppkörningar.
Bland annat innebar anpassningen att de fick förlängd tid under teoriprovet och möjlighet att
21
använda dator. Även föräldrarna uppfattade att händelsen var viktig för barnen. En förälder
berättar detaljerat om uppkörningsdagen och som en annan förälder uttryckte det ”han växte flera
meter”. Detta visar hur stor betydelse det kan få när anpassningar görs efter en persons
förutsättningar. Att ta körkort är en viktig händelse för alla människor eftersom det innebär en
större självständighet.
5.3.3 Utbildning
I vår studie har personerna med språkstörning framhållit vikten av undervisning i små grupper
och långsamt tempo. En person påbörjade kvällskurs i engelska som inte var anpassad till hans
behov och fick därför avsluta kursen. I Clegg et al. (2005) har man också sett att studieresultaten
för personer med språkstörning tenderar att påverkas av i vilken grad undervisningen är anpassad.
Utan specialanpassad undervisning blir studieresultaten sämre. Av detta kan slutsatser dras att det
är viktigt att personer med språkstörning får möjlighet till anpassad undervisning även efter
grundskolan. Anpassad undervisning, som på vissa körskolor, är ett bra exempel på hur man kan
göra det möjligt för personer med språkstörning att genomföra en utbildning. För att öka
möjligheterna till utbildning och kursverksamhet för personer med språkstörning är det angeläget
att informera utbildande verksamheter som ABF, Medborgarskolan och Folkuniversitetet om
personer med språkstörnings behov av anpassad utbildning.
Samtliga deltagare med språkstörning berättar att de under skoltiden lärde sig Tecken som
Alternativ och Kompletterande Kommunikation (TAKK) men att det glömdes bort. TAKK är ett
kommunikationshjälpmedel (Heister Trygg, Andersson, Hardenstedt & Sigurd-Pilesjö, 1998) och
fyllde en funktion under skoltiden då det var svårare att prata. Idag är det lättare att prata enligt
deltagarna vilket leder till att TAKK inte längre behöver användas och därför glömts bort.
5.3.4 Social förmåga
Intervjudeltagarna kopplar att de har få vänner idag till internatskolan, eftersom de då bodde
hemifrån under veckorna. De menar att det var svårt att få och behålla vänner på hemorten. De
vänner de har idag är före detta elever från specialskolan vilket leder till att man inte träffas så
ofta då de bor i olika delar av Sverige. Att vännerna de har är gamla skolkamrater kan bero på att
skoltiden och språkstörningen är gemensam och att det underlättar relationen. I Bruce (2007) har
det visats att barn med språkstörning tar fler initiativ under samtal med varandra än vad de gör i
samtal med barn med typisk utveckling. När barn med språkstörning samtalar byter de
samtalsämne oftare än barnen med typisk utveckling. Detta kan tolkas som att det är lättare för
personer med språkstörning att prata med varandra. Hos personerna i vår studie finns en önskan
om fler vänner men de saknar verktyg för hur nya kontakter ska knytas. Detta har
uppmärksammats i tidigare studier av bland annat Brinton & Fujiki (2004). Idag kan elever med
språkstörning gå i små språkgrupper i vissa ämnen och för övrigt vara inkluderade i vanliga
klasser. Den inkluderade skolgången har gjort att de även umgås med elever utan språkstörning
(Edquist, 2005). Högsten (1994) tar upp att personer med språkstörning har nedsatt förståelse för
oskrivna sociala regler och svårt att avläsa sociala situationer. Därför finns det risk att de
uppfattas som både framfusiga och svårtolkade. De har svårt att förstå konsekvenserna av sitt
beteende. Detta kan vara en förklaring till varför personerna som intervjuades hade få vänner.
Enligt Horowitz (2005) är det betydligt svårare för barn med språkstörning att skapa nya
relationer än att upprätthålla redan etablerade kontakter.
Rädsla att inte leva upp till jämnårigas förväntningar på hur de ska bete sig kan bidrar till att de
undviker ställen där jämnåriga träffas. Det är inte alla i denna studie som vill ha fler vänner, en
person trivs bäst själv. Kommunikationssvårigheter i kombination med bristande social
kompetens kan vara en bidragande faktor till att man föredrar att vara själv. Det framgår i
intervjuerna att en annan person helst pratar med äldre personer. De intresserar sig för honom och
samtalar på hans nivå. Detta överensstämmer med tidigare studier (Brinton & Fujiki, 2004). Rice
22
et al. (1991) påpekar att alla barn, också barn med begränsad kommunikationsförmåga är
känsliga för sin egen kommunikativa kompetens eller inkompetens. Det är därför troligt att barn
med språkstörning tar kontakt med vuxna som lägger en grund för att upprätthålla ett samtal.
Beteendet som uppmärksammats hos barn verkar kvarstå även i vuxen ålder hos några av
deltagarna i denna studie eftersom de främst umgås med familj och etablerade kontakter som
andra personer med språkstörning. I en uppföljande studie av Mawhood, Howlin & Rutter (2000)
med en grupp personer med autism och en grupp personer med medfödd impressiv språkstörning
testades de vid sju samt vid tjugofyra års ålder. Resultaten vi sista testtillfället indikerar att
verbalt IQ och impressiva språkförmågor förbättrades signifikant mer för personerna med autism
än för personerna med språkstörning. Detta antyder också att språkliga svårigheter som visats hos
barn kvarstår i vuxen ålder.
En anpassad relation som man har med en kontaktperson kan vara nödvändig. En av deltagarna
med språkstörning har haft en kontaktperson och skulle vilja ha det nu också. Enligt föräldern är
det svårt att hitta någon som stannar på ett sådant arbete. Vidare berättar föräldrarna i vår studie
att personerna med språkstörning har färre tillfällen under uppväxtåren än sina syskon att träffa
och umgås med nya grupper av okända människor. Det kan vara en bidragande faktor till att
personerna med språkstörning i vår studie undviker stora folksamlingar och nya människor, vilket
också gör det svårt att träffa fler vänner. Som diskuteras i Horowitz (2005) gör utanförskap under
uppväxttiden att utvecklingen av den sociala förmågan missgynnas, vilket kan resultera i ett
behov av anpassad kamratkontakt som vuxen. Få tillfällen för att träna social förmåga leder till
minskad social kompetens och det som inte behärskas undviks. Detta beteende missgynnar den
sociala förmågan och det undvikande beteendet befästs. Horowitz (2005) kommer fram till att det
finns ett komplext förhållande mellan social kompetens och språkstörning. Bristande social
kompetens har uppmärksammats i andra studier (Brinton & Fujiki, 2004; Föhrer & Ancker,
2000). Brinton & Fujiki (2004) har också uppmärksammat att barn med språkstörning inte
föredrar att arbeta eller leka själva men de är tystlåtna. De vill leka med jämnåriga men är rädda
för att göra det. I en longitudinell studie av Goldberg et al (2003) där deltagarna hade
inlärningssvårigheter visades att de hade upplevt sociala svårigheter som blyghet och att träffa
nya människor.
I de fall personerna har en partner berättar föräldrarna i denna studie om att det vuxna barnet i
jämförelse med sina syskon träffade en partner sent. Ett sent utvecklat kärleksliv beskrivs också
bland personer med inlärningssvårigheter (Goldberg et al., 2003). I en tidigare studie var
trettiofemåriga män med språkstörning sämre socialt anpassade och hade ett fåtal nära
vänskapsförhållanden och kärleksförhållanden i jämförelse med kontrollgruppen (Clegg, Hollis,
Mawhood & Rutter, 2005).
Svårighet att träffa nya människor förebyggs idag genom att i specialskolan ha specifik social
träning - pragmatik på schemat (Gunnarsdotter, L. & Wikström, S., personlig kommunikation, 19
mars 2007). I Petterssons rapport (2005) beskrivs att man med hjälp av drama tränat
konflikthantering med elever som har språkstörning. Både publik och aktörer jobbade
tillsammans, efter dramatiseringen diskuterades vad som hände under olika konfliktsituationer.
När personerna med språkstörning beskriver sina fritidsaktiviteter noteras att de ofta deltar som
åskådare. Exempelvis när någon följer med sitt syskon och fiskar tittar han på och
fotbollsmatcher följs från läktaren. Att fritidsaktiviteter ofta innebär ett passivt deltagande har
också setts i Högsten (1994).
5.3.5 Tilläggsdiagnos
En av personerna i vår studie har enligt föräldern tilläggsdiagnosen lätt utvecklingstörning. Lätt
utvecklingsstörning kan förekomma hos personer med språkstörning (Miniscalco, 2007;
23
Hauschild & Elbro, 1992; Föhrer & Ancker, 2000). En person i vår studie umgås enligt föräldern
med personal på boendestödet och saknar vänner samt beskriver de relationer han har som ytliga.
Både det vuxna barnet och föräldern tycker att boendestödet har en positiv inverkan på deras
relation och hans livssituation. I en studie av Fresher-Samways, Roush, Choi, Desrosiers & Steel
(2003) fann man att personer med utvecklingsstörning och förvärvade funktionsnedsättningar har
få vänner, de vänskapsförhållanden de har saknar djup och förtrolighet. De vänner som finns är
enligt Fresher-Samways et al. i många fall personal och professionella kontakter. FrescherSamways et al. (2003) har i sin studie kommit fram till att självständigheten ökar genom
samhällsstöd, vilket leder till förbättrad självkänsla. Resultaten tyder på att boendestöd kan ha en
positiv inverkan på livssituationen för vuxna med språkstörning vad gäller relationen till
föräldrar.
5.3.6 Personligt stöd
Fastän de beskriver sig som självständiga berättas också att de får stöd. Personerna med
språkstörning uppskattar vuxna personer som stöttar dem i sin utveckling. En person berättar om
sin lärare och en annan om sin engagerade och stöttande chef. Det är familjen som utgör det
största och viktigaste stödet. Några av föräldrarna berättar att de hjälper sina vuxna barn med att
sköta ekonomin och läsa post. De får också påminna och ”pusha på”, som en förälder uttrycker
det, vilket kan bero på att initieringsförmågan ofta brister (Högsten, 1994; Gunnarsdotter, L. &
Wikström, S., personlig kommunikation, 19 mars 2007). Eftersom föräldrarna och familjen utgör
stöd under lång tid är det viktigt att det finns avlastande insatser från samhället. Under
intervjuerna noterades att föräldrarna beskriver språkstörningens konsekvenser mer i termer av
talets förståelighet än i termer av betydelsen för utvecklandet av social kompetens. Föräldrar som
har barn med språkstörning idag har större möjligheter att få information än de som hade barn på
70- och 80-talet. Tillgängligheten vad gäller information har ökat bland annat genom Internet.
Intresseföreningar bidrar också till att lyfta fram personer med språkstörnings behov i samhället.
Funktionsnedsättningar och vilka rättigheter man har uppmärksammas mer i samhället och
genom media idag än förut.
Bristen på umgänge gör att de som intervjuats i vår studie ofta umgås med familjen. I Högsten
(1994) uppger föräldrarna att det kan vara påfrestande att umgås med sitt vuxna och ibland
osjälvständiga barn. Detta överensstämmer med uppgifter som lämnats av en förälder i denna
studie. Några föräldrar önskar att kontakten med barnet vore tätare. Några föräldrar kommenterar
att de inte vet vad som upptar sonens tankar. Att personer med språkstörning kan ha bristande
initiativförmåga kan vara en anledning till att de vuxna barnen inte kontaktar föräldrarna så ofta.
En annan förklaring kan vara att den sociala förmågan är påverkad hos personer med
språkstörning och därför inte känner av när och hur ofta det är lämpligt att höra av sig. Ökad
kunskap hos föräldrarna om språkstörningens konsekvenser skulle bidra till en vidare förståelse
för de vuxna barnen. En förälder i denna studie tror att sonen varit avundsjuk på syskonen som
bott kvar hemma. Detta överensstämmer med vad Högsten (1994) kommit fram till. Var fjärde
elev i intervjugruppen uttrycker avund mot syskon som fått bo kvar hemma och gå i skola på
hemorten.
5.3.7 Undvikande beteende
Beteende som beskrivs av personerna med språkstörning i vår studie är att de undviker stora
samlingar och okända människor. Att gå till affären när det är mycket folk undviks liksom att gå
på bussen först eftersom de då hamnar i blickfånget. De berättar också att påstridiga försäljare på
stan är svåra att bemöta. Vidare undviks arbetsuppgifter där de är i fokus. En person berättar om
vad han själv kallar sin sociala fobi som har förbättrats med tiden. Han kopplar inte fobin till sin
språkstörning utan tror att den funnits även om han inte hade haft en funktionsnedsättning.
Undvikande beteende minskar delaktigheten i vardagen och samhället för personerna med
språkstörning vilket kan leda till sämre självförtroende. Delaktighetsinskränkningen som visar sig
24
i ett undvikande beteende kan bero på och/eller leda till dåligt självförtroende. En förälder tror att
självförtroendet är sonens svaga sida. Att dåligt självförtroende i samband med språkstörning
förekommer visar även Högstens uppföljning (1994). I Blom & Sjöberg (2000) beskrivs en
bräcklig självkänsla hos barn med språkstörning som kopplas till att barnen ofta råkar ut för
misslyckanden och missförstånd på grund av sin funktionsnedsättning. Föhrer & Ancker (1997)
kan se att barn med språkstörning blir mindre tillbakadragna och mer aktiva när de flyttades från
en vanlig klass till en specialklass med anpassad undervisning. Ändå bedöms barnen ha ett mer
återhållet sätt jämfört barn utan språkstörning. Även personerna i denna studie har ett
tillbakadraget beteende vilket tyder på att detta beteende kan kvarstå i vuxen ålder.
En person i vår studie berättar att han blir stressad när miljön är stökig och högljudd,
arbetsuppgifterna är nya eller om många saker ska göras samtidigt. Han behöver också extra
mycket tid på sig att förbereda sig inför en ny uppgift. Beteendet har också uppmärksammats hos
andra vuxna personer med språkstörning (Gunnarsdotter, L. & Wikström, S., personlig
kommunikation 19 mars 2007; Högsten, 1994). I tidigare studier och litteratur beskrivs personer
med språkstörning ha låg stresstålighet och svårigheter med att sortera intryck (Högsten, 1994).
Det verkar som att talet hos personer med språkstörning påverkas negativt i samband med ohälsa
och stress. En förälder säger att sonens tal blev otydligare och att han pratar tystare efter en
operation. En annan person med språkstörning tycker att talet försämras i stressiga situationer.
5.3.8 Dagens informationssamhälle
Samhällets krav ökar på de språkliga förmågorna hos människor. Många samhällstjänster
datoriseras och läggs ut på Internet. Därmed ökar ansvaret för den enskilda individen. För någon
person med språkstörning som tycker mötet med okända människor är påfrestande är
datoriseringen en stor fördel. För en annan person med språkstörning som har svårigheter att
använda datorn och leta information på Internet blir datoriseringen en begränsning i vardagen.
5.4 Hur fungerar det att intervjua personerna med språkstörning?
Denna studie är en metodstudie och en frågeställning var att ta reda på hur det går att intervjua
personer med språkstörning. Både intervjuledarens förmåga att förmedla frågorna och
intervjudeltagarens tolkning är avgörande för de svar som erhölls. Några intervjuer begränsades
på så sätt att vi inte fick svar på en del av de frågor som ställts inom ett eller flera huvudteman.
Det kan vara så att språkliga färdigheter som utvecklas från väl fungerande språkliga förmågor
och efter år av träning krävs för att till fullo medverka vid en intervju eller i ett samtal. Tidigare
studier har också visat att bortsett från den språkliga kompetensen som behövs för att förstå
frågor och ge svar måste intervjudeltagarna ha förmåga att analysera, reflektera och att vara
insiktsfull (Cruice, Worrall, Hickson & Murison, 2005). I Felce & Perry (1995) diskuteras att det
är svårt för personer som har bristande språklig förmåga att beskriva vad i livet man tycker är
viktigt samt berätta hur nöjd eller missnöjd man är över sin livssituation.
Delaktigheten ser annorlunda ut i en intervjusituation när det finns en språkstörning hos personen
som intervjuas. I denna studie blev det extra tydligt då pilotintervjuerna gjordes med personer
utan språkproblematik. Pilotintervjuerna bidrog till att öva intervjuteknik men tydliggjorde också
behovet av förberedda frågor i intervjuer där personer med språkstörning deltar.
Problem i form av att veta när man ska påbörja ett samtal, turer i samtal och hur man fortsätter att
prata om samma ämne eller byter ämne under samtalet förekom. Under intervjun med personen
med språkstörning var det svårare att föra ett samtal än före och efter intervjusituationen då
samtalet var fritt och inte styrdes av intervjufrågorna. Personen med språkstörning pratade i
kortare satser med mindre innehåll under intervjun. Att det är skillnad mellan fritt samtal och
styrt samtal har uppmärksammats i tidigare studier (Miniscalco, 2007; Bruce, 2007).
25
Stundtals var det svårt att få fram information från personerna med språkstörning. De tyckte
ibland att frågorna var svåra vilket kan ha berott på att intervjuguiden mest innehöll öppet ställda
frågor. Hos flera personer märktes en svårighet att förstå abstrakta begrepp som egenskaper och
känslor vilket också tidigare studier kommit fram till (Högsten, 1994). En person med
språkstörning hade som strategi att tala om när han tappade tråden under intervjun och förde
samtalet vidare på detta sätt. När det var svårt att svara på frågorna fanns en strategi även för
detta genom standardiserade svar. Under intervjuerna var det ibland svårt att veta om frågorna
förståtts av personerna med språkstörning. Det märktes att språkförståelsen hos vissa personer var
begränsad. En person med språkstörning sa att han förstår vad främmande människor säger men
hade svårt att svara på flera frågor under intervjun. Det kan ha berott på att intervjuledaren inte
lyckats förmedla frågan på ett bra sätt.
Hur väl en intervju fungerade verkade bero på grad och typ av problematik hos personen. Hos
vissa av deltagarna i studien fanns tilläggsdiagnoser som kan ha påverkat personernas förmåga att
svara på och förstå frågorna. Studien visar också att det tog tid att omformulera frågorna under
intervjun och vid ett fåtal tillfällen fick frågorna utelämnas. I en fallstudie (Siporin & Lysack,
2004) där deltagarna var tre kvinnor med utvecklingsstörning visades att det var svårt att utforma
intervjufrågor så att intervjudeltagarna förstod dem. En förälder tror att sonen skulle ha fått
diagnosen ADHD om han hade varit barn idag. Som diskuteras i Bruce (2007) har barn med
ADHD pragmatiska problem som får konsekvenser både i sociala sammanhang och i
inlärningssituationer. Svårigheterna innebär bland annat att veta när man ska prata och hur
mycket man ska säga. Överdrivet mycket prat under spontansamtal förekommer men också
minskat prat och ickeflytande tal i samband med uppgifter där organisation och planering av
svaret krävs. Detta märks i berättande eller när man ska följa anvisningar från
undersökningsledaren. Pragmatiska svårigheter kan vara en förklaring till att intervjudeltagarna
ibland hade svårt att föra samtalet framåt samt besvara frågor, framför allt öppet ställda frågor
och frågor som innehöll abstrakta begrepp.
5.5
Metoddiskussion
5.5.1 Val av metod
För att uppnå studiens syfte användes en kvalitativ metod vilket lämpar sig då man vill förstå
innebörden och erfarenheten av olika upplevelser hos personer (Malterud, 2001; Langemar,
2006). Den halvstrukturerade intervjuformen gjorde att man både kunde förbereda frågor och
formulera följdfrågor, beroende på vilka ämnen som uppkom under intervjun. Intervjuledarens
bakgrund och erfarenhet påverkar innehållet och de svar som kommer fram under intervjun
(Kvale, 1997). Att vi var två intervjuledare som höll i olika intervjuer kan således ha påverkat
intervjusituationerna. Om intervjuledarna bytt deltagare så skulle svaren ha kunnat bli
annorlunda. Den kunskap och erfarenhet intervjuledarna hade, det vill säga förförståelse, av både
språkstörning och intervjuteknik, låg till grund för att föra samtalet vidare (Kvale, 1997).
Information som intervjudeltagarna tog upp spontant under intervjun utvecklades vidare med
hjälp av följdfrågor som gjorde att förståelsen för den enskilda personens situation ökade. Att inte
ställa enbart förberedda frågor bidrog till en öppenhet inför oväntad information.
5.5.2 Val av deltagarna med språkstörning
De tre vuxna personerna med språkstörning som deltog i studien är medlemmar i
intresseföreningen för före detta elever från specialskolan. Intervjudeltagarna hämtades ur en liten
grupp av personer med språkstörning och i likhet med andra studier har inget slumpmässigt urval
gjorts (Kvale, 1997). Att enbart tre personer valde att delta i studien kan ha påverkats av att
antalet medlemmar i föreningen endast är tio och att anonymiteten inom gruppen då är svår att
behålla. Emellertid är information från endast tre personer betydelsefull (Kvale, 1997).
26
Förekomsten av egenskaper eller företeelser som finns hos deltagarna kommer fram under
intervjuerna. En persons erfarenhet eller uppfattning är värdefull eftersom kvalitativa studier inte
studerar företeelsernas eller egenskapernas frekvens (Langemar, 2006). De personer som var med
i studien kan ha påverkats till att medverka för att personerna som frågade är projektledare i
Talknuten/DHB och att personerna med språkstörning vill ställa upp för den egna gruppen. Man
kan ifrågasätta om intervjudeltagarna är representativa för gruppen personer med språkstörning,
då de är aktiva föreningsmedlemmar och därför tackat ja till att ingå i studien. Att vara medlem i
intresseföreningen Vi-S kan innebära att man har större kunskap om språkstörning och de
rättigheter de har samt den hjälp de kan få. Resultaten i denna studie kan inte generaliseras till
populationen vuxna med språkstörning. Deltagarna var få från en liten grupp av den begränsade
grupp med elever som har gått på specialskola. Flertalet personer med språkstörning har inte gått
på en specialskola (Segnestam, personlig kommunikation, 29 maj 2007). Därför planeras
ytterligare en studie inom forskningsprojektet Språkstörning i ett livsperspektiv med personer
som har språkstörning men som inte har gått i specialskola.
5.5.3 Intervjusituationen
Samtliga deltagare förutom en valde att genomföra intervjun i hemmet. Hemmet som
intervjuplats kan ha valts av praktiska skäl men också för att det känns tryggt att vara i en känd
miljö. En av föräldraintervjuerna gjordes på den intervjuades arbetsplats vilket kan ha valts för att
det är neutral mark. Under en av intervjuerna med en person med språkstörning var föräldern i
rummet bredvid. Två av intervjuerna med föräldrarna skedde i deras gemensamma hem vid
samma tillfälle. Intervjuerna gjordes med partnern utom hörhåll. Intervjudeltagaren kan ha varit
mindre frispråkig i de fall när en partner eller förälder har funnits i rummet bredvid.
5.5.4 Intervjuledarens roll
I intervjusituationen är det en fördel att den som intervjuar har en förförståelse vad gäller
avvikande uttal hos personer med språkstörning. Det spelade också en stor roll hur väl
intervjuledaren lyckats anpassa sitt språk till intervjudeltagarens behov. Flertalet av de öppna
frågorna i intervjuguiden var svåra att besvara för intervjudeltagarna med språkstörning. Det
noterades att intervjuledarna fick upprepa svaren som en bekräftelse på vad deltagarna med
språkstörning sagt. Detta skedde spontant under intervjusituationen. Eftersom svaren ofta var
korta eller uteblev fanns det inte så många naturliga tillfällen att ställa följdfrågor och fördjupa
sig i ämnen. Det ledde till att intervjuledaren ofta introducerade nya ämnen. Intervjuledaren fick
det största ansvaret att föra samtalet framåt. Det krävdes att intervjuledaren ställde tydliga och
anpassade frågor som intervjudeltagaren kunde svara på. I en opublicerad intervjustudie (Föhrer,
U., personlig kommunikation, 24 januari 2007) visas att under samtal med personer som har
dyslexi krävs att intervjuledaren tar en aktiv samtalsroll.
5.6 Slutsatser
Personerna i vår studie har accepterat sin språkstörning och tänker inte så mycket på den. Alla är
idag heltidsarbetande efter en period i början av anställningen med stöd från staten. En person i
studien har partner. Intervjudeltagarnas önskan om barn skiljer sig åt. Personerna med
språkstörning beskriver att de lever ett självständigt liv men för att kunna göra det behövs stöd i
vardagen. Föräldrar, syskon och släkt utgör ett stort stöd.
Det behövs en större kunskap om språkstörning och en ökad förståelse för dess konsekvenser för
att bidra till att personer med språkstörning får ett värdigt och respektfullt bemötande både på
arbetet och privat. Det kan resultera i ökat självförtroende och minskat undvikande beteende. Det
är också viktigt att man på förskola och i skola arbetar för att förebygga att ett undvikande
beteende utvecklas. Det är samhällets skyldighet att se till att personer med språkstörning kan
vara delaktiga i samhället.
27
Under längre tid än för personer utan funktionshinder är familjen ett stort stöd för personerna
med språkstörning i studien. Därför kan det vara positivt att både barn och föräldrar ingår i
personkretsen som faller under lagen om särskilt stöd (LSS). För att fungera i vardagen behövs
stöd inom olika områden. På arbetet kan extra tid behövas för att lära sig arbetsuppgifter. För att
avlasta föräldrarna som ofta hjälper de vuxna barnen är insatser från samhället som exempelvis i
form av boendestöd viktigt. Detta för att det vuxna barnet inte ska vara beroende av sina föräldrar
och för att självkänsla och självständighet ska öka.
Alla personerna med språkstörning som deltog i studien tycker att talträningen de fått under
uppväxtåren varit viktig och det finns en önskan som vuxen om fortsatt tal- och språkträning.
Även om chanserna till ett förbättrat tal anses vara små i vuxen ålder blir talträningen en vinst om
den bidrar till ett ökat självförtroende. Förhoppningen är att personernas ökade självförtroende
bland annat leder till ett minskat undvikande beteende. Samtliga personer har ett undvikande
beteende när det gäller mötet med främmande människor och i situationer med mycket folk.
Att samhället kan erbjuda professionellt terapeutiskt samtalsstöd när behov finns är önskvärt,
främst för personerna med språkstörning men också för hela familjen.
Vid intervjuer med personer som har en språkstörning underlättas samtalet genom att i förväg
utforma frågor som kan associeras till konkreta situationer och begrepp. Vidare är det viktigt för
kommunikationen att intervjuledaren har en förförståelse av en språkstörnings konsekvenser och
att flera alternativa frågor har förberetts för att ta reda på intervjudeltagarens personliga
upplevelser inom olika ämnesområden.
Logopeden spelar en viktig roll i mötet med barn med språkstörning och deras föräldrar. Det är
logopedens skyldighet att informera om språkstörning och dess konsekvenser samt att förmedla
de tjänster som finns i samhället. Föräldrar till barn med språkstörning kan få vårdbidrag. Vuxna
personer med språkstörning kan få taltolk och kompensatoriska hjälpmedel som logopeden
förskriver.
Samarbete mellan olika yrkeskårer i team kring en person med språkstörning kan leda till
förbättrade insatser för att öka delaktigheten i vardagen.
5.7 Förslag till fortsatta studier
För att öka kunskapen om hur framtiden kan gestalta sig för vuxna personer med språkstörning
behöver fler studier som beskriver deras livssituation göras.
För att utveckla en intervjuteknik anpassad till personer med språkstörning behöver fler
intervjubaserade studier göras.
Det är ett fåtal personer med språkstörning som har gått på en specialskola. Det är därför
intressant att beskriva livssituationen för dem som inte har gått på en specialskola.
Eftersom familjen utgör ett stort stöd för personen med språkstörning under lång tid är det troligt
att familjelivet påverkas. Studier gjorda med anhöriga saknas. Det är därför viktigt att fortsatta
studier görs för att ta del av föräldrar och syskons upplevelser av hur det är att leva med en
person som har språkstörning.
Fortsatta studier behövs för att ta reda på vad som skiljer personer med språkstörning som har ett
undvikande beteende exempelvis i stora folksamlingar och med främmande människor, från dem
som inte har det. Detta för att i tidig ålder försöka förebygga att det undvikande beteendet
utvecklas.
28
5.8 Tack
Ett stort tack till intervjudeltagarna som generöst bidragit med sina erfarenheter och gjort studien
möjlig!
Handledare Laura Horowitz och Ylva Segnestam
Ulla Föhrer & Eva Magnusson
Barn och ungdomspsykiatrin, Institutionen för kvinnor och barns hälsa, Astrid Lindgrens
barnsjukhus
Lisa Gunnarsdotter & Sofie Wikström, projektledare i samarbetsprojekt mellan
Afasiförbundet/Talknuten och Riksförbundet DHB
Våra familjer
6 Referenslitteratur
Ahlin, A., (2003): Så här är jag! Självuppfattningen hos elever med grav språkstörning i
grundskolans år 4 – 6 som går i språkklasser eller integrerade i vanliga klasser. Magisteruppsats
i specialpedagogik 20 p, Institutionen för Beteendevetenskap, Linköpings Universitet.
Alvin, C., (2005): Tal – och språkklassen – pedagogers synsätt, arbetssätt och förhållningssätt. I
Segnestam, Y. & Föhrer, U., (2005): Logopedi och specialpedagogik – Specialarbeten från två
fristående kurser. Rapport från Karolinska Institutet, Enheten för logopedi och foniatri,
Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, RILFHUS 3/05.
Bishop, D. V. M., (1997): Uncommon understanding Development and Disorders of Language
Comprehension in Children, Psychology Press Ltd, England.
Blom, I. & Sjöberg, M., (2000): Leva med språkstörning: Bilda förlag.
Brinton, B. & Fujiki, M., (1999): Social Interactional Behaviours of Children with Specific
Language Impairment, Topics in Language disorders; 19(2), 49-69.
Brinton, B. & Fujiki, M., (2004): Social and affective factors in children with language
impairment. In. Stone, C., Silliman, E., Ehren, B. & Apel, K (Eds) Handbook of Language and
Literacy Development and Disorders. New York, Guildford, 130-153.
Brinton, B. & Fujiki, M., (2005): Social Competence in Children with Language Impairment:
Making Connections. Seminars in Speech and Language; 26, 3.
Bruce, B (2007): Problems of language and communication in children. Identification and
intervention. Lund University. Doctoral dissertation.
Clegg, J., Hollis, C., Mawhood, L. & Rutter, M., (2005): Developmental language disorders – a
follow-up in later adult life. Cognitive, language and psychosocial outcomes. Journal of Child
Psychology and Psychiatry; 46(2), 128-49.
Cruice, M., Worall, L. & Hickson, L., (2000): Quality of life measurement in speech pathology
and audiology. Asia Pacific Journal of Speech, Language & Hearing; 5, 1-20.
Cruice, M., Worrall, L., Hickson, L. & Murison, R., (2003): Finding a focus for quality of life
with aphasia: social and emotional health, and psychological well-being. Aphasiology; 17(4),
333-353.
29
Cruice, M., Worrall, L., Hickson, L. & Murison, R., (2005): Measuring quality of life: comparing
family members´ and friends´ratings with those of their aphasic partners. Aphasiology; 19(2),
111-129.
Edquist, G., (2005): Om jag hade varit skolchef, då… - segregering/inkludering – vad tycker
eleverna själva? I Segnestam, Y. & Föhrer, U., (2005): Logopedi och specialpedagogik –
Specialarbeten från två fristående kurser. Rapport från Karolinska Institutet, Enheten för logopedi
och foniatri, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, RILFHUS 3/05.
Felce, D. & Perry, J., (1995): Quality of life: Its definition and measurement. Research in
Developmental Disabilities; 16, 51-74.
Fresher-Samways K., Roush, S., Choi, K., Desrosiers, Y. & Steel, G., (2003): Perceived quality
of life of adults with developmental and other significant disabilities. Disability and
Rehabilitation; 25, 1097-1105.
Frith, C. & Frith, U., (2005): Theory of mind. Current Biology; 15(17), 644-645.
Föhrer, U. & Ancker, B., (1997): Språkstörda barn i förskola och skola. Om barn med specifik
språkstörning. Resursförvaltningen för skola och socialtjänst, Forsknings- och
utvecklingsenheten, Stockholm.
Föhrer, U. & Ancker, B., (2000): Språkstörda barn från förskola till skola.
Socialtjänstförvaltningen Forsknings- och utvecklingsenheten.
Goldberg, R. J., Higgins, E. L., Raskind, M. H. & Herman, K. L., (2003): Predictors of Success
in Individuals with Learning Disabilities: A Qualitative Analysis of a 20-Year Longitudinal
Study. Learning Disabilities Research & Practice; 18(4), 222-236.
Graneheim, U. H. & Lundman, B. (2004): Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today; 24(2),
105-112.
Göransson, K., (1982): Hur förståelsen av verkligheten utvecklas. Stockholm.
Handikappinstitutet/Stiftelsen ALA.
Hansson, K., (1998): Specific Language Impairment in Swedish Grammar and Interaction. Lund
University. Doctoral dissertation.
Hauschild, K-M. & Elbro, C., (1992): Hvaed blev der af dem? Köpenhamn. Audiologopaedisk
forening Monografi; 15.
Hadley, P. A. & Rice, M. L., (1991): Conversational Responsiveness of Speech – and Language –
Impaired Preschoolers. Journal of Speech and Hearing Reasearch; 34, 1308-1317.
Haynes, C. & Naidoo, S., (1991): Children with Specific Speech & Language Impairment. Mac
Keith Press. London.
Heister Trygg, B., Andersson, I., Hardenstedt, L. & Sigurd-Pilesjö, M., (1998): Alternativ och
kompletterande Kommunikation i teori och praktik. Handikappinstitutet. Stockholm.
30
Horowitz, L., (2005): Conflict Resolution and Development of Communication Competence in
Preschool Boys with Language Impairment. Karolinska Universitetssjukhuset. Doctoral
dissertation.
Högsten, M., (1994): Hällsboelever – en uppföljning. Statens institut för handikappfrågor i
skolan (SIH).
Jennische, M., (1999): Speech and Language Skills in Children Who Required Neonatal Intensive
Care. Uppsala University. Doctoral dissertation.
Kvale, S., (1997): Den kvalitativa forskningsintervjun. Studentlitteratur, Lund.
Kylen, G., (1981): Begåvning och begåvningshandikapp. Stiftelsen ALA.
Larsson, K., (2001): Uppföljning av elever vid Hällsboskolans högstadium 1984-2000.
Specialpedagogiska institutet Resurscenter tal och språk, Sigtuna.
Leonard, L. B., (1998): Children with Specific Language Impairment. Massachusetts Institute of
Technology.
Lomas J, Pickard L, Mohide A., (1987): Patient versus clinician item generation for quality-oflife measures. The case of language-disabled adults. Medical Care; 25(8), 764-9.
Malterud, K., (2001): Quality research: standards, challenges and guidelines. The Lancet; 358
(11), 483-488.
Mawhood, L, Howlin, P. & Rutter, M., (2000): Autism and Developmental Receptive Language
Disorder – a Comparative Follow – up in Early Adult Life. I: Cognitive and Language Outcomes.
Journal of Child Psychiatry and Psychology; 41(5), 547 – 559.
McLeod, S., & Bleile, K., (2004): The ICF: a framework for setting goals for children with
speech impairment. Child Language Teaching and Therapy; 20(3), 199-219.
Miniscalco, C., (2007): Language problems at 2 1/2 years of age and their relationship with
school- age language impairment neuropsychiatric disorders. Göteborg University. Doctoral
dissertation.
Möller, K., (2005): ICF – Om hälsa, miljö och funktionshinder. Mo Gårds Förlag, Finspång.
Nettelbladt, U. & Salameh, E-K., (2007): Språkutveckling och språkstörning hos barn.
Studentlitteratur, Lund.
Norrby, C., (1996): Samtalsanalys - så gör vi när vi pratar med varandra. Studentlitteratur,
Lund.
Norrelgen, F., (2002): Development of Working Memory, Speech Perception and Auditory
Temporal Resolution in Children with Attention Deficit Disorder and Language Impairment.
Karolinska Universitetssjukhuset. Doctoral dissertation.
Parr, S., (2001): Psychosocial aspects of aphasia: Whose perspective? Folia Phoniatrica et
Logopaedica; 53, 261-288.
31
Petersson, K., (2005): Forumspel och drama i tal– och språkklass – utvärdering och möjligheter.
I Segnestam, Y. & Föhrer, U., (2005): Logopedi och specialpedagogik – Specialarbeten från två
fristående kurser. Rapport från Karolinska Institutet, Enheten för logopedi och foniatri,
Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, RILFHUS 3/05.
Records, N., Tomblin, J. & Fresse, P., (1992): The quality of life of young adults with histories of
specific language impairment. American Journal of Speech-Language Pathology; 1, 44-53.
Rice, M. L., Sell, M. A. & Hadley, P. A., (1991): Social Interactions of Speech – and Language –
Impaired Children. Journal of Speech and Hearing Research; 34, 1299-1307.
Segnestam, Y. & Föhrer, U., (2005): Logopedi och specialpedagogik – Specialarbeten från två
fristående kurser. Karolinska Universitetssjukhuset, RILFHUS 3/05.
Siporin, S. & Lysack, C., (2004): Quality of life and supported employment: A case study of
three women with developmental disabilities. The American Journal of Occupational Therapy;
58, 455-465.
Smiley, L. R. & Goldstein, P. A., (1998): Language Delays and Disorders from Research to
Practise. Singular Publishing Group Inc, England/USA.
Stendahl, M., (2005): Logopedens arbete i språkklass utifrån ett hälsoperspektiv. I Segnestam, Y.
& Föhrer, U., (2005): Logopedi och specialpedagogik – Specialarbeten från två fristående kurser.
Rapport från Karolinska Institutet, Enheten för logopedi och foniatri, Karolinska
Universitetssjukhuset, Huddinge, RILFHUS 3/05.
Tallal, P., Townsend, J., Curtiss, S. & Wulfeck, B., (1991): Phenotypic Profiles of LanguageImpaired Children Based on Genetic/Family History. Brain and Language; 41, 81-95.
Threats, T. T., (2006): Towards an international framework for communication disorders: Use of
the ICF. Journal of Communication Disorders; 39, 251-265.
Van Agt, H., Essink-Bot, M., van der Stege, H. de Ridder-Sluiter, J. & Koning, H., (2005):
Quality of life of children with language delays. Quality of Life Research; 14, 1345-1355.
Westerlund, M., (1994): Barn med tal- och språkavvikelser. En prospektiv longitudinell
epidemiologisk studie av en årskull uppsalabarn vid 4, 7 och 9 års ålder. Uppsala University.
Doctoral dissertation.
Young, A., Beitchman, J., Johnson, C., Douglas, L., Atkinson, L., Escobar, M. & Wilson, B.,
(2002): Young adult academic outcomes in a longitudinal sample of early identified language
impaired and control children. Journal of Child Psychiatry and Psychology; 43, 635-645.
Nätadresser
www.ams.se/admin/Documents/faktablad/lonbid.pdf, hämtat 070509
www.hso.se/start.asp?sida=322, hämtat 070605
www.psychology.su.se/units/gu/info/kvalmetkompvt06.pdf , hämtat 061204
www.samhall.se/templates/page____1436.aspx, hämtat 070521
32
www.eda.se/socialforvaltningen.asp, hämtat 070609
www.sos.se/FULLTEXT/4/2003-4-1/2003-4-1.pdf, hämtat 070509
www.sprakstorning.org, hämtat 070509
www.vardguiden.se, hämtat 070609
33
7 Bilagor
Bilaga a. Informationsblad
Vill du bli intervjuad och tala med en av oss om hur det är att leva med
språkstörning?
Vi är två logopedstudenter som gör en studie våren -07.
Studien handlar om livskvalitet hos vuxna med språkstörning.
Studien är en del av ett större forskningsprojekt som också berör andra personer med
språkstörning.
Projektet utgår från Karolinska Institutet i samarbete mellan Afasiförbundet/Talknuten
och Riksförbundet DHB.
Kan vi ringa dig på telefon för att:
Berätta vad som händer i en intervju?
Fråga om du vill delta i en intervju?
Fråga om vi får ringa dina föräldrar för att få deras syn som anhörig till en
person med språkstörning?
Du bestämmer om vi får ta del av dina kontaktuppgifter och ringa dig.
Om vi får kontakta dig fyll i medföljande svarsblankett och skicka den till Sofie
Wikström eller Lisa Gunnarsdottar på Afasiförbundet/Talknuten och Riksförbundet
DHB.
Vid frågor ring
Maria Carlson Törnqvist 0733-60 77 06
Sofia Thulin 0702-34 76 06
Marion Lieberman
Maria Carlson Törnqvist
Sofia Thulin
Enheten för logopedi och foniatri
Logopedkliniken B69
Karolinska Univ. sjukhuset, Huddinge
Logopedprogrammet
Karolinska Institutet
141 86 Stockholm
Telefon: 08 585 815 44
Laura Horowitz
Ansvarig för
forskningsprojektet
Enheten för barn- och
ungdomspsykiatrin
Institutionen för kvinnors och
barns hälsa
Karolinska Institutet
Astrid Lindgrens Barnsjukhus,
Q3:04
171 76 Stockholm
Telefon: 0709 28 46 22
34
Sofie Wikström
Lisa Gunnarsdottar
Projektledare
Barn och unga med språkstörning i ett
livsperspektiv
Afasiförbundet/Talknuten och
Riksförbundet DHB
Kampementsgatan 14
115 38 Stockholm
Telefon: 08 545 66 366
Bilaga b. Medgivande till telefonkontakt
MEDGIVANDE TILL TELEFONKONTAKT
Jag godkänner att mina uppgifter lämnas till personer som ansvarar för
intervjustudien som ingår i forskningsprojektet ”Språkstörning i ett livsperspektiv”.
Mina uppgifter får lämnas på följande villkor:
Medverkan är frivillig.
Jag har rätt att när som helst dra tillbaka mitt samtycke utan förklaring och mina
uppgifter kommer då att förstöras.
Jag kontaktas på telefon för att diskutera möjligheten att medverka i projektet enligt
information i medföljande informationsblad.
Jag har fått en muntlig förklaring av ansvariga för studien om innebörden av mitt
medgivande.
Vid behov kan jag nå ansvariga med frågor.
__________________________________
datum och ort
_______________________________
signatur
________________________________
namnförtydligande
Marion Lieberman
Maria Carlson Törnqvist
Sofia Thulin
Enheten för logopedi och foniatri
Logopedkliniken B69
Karolinska Univ. sjukhuset, Huddinge
Logopedprogrammet
Karolinska Institutet
141 86 Stockholm
Telefon: 08 585 815 44
Laura Horowitz
Ansvarig för
forskningsprojektet
Enheten för barn- och
ungdomspsykiatrin
Institutionen för kvinnors och
barns hälsa
Karolinska Institutet
Astrid Lindgrens Barnsjukhus,
Q3:04
171 76 Stockholm
Telefon: 0709 28 46 22
35
Sofie Wikström
Lisa Gunnarsdottar
Projektledare
Barn och unga med språkstörning i ett
livsperspektiv
Afasiförbundet/Talknuten och
Riksförbundet DHB
Kampementsgatan 14
115 38 Stockholm
Telefon: 08 545 66 366
Bilaga c. Informerat samtycke
INFORMERAT SAMTYCKE
Jag samtycker till att delta i en intervju inom forskningsprojektet ”Språkstörning i
ett livsperspektiv”.
Jag är medveten om att:
• Jag medverkar i projektet enligt den information jag fått muntligt och
skriftligt av intervjuledaren.
• Min medverkan är frivillig.
• Jag har rätt att när som helst ta tillbaka mitt medgivande utan förklaring.
• Intervjun spelas in på band.
•
Resultaten bearbetas i kodad form och kan presenteras avidentifierat i
vetenskapliga tidskrifter och på vetenskapliga möten.
• Jag har haft möjlighet att få en muntlig förklaring av intervjuledaren om
innebörden av informerat samtycke.
• Vid behov kan jag nå intervjuledaren med frågor.
__________________________________
datum och ort
_______________________________
signatur
________________________________
namnförtydligande
Marion Lieberman
Maria Carlson Törnqvist
Sofia Thulin
Enheten för logopedi och foniatri
Logopedkliniken B69
Karolinska Univ. sjukhuset, Huddinge
Logopedprogrammet
Karolinska Institutet
141 86 Stockholm
Telefon: 08 585 815 44
Laura Horowitz
Ansvarig för
forskningsprojektet
Enheten för barn- och
ungdomspsykiatrin
Institutionen för kvinnors och
barns hälsa
Karolinska Institutet
Astrid Lindgrens Barnsjukhus,
Q3:04
171 76 Stockholm
Telefon: 0709 28 46 22
36
Sofie Wikström
Lisa Gunnarsdottar
Projektledare
Barn och unga med språkstörning i ett
livsperspektiv
Afasiförbundet/Talknuten och
Riksförbundet DHB
Kampementsgatan 14
115 38 Stockholm
Telefon: 08 545 66 366
7.1.1
Bilaga d. Informationsblad till föräldrarna
Vill du som förälder delta i en intervju om livskvalitet hos ditt vuxna
barn med språkstörning?
Vi är två logopedstudenter som gör en studie våren -07.
Studien är en del av ett större forskningsprojekt om ”Språkstörning i ett livsperspektiv”.
Projektet utgår från Karolinska Institutet i samarbete med Afasiförbundet/Talknuten och
Riksförbundet DHB.
Vi kommer att intervjua vuxna personer med språkstörning om sina liv men vill också
förstå hur du som förälder ser på ditt barns livssituation.
I ett telefonsamtal med intervjuledaren, den X/X, förmedlat av ditt barn, diskuterades
möjligheten att delta i en intervju. Vi kom överens om att intervjun sker X, den X/X, kl X.
Deltagandet innebär att du skriver under den bifogade blanketten ”Informerat samtycke”.
Blanketten lämnas vid intervjutillfället till intervjuledaren innan intervjun börjar.
Medverkan i intervjun är frivillig och du har rätt att när som helst avbryta din medverkan.
Vid frågor ring:
Maria Carlson Törnqvist 0733-60 77 06
Sofia Thulin 0702-34 76 06
Marion Lieberman 08-585 815 44
Logstud. Maria Carlson
Törnqvist
Logstud. Sofia Thulin
Leg. Log. Marion Lieberman
Enheten för logopedi och
foniatri Logopedkliniken B69
Karolinska Univ. sjukhuset,
Huddinge
Logopedprogrammet
Karolinska Institutet
141 86 Stockholm
Telefon: 08-585 815 44
Laura Horowitz
Ansvarig för forskningsprojektet
Enheten för barn- och
ungdomspsykiatrin
Institutionen för kvinnors och
barns hälsa
Karolinska Institutet
Astrid Lindgrens Barnsjukhus,
Q3: 04
171 76 Stockholm
Telefon: 0709 28 46 22
37
Sofie Wikström
Lisa Gunnarsdottar
Projektledare
Barn och unga med
språkstörning i ett livsperspektiv
Afasiförbundet/Talknuten och
Riksförbundet DHB
Kampementsgatan 14
115 38 Stockholm
Telefon: 08-545 66
7.1.2 Bilaga e. Intervjuguide
INTERVJUGUIDE
Hur skulle du beskriva dig själv?
Vilka är dina starka sidor?
Vilka är dina svaga sidor?
Begränsar språkstörningen dig på något sätt?
Finns det saker du undviker att göra?
Finns det speciella tillfällen som du upplever som jobbiga?
Hur ser du på språkstörning?
Hur upplever du att omgivningen reagerar på språkstörningen?
Händer det att du inte förstår vad en främling menar?
Har du blivit utsatt för mobbing?
Vad är du stolt över?
Vad gör du om fem år?
Finns det något som du ofta tänker på?
Behöver du extra stöd vid något tillfälle på grund av din språkstörning?
Har du behövt hjälp från sjukvården?
Finns det personer som är lättare att umgås med?
Har du många vänner?
Vad gör ni när ni träffas?
Skulle du vilja träffa nya vänner?
Hur är det att träffa människor som du inte känner?
Hur är ditt förhållande till din partner, dina föräldrar och dina syskon?
Vem pratar du med när du är ledsen?
Har du någon partner?
Har du barn?
Hur ser din vardag/vecka ut?
Beskriv en idealisk helg!
Vad gör du på din fritid?
Sportar? Deltar i föreningsliv? Går kurser?
Vad gör du på semestern?
Vad jobbar du med?
Jobbar du heltid eller deltid?
Vilka arbetsuppgifter har du?
Är du nöjd med dina arbetsuppgifter?
Vad skulle du vilja jobba med?
Är det någonting som du skulle vilja ändra på i ditt liv?
Kan du berätta om en positiv/negativ händelse ur ditt liv.
Hur tänker du på framtiden?
Använder du några kompensatoriska hjälpmedel?
Hur får du reda på vad som händer i samhället och i världen?
Röstar du i riksdagsvalet?
39
7.1.3
Bilaga f. Transkriptionsmall
TRANSKRIPTIONSMALL
Följande koder används i transkriptionen:
Betoning: XXX
Kort paus: .
Lång paus: …
Svag röst:°XXX°
Stark röst: +XXX+
Skratt: * XXX* eller Skratt
Suckar: suck
Avbrutna ord: XÖverlappande tal: [X], exempel:
M: [XXX]
I1: [XXXX]
Omöjligt att höra: ett X markerar ett ord
Inandning: #
Harkel: Harkel
Namn på platser och personer som nämns ersätts med PLATS och NAMN.
40
Bilaga g. Exempel på transkriptioner av intervjuer med personerna med
språkstörning
M: haa.. då undra ja hur skulle du beskriva dig själv?
I1: jag veet XX blyg
M: blyg?
I1: ja
M: e du blyg i alla lägen?
I1: nee (med eftertanke).. iblann
M: när [e du]
I1: [me nya mäscho]
M: me nya människoI1: janoge..
M: ja.. ja
I1: X å stoa samlija
M: å stora samlingar.. va e de som ä jobbit [då]
I1: [ja vet inte]
M: äh.. äh.. har de allti varit så elle ha de [förändrats]?
I1: [nää] samma..
M: samma?
I2: ja ja e mycket glad. kille. sina besta år.. ock… jag kan ga-ska mycke å mitt liv
å mycke musikintesseat kille å ja lyssna jättemycke p-musik eftesom ja få bra
kon- koncentration.. å ja gö-sake å nä man tomna å man vakna upp å sådä… å sen
ä ja vä i ut-utåtikta kille ockå vi- hitta på saker å..
M: utåtriktad?
I2: aa.. hitte på sake å..eh. ah va va de me jo.. ja ha hoppat fallskäm XX å de näfyll-ÅLDER å. då va tort öh sake- i mitt liv
M: ja. de va en milstolpe?
I2: mm
M: utmana du dej själv me. fallskärmshoppet?
I2: a däfrån ja sa XX NX te kompis hä i PLATS ja önska me sån- sån dä
fallskäms- fallskärmshoppning.. då fick ja de(skratt)
M: (hostattack) va modigt! oj nu satt ja i halsen.. de skulle inte ja våga
I2: nä inte min familj helle..
M: (skratt)
I2: de sa min X de typis NAMN grej asså! ja ja lyckas X så- folk som inte våga
iblant..
M: ° a °.. va mena dom me de att du gör saker som du inte vågar?
I2: eh. att dom inte våka sjelv men- jag eh exempel ja vill.de va ja som vill skaffa
en moXpet sX va liten X va tie å gammal å nä- ja X X shluta köra den. de va en
granne som eh lädde me de
41
S: e. jag tänkte börja med att be dej beskriva dej själv.
I3: oj! de va svåt
S: ja
I3: eöpsnäll å positiv
S: m
I3: jaa.. va mer man kan säja?.gladt
S: m
I3: ee…å poshitivt
S: m
I3: ee jaa va me ...jaa
S: m
I3: de e vad jag * kan komma på *
S: nä. vad brukar duum göra för nåt eller vad gillar du å göra?
I3: jaa… på somman e ja tycka ut å cykla
S: m
I3: sene. gå på teatej å iblad även gå på bio å
S: m
I3: aa. titta på tv
S: m
I3: jaa..
42

similar documents