Turku 0711 - Suomen Silmähoitajat ry.

Report
Ritva Kivimäki
07.11.2014
Glaukoomayhdistys ry
 Glaukoomapotilaiden yhdyssiteenä toimiva
potilasyhdistys
 Yhdistys aloitti toimintansa jo vuonna 1998 Helsingissä
nimellä Pääkaupunkiseudun Glaukoomapotilaat ry
 Yhdistyksen säännöt ja nimi muutettiin vuonna 2013,
toiminta-alue laajeni kattamaan koko Suomen
 Toimintaa pyritään laajentamaan pääkaupunkiseudun
ulkopuolelle
 Yhdistys ei kuulu Näkövammaisten Keskusliittoon, vaan
toimii omana yhdistyksenään
Yhdistyksen tarkoitus ja
toimintamuodot
 2 § Yhdistyksen tarkoituksena on riippumattomana
toimijana edistää yleistä tietoutta glaukoomasta eli
näköhermon etenevästä sairaudesta. Yhdistys toimii
glaukoomaa sairastavien henkilöiden yhdyssiteenä,
etujen ja oikeuksien valvojana sekä tiedon välittäjänä.
Yhdistys pyrkii edistämään glaukooman
hoitomahdollisuuksien, lääkkeiden ja hoitotakuun
kehittämistä sekä tukemaan glaukooman tutkimustyötä,
ennaltaehkäisyä ja glaukoomapotilaiden kuntoutusta.
Yhdistyksen jäsenet
 Sääntöjen mukaan varsinaiseksi jäseneksi voi liittyä
yksityinen henkilö ja suomalainen oikeuskelpoinen
yhteisö ja säätiö.
 Kannatusjäseneksi pääsee yksityinen henkilö ja
oikeuskelpoinen yhteisö, joka haluaa tukea yhdistyksen
toimintaa ja tarkoitusta.
 Tällä hetkellä yhdistyksen jäsenmäärä on noin 300
jäsentä, heistä suurin osa pääkaupunkiseudulta
 Jäsenmaksu 20 € vuodessa (2014)
Yhdistyksen kokoukset
 Maaliskuussa pidetään sääntömääräinen vuosikokous,
jossa tehdään henkilövalinnat, päätetään jäsenmaksusta
ja muista vuosikokousasioista
 Vuosikokouksen yhteyteen järjestetään glaukoomaan
liittyvä esitelmä ja maksuton silmänpaineen mittaus
 Hallitus kokoontuu pääsääntöisesti kerran kuukaudessa
Helsingissä
Yhdistyksen hallitus
Tehtävä ja kotipaikkakunta
 Marja Kalvia, puheenjohtaja (Vantaa)
 Ritva Kivimäki, varapuheenjohtaja (Pirkkala)
 Kirsti Kuisma, sihteeri (Helsinki)
 Vilma Nurmi, rahastonhoitaja (Helsinki)
 Martti Kupari, tiedottaja (Espoo)
 Raili Raita-Ruponen, varaj, vertaistuen vetäjä (Espoo)
 Margaretha Lindfors, varaj, sairaanhoitaja (Espoo)
Tiedotus
www.glaukoomayhdistys.fi
 Yhdistyksen kotisivuilla tiedotetaan yhdistyksen
tulevista ja jo olleista tapahtumista, ajankohtaista ja
perustietoa glaukoomasta sekä on linkkejä aiheeseen
liittyviin kohteisiin
 Neljä kertaa vuodessa lähetetään jäsentiedote
 Yhdistyksen esite/jäsenkaavake
 Hallituksen jäsenet levittävät tietoa
Yhdistystä hoidetaan
vapaaehtoistyönä ja varallisuus
vähäinen
Nämä vaikuttavat yhdistyksen
toimintamahdollisuuksiin
Yhdistyksen oma
vertaistukitoiminta
 Helsingissä toimii yhdistyksen järjestämä
vertaistukiryhmä kerran kuukaudessa
 Ryhmässä on koettu tärkeimmäksi omahoidon tukeminen
vuorovaikutteisella keskustelulla ja omien kokemusten
kertomisella
 Tarvittaessa kutsutaan ulkopuolisia asiantuntijoita
esitelmän pitäjäksi ja keskustelukumppaniksi
 Suunnitteilla myös Hämeenlinnaan yhdistyksen toisen
oman vertaistukiryhmän perustaminen
 Vertaistukitoimintaa haluttaisiin lisää, pyyntöjä saatu
eri puolilta Suomea
NKL:n vertaistukitoiminta
 Tampereella toimii Näkövammaisten Keskusliiton
aluesihteerin vetämänä Glaukoomakerho, mihin voivat
lähialueen glaukoomapotilaat osallistua
 Turussa yritetään saada vastaavanlaista toimintaa
toimimaan
 Mahdollisuuksien mukaan pyritään saamaan näitä
vertaistukiryhmiä lisää eri puolelle maata tekemällä
yhteistyötä NKL:n aluesihteerien kanssa
Tietoa glaukoomasta yleisölle
 Glaukoomayhdistys jakaa informaatiota glaukoomasta,
järjestämällä vuosittain Helsingissä yleisötilaisuuden,
jossa on glaukoomaan erikoistuneen silmälääkärin
luento – tilaisuudessa on myös tarjolla maksutonta
silmänpaineen mittausta
 Käymme kertomassa perustietoa glaukoomasta ja
esittelemässä yhdistyksen tarkoitusta ja toimintaa mm.
eläkeläisyhdistysten tilaisuuksissa
 Jaamme tietoa myös messuilla ja terveystapahtumissa
Yhdistyksen yhteistyökumppanit
 Suomen Silmälääkäriyhdistys
 Suomen Glaukoomaseura
 Glaukooma Tukisäätiö Lux
 HUS Silmäklinikka
 Silmäasema –ketju
 Icare
 Santen
 Theá
Tulevaisuuden suunnitelma
 Taloudellinen tilanne rajoittaa yhdistyksen toiminta- ja
laajenemismahdollisuuksia
 Yhdistys on hakenut RAY:ltä avustusta suunniteltuun 3 vuoden
projektiin, päätavoitteena glaukooman tunnetuksi
tekeminen valtakunnallisesti sekä osatavoitteena
glaukoomadiagnoosin saaneiden potilaiden kannustaminen
omahoitoon
 Palkattaisiin projektinvetäjä ja olisi rahoitusta tiedotukseen,
yleisötilaisuuksien järjestämiseen sekä voitaisiin tärkeäksi
todettua vertaistukitoimintaa laajentaa
 Kehitettäisiin kotisivuja paremmin jäseniä palvelevaksi
(kysymys- ja vastauspalsta jäsenetuna)
 Nykyisellä vapaaehtoistyöllä ja vähillä varoilla ei pystytä
suunnitelmaa toteuttamaan
Projektin toteutumismalli
 Luotaisiin yhteyshenkilöverkosto Sote –alueille
(Helsinki, Turku, Tampere, Kuopio ja Oulu), jota
laajennettaisiin mahdollisuuksien mukaan
 Yhteyshenkilöt olisivat vapaaehtoistoimijoita:
glaukoomapotilaita, terveydenhuollon ammattilaisia tai
muita asiasta kiinnostuneita (palkkiot, kulukorvaukset)
ja he toimisivat projektinvetäjän apuna alueilla
 Lisättäisiin vertaistukitoimintaa perustamalla
vertaistukiryhmiä ja perehdyttämällä niiden vetäjät
Yhteystiedot glaukoomapotilaiden
hoitopaikoista?
 Olisiko mahdollista saada teiltä toimipaikkojenne ja
yhteyshenkilön yhteystiedot, jotta voisimme ottaa
yhteyttä mahdollisesta yhteistyöstä?
 Haluaisimme toimittaa mm. yhdistyksemme esitteitä
potilaidenne saataville ja tiedottaa vertaistukiryhmien
toiminnasta
 Yhdistys haluaisi toimia glaukoomapotilaiden parhaaksi,
kun vain tavoittaisimme heidät
Yhteistyö
Minulle voi lähettää yhteystiedot:
[email protected]
LOPUKSI
Suunnitellun projektin nimi ja yhdistyksemme ”toiveajatus” on
SÄILYTÄ NÄKÖSI - TUNNISTA JA HOIDA GLAUKOOMA AJOISSA
Tämän toteuttamiseen tarvitsemme monilta tahoilta
yhteistyötä!

similar documents