Børneonkologi i Danmark - Foreningen for Palliativ Indsats

Report
Palliation indenfor
børneonkologien
- erfaringer og
udfordringer
Margit Bjergegaard, sygeplejerske og
Pernille Wendtland, afdelingslæge
Børneonkologisk afd., Aarhus Universitetshospital
Foreningen for Palliativ Indsats
d. 6. marts 2014
Temaer
•
•
•
•
•
•
•
Børneonkologi i Danmark
Andres og egne tanker om palliation
Hvordan gør vi?
Hvor dør vores patienter?
Samarbejde med Det Palliative Team
Palliation - et forløb
Styrker og udfordringer
Børneonkologi i Danmark
• Fire behandlingscentre på
børneafdelingerne RH, Aarhus, Odense,
Aalborg
• Børn og unge 0-14 (17) år
• 150-160 nye tilfælde om året i DK (40-50)
• Alle slags kræft (hæmatologiske og solide
tumorer)
Børneonkologi i Danmark
• Aarhus: 5 speciallæger i børneonkologi/hæmatologi,
35 sygeplejersker (lille speciale)
• Multidisciplinært samarbejde med andre afd.
(kirurger, stråleterapi, Det Palliative Team)
• Nationalt samarbejde (DAPHO)
• Nordisk samarbejde (NOPHO, NOBOS)
• Internationalt samarbejde (SIOP, protokolgrupper) og
behandlernetværk
Børnekræftdiagnoser DK 2003-2009
Behandlinger
• Varighed: fra få mdr. – 2 1/2 år
• Kræft hos børn – mange diagnoser, hver især sjældne
• Internationale protokoller – fokus på bedret
overlevelse, harmonisering, behandlernetværk
• Opfølgning 5 år + senfølgeklinik
Overlevelse efter børnekræft
i DK 2003-2012
Kilde: Dansk Børnecancer Register
Overlevelse efter knoglekræft
hos børn i DK 2003-2012
Kilde: Dansk Børnecancer Register
Definitioner palliation
WHO Definition of Palliative Care for Children:
• Palliative care for children is the active total care
of the child's body, mind and spirit, and also
involves giving support to the family.
• It begins when illness is diagnosed, and continues
regardless of whether or not a child receives
treatment directed at the disease.
Definitioner palliation
Vores tilpassede definition:
• Palliativ behandling, pleje og omsorg af børn og unge tager
aktivt hånd om barnets fysiske, psykiske, eksistentielle og
sociale situation og involverer støtte til familien.
• Palliationen har som mål at øge livskvaliteten hos barnet og
dets familie og tilbydes i naturlig forlængelse af udtømte
muligheder for helbredende behandling.
• Når barnet modtager behandling med helbredende sigte,
gives tillige understøttende behandling, der tilgodeser
barnet i et helhedsperspektiv.
Hvad gør vi altid?
• Pædiatriske helhedsperspektiv: et barn er i udvikling og del af
social relation (familie/netværk)
• Åbenhed, inddragelse, samarbejde (barn, familie, netværk)
• Få kontaktpersoner
• Status samtaler om forløb (barn, forældre, søskende)
• Netværksmøder
• Kontakt til ligesindede
• Skole/fritid/venner/isolation
• Tværfaglighed (psykolog, socialrådgiver, diætist, fys./ergo.,
lærer, præst, Det Palliative Team)
• Understøttende behandling: smertebehandling, ernæring,
infektionsbehandling/-profylakse, transfusioner
Dødsårsager 1-19 årige DK 2001
Dødsårsag
1-19 årige
% af alle dødsfald
1-19 årige
Infektioner
14
5,2
Kræft
50
18,5%
Misdannelser
27
10,0
Øvrige sygdomme
68
25,1
Selvmord
19
7,0
Drab
5
1,8
Ulykker/skader
88
32,5
Ialt
271
100
Kilde: Dødsårsagsregisteret 2001. SIF.
Hvor dør vores patienter?
År
Antal døde
Hjemme
Børneonkologisk
Intensiv
2003
10
6
4
2004
14
9
4
1
2005
12
6
5
1
2006
10
7
3
2007
18
8
4
6
2008
9
5
2
2
2009
9
1
4
4
2010
10
4
5
1
2011
10
2
2
6
Særlige udfordringer for lægen
Palliativ behandling er ikke rutine
Hvad skal der gøres rent medicinsk?
• Behandlingssvigt/progression/recidiv - ”protokollen stopper”
Hvordan gør vi?
• Formidling af skelsættende informationer til barn og forældre
(proces)
• Behandlingsbegrænsning
• Følgeskab
Hvert barn/familie er unik,
hvert forløb uforudsigeligt,
samarbejde og åbenhed er altid afgørende
Samarbejde og patientforløb
• Værsgo’ til Margit……
Aftalen om vores formaliserede
samarbejde
• Hvad: Aftalen drejer sig om en faglig dialog - hvordan støtter vi barn og
familie bedst muligt, når et barn ikke kan helbredes og der er tale om et
palliativt forløb.
• Hvem: Børneonkologisk afsnit A20, AUH-Skejby og Det Palliative Team,
Århus. Og det drejer sig om alle de onkologiske børn – uanset adresse.
• Hvornår: A20 tager stilling til hvornår i forløbet vi mødes med Det
Palliative Team – kan være såvel tidlig palliativ fase som sen palliativ
fase.
• Hvordan: A20 kontakter Det Palliative Team for aftale om en dato og
mødet foregår som en del af vores eksisterende ugentlige tværfaglige
møde og varer ½ time.
Hvilken betydning har
samarbejdet haft?
Vi er 2 Nøglepersoner i palliation på Afd. A20 og har taget
nøglepersonsuddannelsen.
Vi har undersøgt hvilken betydning dette formaliserede
samarbejde har haft. Ved hjælp af spørgeskemaer til alt
personale på Afsnit A20 – såvel plejepersonale som tværfagligt
personale.
• At fagligheden blev styrket
• 3 hovedtemaer blev tydelige.
Fokus på at synliggøre tanker og
handlinger
• Drøfter muligheder og valg med specialisterne
• I mødet er der fokus på ”den palliative tankegang”
• ”vi vidste hvilken vej det gik og kunne tale åbent om det” lettere fordi det er et formelt møde og fagligheden er i fokus
• Det Palliative Team deltager aktivt med nysgerrighed og
uddybende spørgsmål ud fra deres store kendskab til palliation
Fælles indsats og
ensartethed i indsatsen
•
•
•
•
•
•
•
Kontaktårsag og tidspunkt skal ikke nyopfindes
hver gang.
Indsatsen er blevet mere systematisk og
struktureret
A20 har stort kendskab til barn og familie som
gives videre og er til stor gavn for Det Palliative
Team
Når Det Palliative Team indgår i et forløb fungerer
det som et naturligt supplement til det øvrige
arbejde på A20
Tilbuddet bliver mere sammen hængende og
familien skal i mindre grad være den
koordinerende part
Det Palliative Team kan bidrage på et væsentligt
område hvor A20 ikke har en samme mulighed –
med hjemmebesøg
Stor faglig støtte til svære smerteforløb, både som
understøttende beh. og terminalt
At være på forkant med
problemstillinger og yde en hurtig og
målrettet indsats
• Familien er tryg ved dag-til-dag vejledning fra Det Palliative Team og
samtidig mulighed for åben indlæggelse på A20
• Det formelle lokale netværk bliver klædt bedre på til opgaven i kontakten
med Det Palliative Team
• Tydelighed omkring målet, hvilken vej går vi
– hvad kan der ske? Personalet klædes på
til at kunne gå i dialog med familien
• Det bliver nemmere at introducere Det Palliative
Team for familien
• Et ”udskrivningsmøde” kan sættes i værk på
rekordtid
Fra Sundhedsstyrelsen 2011:
Børn med livstruende sygdomme og palliative
behov stiller ligeledes særlige krav til
kvalifikationerne hos de fagprofessionelle
Viden
Forskning
Uddannelse
Samarbejde
Vores styrker…..
Vi har fra diagnosetidspunktet fokus på:
• helhedstænkning
• involvering af familie og netværk
• tværfagligt samarbejde
• livskvalitet og udvikling
• åbenhed, kommunikation, etik, få kontaktpersoner
….. og udfordringer
Vi vil gerne udvikle:
• systematik vedr. palliative opgaver (lokalt, nationalt)
• uddanne flere ressourcepersoner (f.eks. smertebeh.,
ernæring, viden om kulturelle mønstre)
• samarbejdet med lokale palliative teams og primærsektoren
• rådgivningsfunktion for samarbejdspartnere
Vi vil gerne undgå:
• patent på den ”rigtige” måde at dø
• flere nedskæringer, der begrænser vores tværfaglige indsats,
pleje og omsorg!
Tak!
[email protected]
[email protected]

similar documents