TST promovendi 130905-2

Report
Hoofdstuk 1
INLEIDING
Inleiding
• Probleemstelling
– Pilot
– Longkanker
– Existentiële vragen
– Coping
– Spirituele coping
Inleiding
• Vraagstelling
– (Spirituele) copingstrategieën bij longkanker?
– Profielen/subgroepen van longkankerpatiënten op
basis van copingstrategieën?
– Effect van (spirituele) copingstrategieën op
existentieel welbevinden van
longkankerpatiënten?
Inleiding
• Doelstelling
– Beter inzicht in spirituele copingstrategieën
– Rekening houdend met ontwikkelingen op
spiritueel gebied in Nederland
– Betere begeleiding op spiritueel gebied van
(long)kankerpatiënten
Inleiding
• Opbouw
– Hoofdstuk 2: Kanker en longkanker
– Hoofdstuk 3: Spirituele coping en longkanker
– Hoofdstuk 4: Opzet en methode van onderzoek
– Hoofdstuk 5: Resultaten vragenlijst en interviews
– Hoofdstuk 6: Conclusies, discussie en
aanbevelingen
Hoofdstuk 2
KANKER EN LONGKANKER
Kanker en longkanker
•
•
•
•
•
Oorzaken, vormen, behandeling
Incidentie en prevalentie
Lichamelijke problemen
Psychosociale problematiek en begeleiding
Existentiële problematiek en begeleiding
Kanker en longkanker
• Iedere 50 minuten sterft in Nederland iemand
aan longkanker; wereldwijd elke 24 seconden
• 85% van sterfte door longkanker is het gevolg
van roken
• 5 jaar na de diagnose longkanker leeft nog
slechts 13 à 15% van de patiënten
• Incidentie van longkanker stijgt bij vrouwen en
daalt bij mannen
• Poor man’s disease
Kanker en longkanker
• Lichamelijke problemen
– Pijn
– Vermoeidheid
– Kortademigheid (dyspnoe)
Kanker en longkanker
• Psychosociale problemen
– Angst en depressie hoger bij
longkankerpatiënten?
– Een verwaarloosde groep? (Li & Girgis, 2006)
– Uiterst slechte prognose, onvoorspelbaar verloop,
ernstige symptomen en zeer belastende
behandeling
Kanker en longkanker
• Existentiële problemen
– Yalom (1980): 4 ultimate concerns: existentiële
vrijheid, dood & eindigheid, eenzaamheid, zin &
zinloosheid
– Tijdens diagnose, ontslag na behandeling,
terugkeer/progressie ziekte, terminale fase
– Beperking tot korte termijn en onrealistisch
optimisme (The; De Swaan; Frank)
– Centrale rol van positieve herwaardering
Hoofdstuk 3
SPIRITUELE COPING EN
LONGKANKER
Spirituele coping en longkanker
‘Humor,’ zo stond er op dat geglazuurde wandbordje te
lezen, ‘is overwonnen droefheid'. Mag wezen, maar soms
is humor het enige wapen tegen de paniek, die je anders
vellen zou. Rothumor, dat wel. Het soort humor dat rijmt
op tumor. Je vlucht komiek voor de paniek. ‘Zo,’ zeg ik luid
en misschien wreed tegen Fieke, terwijl ik een verse
sigaret uit m’n borstzak opdiep, ‘ik mag weer roken van
de dokter.’ Ik steek op, geniet van een diepe haal, en trek
me niets aan van de afkeurende blikken van de mensen in
de wachtkamer. (Oostveen & Oostveen, 1990)
Spirituele coping en longkanker
Tabel 3.1: Publicaties (lung) cancer en (spiritual/religious) coping op Web of Science (31 januari 2013)
titel
coping
cancer
lung cancer
coping and cancer
coping and lung cancer
18274
topic
68713 spiritual/religious coping
532696 1147742 spirituality/religion
52693
1103
37
titel
topic
326
1643
64646
99907
44
421
1
16
147106
5248 spiritual/religious coping and cancer
271 spiritual/religious coping and lung cancer
Spirituele coping en longkanker
• Coping: achtergrond en ontwikkeling
• Coping: een interactief, contextueel en
dynamisch proces
• Coping: stijl, strategie of activiteit
• Coping: multidimensioneel en –functioneel
• Coping: gericht op betekenis en zingeving
Spirituele coping en longkanker
• Coping: aandachtspunten
– Kwalitatief onderzoeksmateriaal (in combinatie
met kwantitatief materiaal)
– Positieve herwaardering
– Betekenisverlening en zingeving
– Dynamisch karakter van coping: geavanceerde
statistische procedures (structural equation
modeling, mediatie en moderatie, latente
profielen analyse)
Spirituele coping en longkanker
•
•
•
•
Spirituele coping: van religieuze coping naar…
… spirituele coping
Spiritualiteit inclusief religie
Spiritualiteit inclusief paranormaliteit en
magie
• Functies en dimensies in het copingproces
Spirituele coping en longkanker
• Pargament (2002):
– Sommige vormen van spiritualiteit zijn meer
positief ondersteunend dan andere
– Elke vorm van spiritualiteit heeft voor- en nadelen
– Niet iedereen ondervindt dezelfde voordelen van
spiritualiteit, evenmin in dezelfde mate
– Spirituele coping is afhankelijk van context en
gebeurtenis
– Effectiviteit van spiritualiteit hangt af van
integratie in het bestaan
Spirituele coping en longkanker
• Spirituele coping: aandachtspunten
– Complexe verhoudingen tussen spirituele
copingstrategieën enerzijds en de relatie tussen
stressor en welbevinden anderzijds
– Mogelijke overlap tussen de begrippen
spiritualiteit en existentie
– Paranormale ervaringen en magisch denken en
handelen als spirituele copingstrategieën
Hoofdstuk 4
OPZET EN METHODE VAN HET
ONDERZOEK
Opzet en methode
• Exploratief onderzoek
• Kwantitatief: cross-sectioneel multicenter
m.b.v. vragenlijst
– ontwerp ‘Spirituele Coping Lijst’
•
•
•
•
Kwalitatief: semigestructureerd interview
Mixed methods research
Ethische aspecten
Respons (48.5%) en representativiteit
Opzet en methode
• Statistische procedures
– Gebruik van statistiekprogramma Mplus (scheve,
ordinale items)
– Factoranalyse (↔PCA)
– Betrouwbaarheid: McDonald’s ω (↔Cronbach’s
α)
– Structural Equation Modeling
– Mediatie en moderatie
– Latente Profielen Analyse
Opzet en methode
• Instrumenten in de vragenlijst
– Achtergrondgegevens: demografische kenmerken,
ziekteproces, ondersteuning en religie (o.a. Duke)
– Lichamelijk onwelbevinden: EORTC QLQ-C30/LC13
– Psychisch onwelbevinden: ZBV en Zung-d
– Existentieel welbevinden: SWBS-EWB
– Coping: Brief COPE (5 factoren), CCQ
interpersoonlijk, Positieve Herwaardering
– Spirituele Coping: Brief RCOPE, Receptiviteit
Opzet en methode
• Spirituele coping: Spirituele Coping Lijst met 4
factoren
– Volksdevotie (‘roep ik een heilige aan’)
– Verbondenheid met een hogere werkelijkheid
(‘vertrouw ik erop dat mijn ziel met een hogere
werkelijkheid is verbonden’)
– Balans (‘streef ik naar een nieuwe balans tussen
lichaam en geest’)
– Meditatieve praktijk (‘ga ik mediteren, yoga, tai
chi of ademhalingsoefeningen doen’)
Opzet en methode
• Interview
– Explanatory sequential design (Creswell & PlanoClark, 2011)
– Interviews met telkens twee respondenten die
hoog scoren op een van de 4 factoren van de SCL
– Interview: introductie, verkenning van de huidige
situatie, rol van spiritualiteit in het omgaan met de
ziekte, afsluiting
– Thematische analyse (Braun & Clarke, 2006)
Hoofdstuk 5
RESULTATEN VRAGENLIJST EN
INTERVIEWS
Resultaten
Tabel 5.7: Achtergrondgegevens: frequentie & percentage of gemiddelde & standaarddeviatie
N
Man
Vrouw
(%)
160
(67.5)
77
(32.5)
Leeftijd
66
Samenwonend/gehuwd
199
(84.0)
Kinderen
210
(88.6)
Basisonderwijs
34
(14.3)
LBO
86
(36.3)
MBO
58
(24.5)
Middelbaar onderwijs
23
(9.7)
HBO
33
(13.9)
3
(1.3)
93
(39.2)
Opleidingsniveau
Universiteit
Werkend
M
(SD)
(10.0)
Range
37 – 99
1 – 8 (modus 2)
Resultaten
Tabel 5.7: Achtergrondgegevens: frequentie & percentage of gemiddelde & standaarddeviatie
N
(%)
Tijdsduur sinds diagnose
(maanden)
Tijdsduur sinds diagnose
(maanden, maximum=120)
Stadium longkanker
I + II
III + IV
Onbekend
96
(40.5)
128
(54.0)
13
(5.5)
M
(SD)
Range
32.6
(63.3)
1 – 624
19.1
(20.8)
1 – 120
Resultaten
N
(%)
M
(SD)
Range
Religieuze opvoeding
RK Kerk
204
(86.4)
PKN
11
(4.7)
Geen
21
(8.9)
164
(69.5)
Overige
14
(5.9)
Geen
58
(24.6)
Religieus
109
(46.2)
Spiritueel
28
(11.9)
Paranormaal
12
(5.1)
Religieuze verwantschap
Christendom
Beschouwt zich als
Religieus welbevinden (SWBS, religieus)
2.87
(.99)
1–5
Saillantie religie (Duke)
2.82
(1.16)
1–5
Rekent zich tot een religieuze groepering
35
(14.8)
Resultaten
Tabel 5.10: Lichamelijk, psychisch en existentieel (on)welbevinden: gemiddelde, standaarddeviatie en range
M
(SD)
Range
Lichamelijk onwelbevinden
2.01
(.65)
1-4
Kwaliteit van leven
3.88
(1.14)
1-6
Psychisch onwelbevinden (ZBV, angst)
1.94
(.54)
1-4
Psychisch onwelbevinden (Zung-d, depressie)
1.95
(.44)
1-4
Psychisch onwelbevinden (Brief Zung-d, depressie)
1.91
(.54)
1-4
Existentieel welbevinden
3.67
(.72)
1-5
Resultaten
• Algemene copingstrategieën
– Steun van anderen
++
• Partners, familie, vrienden
++
• Arts, verplegend personeel
+
• Andere professionals (incl. pastor) –
– Positieve herwaardering
++
– Aanvaarding & humor
+
– Actieve coping, Religie & spiritualiteit, Ongeloof &
berusting
–
Resultaten
• Spirituele coping
– Positieve religieuze coping:
– Negatieve religieuze coping:
– Receptiviteitschaal:
– Spirituele Coping Lijst
•
•
•
•
Volksdevotie
Verbondenheid
Balans
Meditatieve praktijk
1.6 (range 1-4)
1.2
2.0
1.5
1.3
1.9
1.2
Resultaten: LPA
2.5
2
1.5
1
Steun van anderen
Actieve coping
0.5
Ongeloof & berusting
0
Aanvaarding & humor
Profiel 1 (N=25)
-0.5
-1
-1.5
-2
Profiel 2 (N=69)
Profiel 3 (N=112)
Profiel 4 (N=30)
Religie & spiritualiteit
Resultaten
• Interviews ‘Volksdevotie’
– Vragen God om genezing via heilige of medium
– Heilige of medium is ‘oude bekende’
– Do ut des
– ‘Do ut des’ biedt zelfstandigheid, zelfrespect,
controle en verbondenheid
– Zelfstandig ondernemerschap?
Resultaten
• Interviews ‘Verbondenheid hogere w’heid’
– Er is geen toeval, er is ‘meer’
– Toeval wordt geholpen door overledene of door
medium
– Verbondenheid met overledenen biedt
vertrouwen
– Toevallige gebeurtenis herstelt vertrouwen
– Jongste thuis, ernstig leed, op zichzelf
aangewezen, sensitief voor andere orde?
Resultaten
• Interviews ‘Balans’
– Positieve herwaardering, nieuwe kansen door
ziekte
– Transformatie van levensvisie, eerdere tekorten
– Katholieke opvoeding is verre echo
– Die echo refereert wel aan verbondenheid met
eerdere en latere generaties, en dus met
katholieke traditie
– Psychische disbalans in eerdere levensfase?
Resultaten
• Interviews ‘Meditatieve praktijk’
– Eclectische benadering van spiritualiteit
– Ervaren overeenkomst tussen diverse spirituele
opvattingen en gebruiken
– Eenvoud van de gebedspraktijk, gericht op
aanvaarding; op een speciale plek in huis
– Verbondenheid met voorouders over de grenzen
van de dood heen
– Levenslang longproblemen?
Resultaten
Alle interviews
•
•
•
•
•
•
Katholieke achtergrond (‘spaargeld op de bank’)
Vragenlijst en interview stemmen niet overeen
4 factoren van de SCL overlappen elkaar deels
Na de eerste schok valt men terug op oude patronen
Contact met transcendente via (virtuele) personages
Heiligen en rituelen uit diverse tradities en
paranormale ervaringen gaan moeiteloos samen
• Voorgeschiedenis: predispositie voor strategie?
Resultaten
• Existentieel welbevinden, direct voorspeld
door
– Leeftijd
– Partner
– Opleidingsniveau
– Religieus welbevinden
– Psychisch onwelbevinden
+
+
+
+
–
Resultaten
• Indirecte effecten: mediatie
– ‘Aanvaarding & humor’ beïnvloedt (positief) via
‘Psychisch onwelbevinden’ het ‘Existentieel
welbevinden’
– ‘Negatieve religieuze coping’ beïnvloedt (negatief)
via ‘Psychisch onwelbevinden’ het ‘Existentieel
welbevinden’
Resultaten
• Interactie-effecten: moderatie
4.1
3.9
Existentieel welbevinden
3.7
Herwaardering
hoog
3.5
3.3
3.1
Herwaardering
laag
2.9
2.7
2.5
Psychisch onwelbevinden laag
Psychisch onwelbevinden hoog
Resultaten
• Interactie-effecten: moderatie
4.1
Existentieel welbevinden
3.9
3.7
3.5
Meditatieve praktijk
hoog
3.3
Meditatieve praktijk
laag
3.1
Psychisch onwelbevinden laag
Psychisch onwelbevinden hoog
Hoofdstuk 6
CONCLUSIES, DISCUSSIE EN
AANBEVELINGEN
Discussie
• Welbevinden en coping
– Mate van psychisch onwelbevinden is
vergelijkbaar met algemene bevolking
– Existentieel welbevinden is relatief hoog
– Longkankerpatiënten passen zich aan aan de zich
wijzigende omstandigheden, willen geen stigma,
hebben een typisch realiteitsbesef (‘eigen schuld’)
en willen anderen niet tot last zijn
– Oudere RK longkankerpatiënten lijden in stilte?
Discussie
• Spiritualiteit en coping
– Spiritualiteit speelt een bescheiden rol in coping
– Katholiek zijn is een soort ‘spaargeld op de bank’
(stress-buffer- vs. main-effect-hypothese)
– Gerapporteerde spirituele coping speelt zich af
buiten de kerk en buiten de theologie
– Geïnterviewden rapporteren belang van
bemiddelaar tot het transcendente
– Respondenten vallen terug op oude (spirituele)
patronen en bekenden
Discussie
• Onderzoeksmethoden en coping
– Specifieke personen in specifieke situaties
geconfronteerd met specifieke gebeurtenissen
– Meer geavanceerde statistische procedures en
modellen, o.a. mediatie, moderatie en LPA
– Mixed methodes research: betrekken van
kwantitatief en kwalitatief materiaal op elkaar
Discussie
• Beperkingen
– Exploratief vs. toetsend onderzoek
– Volgorde en combinatie van kwantitatief en
kwalitatief
– Responsgroep: RK Limburgers en Brabanders
– Geen vergelijking met andere vormen van kanker,
andere ziekten of algemene bevolking
– Invloed van persoonlijkheidskenmerken?
– Geschiktheid en kwaliteit van instrumenten?
– Gebruikte concepten (‘spiritueel’) en spreektaal
Aanbevelingen
• Interdisciplinaire samenwerking in spirituele
zorg (primair en secundair kader)
• Rekening houden met gevarieerd palet van
spirituele copingstrategieën die per persoon
een ander effect kunnen hebben
• Rekening houden met subgroepen wat
(spirituele) coping betreft: diagnostiek
• Inzet van positieve herwaardering en
meditatie als interventies
Aanbevelingen
• Spirituele zorg in Herstel & Balans,in
lotgenotencontacten en in het kader van het
onderzoek naar de Lastmeter
• Watchful waiting
Tot slot
'Try as we might to maximize significance through our own
insights and experiences or through those of others, we remain
human, finite, and limited. At any time we may be pushed
beyond our immediate resources, exposing our basic
vulnerability to ourselves and the world. To this most basic of
existential crises, religion holds out solutions. The solutions may
come in the form of spiritual support when other forms of social
support are lacking, explanations when no other explanations
seem convincing, a sense of ultimate control through the sacred
when life seems out of control, or new objects of significance
when old ones are no longer compelling. In any case, religion
complements nonreligious coping, with its emphasis on personal
control, by offering responses to the limits of personal powers'
(Pargament, 1997, p. 310)

similar documents