pobierz

Report
PORADNIK DLA
LEKARZY
Jak przekazywać trudne
diagnozy?
Kamila Kacprzak
Weronika Kula
Joanna Grabowska
Sylwia Patyk
PORADNIK DLA LEKARZY
SPIS STREŚCI:
Wstęp ………………………………………………………………………………………………….3
1.
Uzasadnienie podejmowanego temat ……………………………………………….5
2.
Postulaty praktyczne co sposobu przekazywania diagnozy …………….7
3.
Bariery komunikacyjne utrudniające kontakt z rodzicami ………….….13
4.
Umiejętności komunikacyjne pomocne w rozmowie z rodzicami ….15
5.
Przykładowe sposoby przekazywania diagnozy ……………..……………..17
6.
Ważne adresy …………………………………………………………………...………….…21
Zakończenie ………………………………………………………………………………….….23
Bibliografia ………………………………………………………………………………………..24
PORADNIK DLA LEKARZY
Drodzy Państwo!
Macie Państwo przed sobą poradnik, który stworzyłyśmy z myślą
o szczególnie ważnym momencie życia rodziców, o chwili w której dowiadują
się, że ich dziecko może być chore, niepełnosprawne. Sposób przekazania
takiej informacji oraz reakcja lekarzy znacząco wpływa, skraca lub wydłuża
proces adaptacji rodziców do nowej sytuacji.
Poradnik powstał nie tylko z troski o rodziców, kierowała nami
również chęć pomocy specjalistom, którzy zajmują się przekazywaniem
trudnych diagnoz, aby wskazać na pewne działania, które mogą być użyteczne
w praktyce lekarskiej.
Mamy nadzieję, że umieszczone w tym niewielkim informatorze
wiadomości przyczynią się do rozwoju większej świadomości co do potrzeby
rozwijania
umiejętności
komunikacyjnych,
okazywania
wsparcia
i aktywizowania rodziców.
Inspiracją do stworzenia poradnika stały się rozmowy z rodzicami
dzieci niepełnosprawnych, którzy zechcieli podzielić się z nami swoimi
doświadczeniami jakie zdobywali od momentu gdy dowiedzieli się o chorobie
dziecka, aż do dnia dzisiejszego. Poniżej aby podkreślić doniosłość tych
pierwszych momentów zamieszczamy fragment wypowiedzi jednej z matek:
„To było dawno, bo aż 12 lat temu. O podejrzeniu lekarzy
dowiedziałam się od męża. Na porodówce pokazali mi córkę przez chwilę
i powiedzieli, że ma problem z oddychaniem i muszą ją zabrać na inny
oddział. Nie protestowałam i nie pytałam o nic. Poród trwał bardzo długo
i byłam szczęśliwa, że to już
koniec. Od męża wiem, że pani ordynator
oddziału na korytarzu przy innych osobach powiedziała: „Mają państwo Downa.
Wada genetyczna. Nic się nie da zrobić. Za kilka tygodni dostaną państwo
potwierdzenie na piśmie”. I koniec. Choć było to 12 lat temu, jest to nadal
świeże wspomnienie. Strach, który nam wtedy towarzyszył, był ogromny. Dziś
wiemy, że niepotrzebnie taki ogromny . Gdybyśmy to wtedy wiedzieli…”.
3
PORADNIK DLA LEKARZY
W większości rodzin pojawienie się dziecka niepełnosprawnego,
a szczególnie upośledzonego wywiera na początku silny negatywny wpływ na
jej funkcjonowanie, nie umacnia, a osłabia więzi, powoduje rozchwianie
emocjonalne, rozpacz. Rodzice nie są przygotowani do zmierzenia się z tą
sytuacją- ani pod względem psychicznym, ani kompetencyjnym. Znajdują się
w stanie szoku i długotrwałego stresu, prowadzącym często do depresji.
W przeżyciach rodziców dominuje: poczucie klęski życiowej, poczucie
osamotnienia, skrzywdzenia przez los i beznadziejności. Może dojść do
trwałego zaburzenia relacji w rodzinie. Opiekunowie próbują radzić sobie
z zaistniałą sytuacją, jednak są to często próby nieracjonalne, u podstaw
których leżą mechanizmy obronne. Okres pozornego przystosowania może
trwać bardzo długo, podczas niego rodzice próbują znaleźć winnych chorobie
dziecka, wierząc w jego całkowite wyleczenia. Okres ten kończy się gdy rodzice
podejmują racjonalną próbę przypatrzenia się sytuacji.
Już od momentu kiedy rodzice dowiadują się o diagnozie dotyczącej
stanu zdrowia dziecka rozpoczyna się współpraca z profesjonalistami. Rodzice
spotykają się z lekarzami, rehabilitantami, terapeutami i innymi specjalistami,
którzy w myśl idei wczesnej interwencji (rozumianej jako wczesna,
wielospecjalistyczna, kompleksowa i ciągła pomoc dziecku i jego rodzinie)
rozpoczynają pracę z dzieckiem i rodziną. Często pierwszy kontakt z lekarzem
diagnostą kształtuje postawę rodziców wobec pozostałych specjalistów,
stosunek do ich pracy i proponowanych rozwiązań. Dlatego tak ważny jest
sposób przekazania diagnozy, rokowań co do postępów dziecka i jego
przyszłości. Co więcej, wpływa również na to czy kobieta, która podczas badań
prenatalnych dowie się o tym, że najprawdopodobniej jej dziecko będzie miało
trisomię zdecyduje się na usunięcie ciąży.
4
PORADNIK DLA LEKARZY
U
z
a
s
a
d
n
i
e
n
i
e
Dostrzegane trudności, rozbieżności oraz problemy w procesie
informowania rodziców, a więc co przemawia za powstaniem tego
poradnika:
Istnieje rozbieżność opinii co do tego kto, kiedy i jak powinien
poinformować rodziców o problemie zdrowotnym lub
rozwojowym ich dziecka, na ile dokładna powinna być ta
informacja, jakim językiem należy ją przekazywać, jak radzić
sobie z reakcją rodziców.
Reakcja rodziców na informację o urodzeniu się dziecka
chorego lub diagnozę potwierdzającą ich wcześniejsze
wysuwane na podstawie obserwacji jego rozwoju, ma
długoterminowy i gradualny charakter. Reakcja ta jest
podobna do tej, jaką przeżywa się po śmierci dziecka.
Sposób poinformowania rodziców o tych zagrożeniach ma
wpływ na ich przystosowanie się do sytuacji śmierci lub
kalectwa dziecka i na ich dalsze relacje z nim, a zwłaszcza na
ich zaangażowanie w terapię.
5
PORADNIK DLA LEKARZY
U
z
a
s
a
d
n
i
e
n
i
e
Akceptacja przez rodzica diagnozy upośledzenia rozwoju
dziecka jest zależna od sposobu komunikacji między nimi a
personelem medycznym. Jakość informacji jest zmienną
istotnie ważniejszą niż cechy osobiste rodziców, lekarza czy
dziecka.
Sytuacja przekazywania rodzicom niepomyślnej diagnozy jest
trudna nie tylko dla nich, ale również dla samej osoby
informującej. Jej własny lęk, niepewność, ból, smutek, brak
komfortu psychicznego powodują przyjmowanie postawy
rezerwy wobec rodziców, nieangażowania się emocjonalnego
i oschłości.
Konsekwencje psychologiczne posiadania dziecka z chorobą
wrodzoną i świadomość ryzyka genetycznego zależą m.in. od
tego, kto, kiedy, w jakich warunkach i w jaki sposób po raz
pierwszy poinformował rodziców o specyfice choroby dziecka.
W czasie studiów medycznych, jak też w czasie następujących
po nich szkoleniach brak jest treningu w tym zakresie.
Opieranie się jedynie na własnym wyczuciu może powodować
niebezpieczeństwo pojawienia się wielu błędów jatrogennych.
Wykształcenie formalne nie daje personelowi umiejętności
przekazywania wiedzy o wadach i innych zaburzeniach
rozwoju dziecka, ale przede wszystkim o sposobach
postępowania z dzieckiem i z matką.
6
II. Postulaty praktyczne co sposobu
przekazywania diagnozy
1. Aby informacja o chorobie wrodzonej była jak najmniej jatrogenna
i niezablokowana kształtowania się więzi między rodzicami a dziećmi,
powinna spełniać następujące warunki, które pogrupowane są według
następujących kryteriów:
KOGO?
JAK?
KIEDY?
CO?
GDZIE?
7
II. Postulaty praktyczne co sposobu
przekazywania diagnozy
KOGO?
Powinna objąć oboje rodziców jednocześnie. Trudną sytuacją dla
kobiety jest konieczność przekazania partnerowi informacji o urodzeniu
się dziecka chorego. Badania wskazują, że pierwsza informacja pochodzi
prawie zawsze od lekarza (95,5%), który informuje kobietę
w odosobnieniu od jej partnera o wyniku diagnozy stanu zdrowia
dziecka. Tylko 36,5% przypadków lekarz rozmawiał następnie z mężem.
Diagnoza nie była przekazana obojgu małżonkom, lecz osobno każdemu
z nich. Powiększa to stres kobiety i strach przed reakcją męża, któremu
nie wydała na świat zdrowego potomka, zwiększa jej poczucie winy
i wstydu oraz odpowiedzialności, za to, co się stało.
KIEDY?
Powinna być przekazana rodzicom dziecka jak najwcześniej.
Czas pierwszej informacji nie może być z góry określony, gdyż o
przebiegu rozmowy powinni decydować sami rodzice. Można im pomóc
w werbalizacji, zadawaniu pytań, ale ostatecznie to rodzice decydują
jakie informację są dla nich ważne.
GDZIE?
Jej przekaz winien odbywać się w osobnym pomieszczeniu
KOGO?
umożliwiającym odreagowanie emocjonalne, zapewniającym poczucie
prywatności i bezpieczeństwa.
8
II. Postulaty praktyczne co sposobu
przekazywania diagnozy
CO?
Winna zawierać konkretne rady dla rodziców gdzie mogą się udać, gdzie
mogą otrzymać dalszą pomoc w rehabilitacji dziecka, gdzie mogą
otrzymać poradę genetyczną, gdzie załatwić świadczenia socjalne- na ile
to możliwe, powinni również dowiedzieć się, co mogą teraz zrobić dla
swojego dziecka, aby rozwijać jego możliwości, zanim uzyskają szersze
informacje z innych źródeł. Brak rad i budzenia nadziei co do
potencjalnych możliwości tkwiących w dziecku może wywołać
w matkach poczucie bezradności i brak wiary w przyszłość. Aż 73,3%
badanych kobiet relacjonowała, że wraz z rozpoznaniem choroby
dziecka nie przekazano im żadnej informacji, co należy dalej robić, np.
gdzie mogą się udać w celu leczenia dziecka. Tylko 26,7% kobiet
uzyskało taką poradę. Jeszcze większy procent kobiet nie dowiedziało
się niczego na temat rehabilitacji dziecka.
Pierwsza informacja nie można być pełna, musi uwzględniać to co
rozmówca potrafi z niej zrozumieć i jaką wiedzą na ten temat
dysponuje. By nie przekroczyć granicy indywidualnej wytrzymałości
emocjonalnej.
Należy wyeksponować to wszystko, co nie czyni sytuacji beznadziejną.
JAK?
Powinna być jak najbardziej otwarta, szczera, wszechstronna,
zawierająca również to, co niepewne w diagnozie, budząca nadzieję na
przyszłość
Należy okazać rodzicom współczucie (ale nie litość), szacunek,
życzliwość, empatię, zrozumienie i pocieszenie
9
II. Postulaty praktyczne co sposobu
przekazywania diagnozy
JAK?
Powinna być dostosowana w formie i treści do ich poziomu
intelektualnego (bez fachowych terminów, słów pejoratywnych,
niezrozumiałych określeń, ale też nie zanadto uproszczona
i ogólna), modyfikowana zależnie od ich reakcji emocjonalnej
(z uwzględnieniem zarówno sposobu wyrażania się słownego, jak
i komunikacji pozawerbalnej). Podczas przekazywania diagnozy
należy zwrócić uwagę na: szybkość wypowiadania słów, sposób
intonacji, głośność mowy, wysokość głosu, płynność słowną,
napięcie w głosie i na inne cechy związane z samą techniką
mówienia, które zwykle angażują emocje. Ma to wpływ na odbiór
przez pacjenta treści przekazu. Porada genetyczna powinna być
rozmową.
Ważne jest również użycie odpowiedniej terminologii, ponieważ
używając zbyt trudnych słów lekarz stwarza uczucie dystansu,
zwiększa niepewność i strach rodzica. Czasem zbyt trudna
terminologia jest formą ucieczki lekarza przed zbyt trudnymi
problemami, które napotykają go w czasie rozmowy. Czasem też
służy jako przykrywka dla własnej niepewności lub obiektywnej
niewiedzy, której nie chce ujawnić rodzicom.
Szok wywołany diagnozą powoduje, że rodzice niewiele
zapamiętują z tego, co mówił lekarz. Dlatego konieczne jest
powtórzenie takiej rozmowy w późniejszym okresie. W kolejnych
kontaktach ważne jest poszerzenie informacji dot. charakterystyki
zaburzeń, procesu leczniczo-usprawniającego, a także dostępnych
możliwości pomocy oraz określenie przyczyn zaburzeń rozwoju, co
pozwoli niwelować dociekania winy przez każdego z rodziców,
obwiniania się
10
II. Postulaty praktyczne co sposobu
przekazywania diagnozy
JAK?
Najważniejsze elementy diagnozy winny być powtórzone, czasem
wielokrotnie, z możliwością stawiania nasuwających się stopniowo
pytań i kontaktu z personelem kiedy rodzice tego potrzebują.
Poradnictwo, zgodnie z założeniami ma mieć charakter
informacyjny, a podejmowane w jego wyniku decyzje, np. co do
aborcji mają być własnymi decyzjami rodziców. Fakt, że doradca
nie przekonuje rodziców, nie narzuca gotowych sposobów
rozwiązań, nie oznacza, iż proces kontaktu z poradnią ma
charakter nie dyrektywny. Stosunek doradcy do diagnostyki, do
aborcji w ogóle i do aborcji dzieci z wadami częściowo
odczytywany przed pacjenta. Lekarz szczególnie powinien dbać,
aby nie sugerować rodzicom pewnych rozwiązań. Sam czas
poświęcony na przekaz różnego typu informacji wpływa na
manipulowanie świadomością rodziców, przez akcentowanie
jednych spraw a pomijanie innych i na kolejność przekazywania
informacji.
Należy koniecznie wykorzystać w czasie udzielania porady środki
audiowizualne (plansze, zdjęcia, slajdy itp.), aby zobrazować
rodzicom to, co jest przekazywane w trudnym języku medycznym
czego treść jest dla nich zupełnie nowa i budzi lęk. Aby
przezwyciężyć niesprzyjające tendencję poznawcze, informację
o ryzyku należy przekazywać różnymi metodami ( za pomocą
liczb, werbalnej oceny ryzyka). Określenie ryzyka jako małe,
średnie lub duże zostało przyjęte arbitralnie, a samo posługiwanie
się pojęciem ryzyka jest już interpretacją.
11
II. Postulaty praktyczne co sposobu
przekazywania diagnozy
2. Aby wesprzeć terapeutyczny aspekt diagnozy i zminimalizować jej
negatywne konsekwencję należałoby umożliwić rodzicom jak
najwcześniejszy i stały kontakt z dzieckiem, ukazać im modele właściwych
interakcji z nim, motywować matkę do karmienia naturalnego i pomóc jej
w razie trudności w tym zakresie
3. Zapewnić pomoc i radę w postaci:
Wczesnego kontaktu z innymi
rodzicami, którzy poradzili sobie
z podobnym doświadczeniem
Literatury popularnej dot. medycznych
i pedagogicznych problemów
związanych z chorobą dziecka, oraz
literatury autobiograficznej.
Sposób przedstawienia diagnozy, jaką
otrzymują rodzice , jest zbyt ubogi.
Rodzice pozostają sami z zupełnie
nowym, przerastającym ich siły
problemem. Ich stosunek do chorego,
niepełnosprawnego dziecka opiera się
na wcześniejszych wiadomościach
o upośledzeniu i kalectwie oraz na
postawach wobec osób
niepełnosprawnych. Często poglądy
rodziców były pełne uprzedzeń,
wiedza znikoma, a doświadczenia
z kontaktów z osobami
niepełnosprawnymi rzadkie oraz
o negatywnym zabarwieniu (np.
wstręt, litość). Stąd ważne wydaje się
umożliwienia takim rodzicom
wczesnego kontaktu z innymi
rodzicami, którzy już pozytywnie
poradzili sobie ze stresem tej sytuacji.
Ponieważ zdecydowana większość
badanych kobiet 76,2% odczuwała
brak materiałów, książek i broszur
na temat choroby dziecka oraz jego
pielęgnacji, leczenia, rehabilitacji,
ważne jest również uwzględnienie
tych potrzeb i przygotowanie
odpowiednich materiałów z tego
zakresu.
12
III. Bariery komunikacyjne
utrudniające kontakt z rodzicami
Oczekiwanie, że inni będą czytali w twoich myślach
•Nie wszyscy spostrzegają rzeczywistość tak samo jak ty, dlatego najlepiej
jest przyjąć, że osoby z otoczenia nie widzą tak naprawdę co czujesz,
myślisz, czego chcesz dopóki im tego wyraźnie nie powiesz.
Odkładanie na później tego co masz do powiedzenia
•Może powodować narastanie frustracji, kumulowanie się złości. Taki sposób
postępowania zwiększa prawdopodobieństwo ujawnienia reakcji
niewspółmiernych do bodźca np. niedosunięta zasłona wywołuje kłótnię.
Jeśli wyrazisz swoje emocje w chwili gdy one się pojawiły, będziesz mógł
wykazać związek między tym co inni mówią, robią a tym jaki ma to wpływ
na ciebie.
Pytania udające stwierdzenia
•Nie mówimy wprost czego chcemy, sugerujemy to poprzez pytanie. Zwykle
odbiorca nie wie, że to o co pytamy jest dla nas istotne, a negatywna
odpowiedź może prowadzić do kłótni.
Brak spójności
•Mowa ciała, ton głosu nie współgra z przekazywanymi treściami. Istnieje
zwiększone prawdopodobieństwo, że rodzice odczytają to jako
nieszczerość.
Wysyłanie sprzecznych komunikatów
•Jeden komunikat przeczy drugiemu.
Sarkazm
•Forma poczucia humoru służąca komunikowaniu ukrytej pogardy.
Przykrywa uczucie złości, zranienia, stwarza dystans między tobą a twoim
słuchaczem.
Skakanie z tematu na temat
•nie służy gdy chcemy porozmawiać o czymś ważnym.
13
III. Bariery komunikacyjne
utrudniające kontakt z rodzicami
Oskarżanie za pomocą komunikatów „ty”
•Atakujesz swojego słuchacza opiniami udającymi fakty,
zanieczyszczonymi uczuciami, potrzebami.
Stosowanie negatywnych etykietek
•Np. ty idioto, nieudaczniku
Przyjmowanie antagonistycznej postawy
•Twoim zamiarem jest dowiedzenie racji, zwyciężenie w dyskusji. Nie
podejmujesz próby zrozumienia argumentów drugiej strony. Jesteś
skoncentrowany tylko na osiągnięciu celu.
Protekcjonalizm
•zwracanie się do innych z wyższością, mówienie powoli i głośno jak
do dziecka, przesadne pochwały
Obracanie w żart
•Sytuacje sprawiające nam kłopot, będące źródłem zakłopotania
próbujemy obracać w żart
Problem czasu
•Umieć wywołać u pacjenta wrażenie, że jesteśmy chętni poświecić
mu godzinę, a wypuścić go po pięciu minutach to nieoceniony dar.
Jest to o wiele więcej warte niż spędzanie z nim pół godziny w
każdej minucie dając mu do zrozumienia, że marnuje nasz cenny
czas”
(za Ford M. i Myerscough P.)
Wyciąganie przeszłości
•W celu dowiedzenia własnych racji wysuwamy argumentację opartą
na każdym możliwym wykroczeniu drugiej osoby, która
niekoniecznie ma wiele wspólnego z obecną sprawą.
14
IV. Umiejętności komunikacyjne
pomocne w rozmowie z rodzicami
W celu zachęcenia pacjenta do współpracy, do wchodzenia w
relacje z personelem medycznym należy przede wszystkim:
Posługiwać się językiem zrozumiałym dla pacjenta i stosować:
Zwroty
budujące
porozumienie
Odzwierciedlanie
uczuć
Parafrazy
•„Miałem kiedyś pacjenta, który…”; „Moja żona również....”;
• zachęcające do kontynuowania wypowiedz „Proszę mówić
dalej”, „Słucham, słucham”, „Czy jeszcze coś”.
• Opisujemy uczucia, które zauważamy u rozmówcy, dostarczamy mu
informacji na temat tego, jak inni mogą odbierać jego zachowanie,
koncentrujemy jego uwagę na przeżyciach wewnętrznych. Np. „Słyszę
smutek w pana głosie, czy tak?”; „ Nie jest ci chyba z tym wszystkim
łatwo?”
• Stanowią powtórzenie wypowiedzi pacjenta, ale przy użyciu własnych
słów. Dają one szansę na sprostowanie przekazywanych informacji.
Mają pozytywny wpływ na podtrzymanie rozmowy. Ich stosowanie
komunikuje uważne słuchanie, zainteresowanie, chęć zrozumienia,
np. „Z tego co mówisz wynika, że…”; „Jeśli cię dobrze zrozumiałem
to…”.
•„Wyobrażam sobie, co pani musiała przeżyć”, „Rozumiem, że
trudno było pani podjąć tę decyzję”,
Zwroty
wyrażające
empatię
15
IV. Umiejętności komunikacyjne
pomocne w rozmowie z rodzicami
W celu zachęcenia pacjenta do współpracy, do wchodzenia w
relacje z personelem medycznym należy przede wszystkim:
Posługiwać się językiem zrozumiałym dla pacjenta i stosować:
Werbalizację
•Kiedy pacjent wzbudza uczucia gniewu, niepokoju, frustracji,
lekarz może powiedzieć o tym pacjentowi w sposób
nieobwiniający, np. „Obawiam się o pana zdrowie” zamiast
„Dlaczego pan tyle pali? Nie wie pan że to szkodliwe?”
• Przedstawienie najważniejszych faktów, które pojawiały się w
rozmowie, np. „To co do tej pory padło w naszej rozmowie, można
Podsumo by podsumować w następujących punktach…”
wanie
• Ma na celu docenienie wysiłków podejmowanych przez rozmówcę
w celu poradzenia sobie z problemem, np.: „Doceniam twoje
starania odnośnie rozwiązania problemu”; „ Bardzo się cieszę, że
Dowartoś tak poważnie potraktowała pani zalecenia”.
ciowanie
•Tym celu można stosować różne rodzaje pytań:
• 1) otwarte szczególnie ważne mogą okazać się na początku
rozmowy, przy zmianie tematu, poruszaniu wątków uznawanych
Wyjaśnia za tabu, a także w celu stworzenia klimatu naturalnej rozmowy,
np. „Jak się pan czuje?”;
-nie
•2) pytania wprost: ich używanie ma na celu otrzymanie
jednoznacznych odpowiedzi
•3) pytania pogłębiające – zachęcają do udzielenia
obszerniejszych wypowiedzi na dany temat np. „Czy mógłby pan
to bliżej wyjaśnić?”
16
V. Przykładowe sposoby
przekazywania diagnozy
Sytuacja I
żeby się ociepliło, poobserwujemy, z
pewnością zalecimy dalsze badania.
Kobieta, lat 28, ciąża pierwsza, poród
siłami natury, rodzinny. Przebieg ciąży
prawidłowy. Rodzi się dziecko, po odcięciu
pępowiny ułożone jest na brzuchu matki i
przytulone do jej piersi. Dziecko jest nieco
„wygniecione” po porodzie,
„oblepione”
mazią płodową i krwią. Ojciec dziecka
wyciera łzy, głaszcze żonę po włosach,
robi zdjęcia. Jako lekarz pediatra zabieram
dziecko do pierwszego badania. Odsysam
śluz z jamy ustnej i gardła, osłuchuję,
badam
rączki,
paluszki,
twarz
i
dostrzegam delikatne cechy sugerujące
fenotyp dziecka z zespołem Downa. Myślę:
„Rany Boskie, czy aby na pewno”. Badam
dokładniej i nie mam wątpliwości. Pierwsza
myśl:
muszę
to
teraz
powiedzieć
rodzicom, ale jakże wolałbym później.
Robiłem
to
nie
raz,
mam
wiedzę
teoretyczną, ale co z tego – zawsze myślę,
może powiem później, może tak będzie
lepiej.
Po
badaniu
przynoszę
dziecko
rodzicom, mówię: dziecko urodziło się
na 8 punktów Agar, w stanie dość
dobrym.
Ale
oni
od
razu
pytają:
dlaczego 8, a nie 10? Mówię: dziecko
wymaga ponownej oceny, jest trochę
wiotkie, ułożymy je w inkubatorze,
Czekam
na
prowokować
pytania,
do
pytań,
staram
w
się
pierwszych
chwilach łatwiej jest odpowiadać na ich
pytania. Czasem ich nie ma , jednak ci
rodzice pytają: czy coś jest niedobrze?
Odpowiadam:
cechy,
obserwuję
które
genetyczny,
u
budzą
ale
dziecka
niepokój
muszę
dziecko
ponownie zbadać za jakiś czas – nie
wypowiadam słowa „Down”. Myślę: może
jednak nie ma zespołu Downa , muszę je
ponownie ocenić. Rodzice przeczuwają coś
niepokojącego. Pytają: co pan ma na
myśli?
Teraz
już
nie
ucieknę
od
odpowiedzi: widzę u dziecka pewne
cechy, które mogą sugerować trisomię
chromosomu 21, czyli zespół Downa,
ale
żeby
powiedzieć
na
pewno,
musimy wykonać badania genetyczne.
Ojciec jedynie pyta retorycznie: ale czy
jest
pan
pewny?
Odpowiadam:
na
pewno cechy, jakie widzimy budzą
niepokój, ale musimy to wyjaśnić w
badaniach
genetycznych.
Ostatnie
pytanie ojca: czyli może się Pan mylić?
Odpowiadam:
tak,
chociaż
przypuszczam, że nie.
17
Po
dwóch, trzech
wynik
badania
trisomia
tygodniach
przychodzi
nas, że jest to zmiana, na powstanie której
dziecka:
nie mieliśmy wpływu zarówno przed jak i w
zespół
czasie ciąży. Kolejno omawiam, co oznacza
genetycznego
chromosomu
Downa. Dziecko
czyli
jest
z
w
rozpoznanie trisomii 21 dla dziecka, jakie
szpitalu z powodu infekcji i obniżonego
badanie specjalistyczne należy dodatkowo
napięcia
także
wykonać, czego pilnować i co regularnie
przegrodzie
sprawdzać – jak dziecku można pomóc.
wadę
nadal
21,
mięśniowego,
serca
matką
rozpoznano
(otwór
w
międzyprzedsionkowej).
Podaje rodzicom wcześniej przygotowane
Prosimy rodziców, żeby przyszli do dziecka
adresy
na salę, leży w łóżeczku, obok siedzi inna
zespołem Downa, które działa w naszym
matka – uprzejmie proszę ją, czy może nas
regionie, numery telefonów rodziców, którzy
zostawić samych. Są oboje rodzice, jest
wyrazili zgodę na ich przekazanie „świeżym”
spokój, nikt nam nie przeszkadza. Trzymam
rodzicom dziecka z zespołem Downa. Trwa
rękę na łóżeczku, w którym leży dziecko,
to około 20 minut. Następnie pytam: czy
pytam, jak ma na imię i od tej chwili mówię
macie państwo jakieś pytania? Cisza.
o nim po imieniu.
Jeżeli nie, to tutaj jest numer telefonu i
Rodzice są spokojni, wiele nowych rzeczy się
pojawiło u dziecka,
świadczące o tym, że
coś się dzieje. Ale widać po nich, że są
napięci, gdy zaczynam mówić, widać, jak
nabierają powietrza i wstrzymują oddech:
jest
już
wynik
badania
cytogenetycznego dziecka – kariotypu,
w
którym
można
chromosomy
ocenić
człowieka.
wszystkie
U
państwa
dziecka stwierdzono jeden chromosom
za dużo – chromosom 21, co oznacza
potwierdzenie rozpoznania klinicznego
zespołu
Downa.
pewny,
w
Wynik
każdej
badania
zbadanej
jest
komórce
wykazano dodatkowy chromosom 21.
Następnie
dużo
mówię
na
temat
pochodzenia zmiany genetycznej; skąd się
wzięła, że nikt nie jest winny, że jest to
przypadek, który może dotyczyć każdego z
stowarzyszenia
e-mail,
adres
rodziców
poradni
osób
z
genetycznej,
gdzie możecie się zgłosić po poradę za
jakiś
czas.
Proszę
zapisywać
sobie
pytania, jakie się pojawią, żeby moc je
zadać podczas kolejnego spotkania. Z
pewnością
jest
wiele
pytań,
które
chcieliście zadać, jednak teraz uciekły
wam z pamięci. Po chwili ciszy rodzice
zadają
pytanie,
na
które
w
większości
wcześniej już im odpowiedziałem, ale wiem,
że mają prawo nie zapamiętać wszystkiego,
co mówię: pytają o badania prenatalne, a w
końcu o przyszłość dziecka – nie pytają, co
mogą zrobić dla niego teraz, ale jak będzie
w przyszłości: czy będzie chodził do szkoły,
czy będzie „normalny”, samodzielny, czy
może mieć pracę, rodzinę, czy grozi mu
krótsze życie…
18
Spotkanie trwa około 40 minut. Z pewnością
genetycznym. Ojciec zadaje pytanie: kiedy
na wiele pytań nie udało mi się odpowiedzieć
będziemy
–
spotkanie.
Odpowiadam: za 2 – 3 tygodnie, chociaż
Wychodzę z sali zostawiając rodziców na
każdy dzień, każde następne badanie
jakiś czas samych z dzieckiem.
będzie
konieczne
jest
kolejne
wiedzieć
nas
ostatecznie?
utwierdzać
w
tym
rozpoznaniu lub je wykluczać. Mówię co
może się pojawić u dziecka w kolejnych
Sytuacja II
Kobieta,
dniach życia. Następnie pytam: żona jest
lat
37,
ciąża
trzecia,
ciąży
prawidłowy. W
wielokrotnie
wykonywane
cesarskie. Przebieg
wywiadzie:
badania
ultrasonograficzne,
cięcie
gdzie
nie
wykazano żadnych nieprawidłowości. Cięcie
cesarskie
–
wykazania
Wydobyte
dziecko
okulistyczne.
przekazane
jest
do
pierwszego badania pediatrycznego. Dziecko
jest w stanie dobrym, ma obniżone napięcie
mięśniowe,
w
badaniu
fizykalnym
uwidaczniają się cechy sugerujące trisomię
chromosomu 21. Idę do ojca czekającego na
korytarzu oddziału porodowego. Podchodzę i
mówię: dziecko urodziło się w stanie
dobrym, jest chłopczykiem, z masą ciała
3
kg,
jednak
ma
obniżone
napięcie
mięśniowe, ponadto w tym pierwszym
badaniu pediatrycznym, które wymaga
weryfikacji, obserwuje się pewne cechy
sugerujące zespół genetyczny. Widzę, że
jest
to mężczyzna
dojrzały,
słucha, nie
zadaje pytań, czeka na dalszy ciąg opisu
stanu dziecka. Mówię dalej, dlaczego tak
przypuszczam, jeszcze raz upewniam się, że
rozumie,
że
jest
to
w
chwili
obecnej
podejrzenie, wymaga weryfikacji ponownym
badaniem
fizykalnym
oraz
badaniem
jeszcze
operowana,
jednak
może
ze
mną rozmawiać, czy uważa pan, że
powinienem
teraz
powiedzieć
jej,
pójść
że
jest
do
niej
i
podejrzenie
zespołu genetycznego, czy poczekamy
aż zabieg się zakończy? Ojciec po chwili
namysłu i zadaniu paru dodatkowych pytań,
mówi, żeby poczekać z informacją. Po dwóch
godzinach ponownie idę zbadać dziecko,
proszę innego lekarza o ocenę dziecka –
oboje
widzimy
te
same
cechy
mocno
sugerujące zespół Downa. Na dużej sali leżą
też dwie inne pacjentki, przykute do łóżka
po zabiegu cięcia cesarskiego. Przysiadam
na krześle obok łóżka pacjentki i mówię
ściszonym głosem, tak żeby słyszeli mnie
tylko oni, mówię o podejrzeniu zespołu
genetycznego,
obserwacji,
badanie
że
dziecko
dodatkowych
genetyczne
badań
może
wymaga
i
tylko
zweryfikować
podejrzenie. Matka pyta, czy poza tym, jest
wszystko w porządku, czy nie ma zagrożenia
życia. Mówię, że dziecko jest w stanie
dobrym, nie wymaga inkubatora, tlenu, że
tata dziecka był przy nim. Następnie matka
pyta: słyszałam, że u dzieci z zespołem
Downa
występuje
czasem
postać
mozaikowa, kiedy tylko część komórek
19
ma dodatkowy chromosom 21, wtedy
porozmawiać. Zalecamy i proponujemy
zespół Downa może być łagodny – czy
także
tak
dziecka?
którego nie należy się wstydzić, bo
mozaikowa
sytuacja, w jakiej państwo się znaleźli
występuje tylko u 1% wszystkich osób
była by bardzo trudna do przyjęcia dla
z zespołem Downa, teoretycznie jest
każdego z nas. Po około trzech tygodniach
możliwe,
jest
spotykam się z rodzicami jeszcze raz. Do
nasze
poradni przyszli po odbiór wyników badania
doświadczenie nie potwierdza tego w
cytogenetycznego, przyszli wraz ze swoimi
praktyce. Rozwój dzieci z zespołem
starszymi synami, na korytarzu obecnie byli
Downa zależy głównie od wsparcia i
także
akceptacji rodziców i najbliższych, od
rodziców czy wyrażają zgodę, żeby i oni
dodatkowych działań specjalistycznych
weszli do poradni i wysłuchali porady i
i rehabilitacyjnych.
naszej wspólnej rozmowy. Rodzice ochoczo
może
być
Odpowiadam:
u
naszego
postać
że
przebieg
łagodniejszy,
choroby
jednak
Przy
wyjściu ze
wsparcie
dziadkowie
psychologiczne,
dziecka
–
zapytałem
szpitala oraz po wykonanych badaniach
wyrazili
zgodę.
Dziecko
było
genetycznych,
opieką
szeroko
pojętej
rodziny,
która
odmienność
oraz
zostaniecie
poinformowani
zaleceniach,
o
państwo
wszystkich
badaniach
zaakceptowało
jego
otoczone
dodatkowych
pokochała bezwarunkowo. Spotkanie trwało
oraz o konsultacjach specjalistycznych.
około 30 minut, w tym czasie dziecko
Przekażemy państwu adresy i numery
przechodziło z rąk do rąk dorosłych, którzy
telefonów
je tulili.
zalecanych
poradni
i
specjalistów zajmujących się danymi
problemami. Podamy także kontakt do
innych
rodziców
zespołem
Downa
stowarzyszenia
zespołem
starszych
na
Downa,
dzieci
oraz
rzecz
które
z
do
osób
z
działa
w
naszym rejonie. Jeżeli wyrażą państwo
taką
osoby,
chęć,
podam
numer
telefonu
matki 3- letniego dziecka z
zespołem Downa, która mogła by do
pani przyjechać i
20
VI. Ważne adresy
Białystok Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i Młodzieży Specjalnej Troski JEDEN ŚWIAT
ul. Konwaliowa 3 lok. A, 15-660 Białystok
Adres korespondencyjny: ul. Zielonogórska 26/18, 15-674 Białystok
tel. 504 694 688
www.jedenswiat.org
Bielsko-Biała Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa WIELKIE SERCE
al. Ikara 6, os. Polskich Skrzydeł, 43-382 Bielsko-Biała
tel. 514 648 658
www.wielkie-serce.pl
Bydgoszcz Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem,
Koło Rodziców Dzieci z Zespołem Downa
ul. 20 stycznia 9/1, 85-064 Bydgoszcz
tel. 0 59 321 01 71
Chełm Chełmskie Stowarzyszenie Na Rzecz Integracji Osób Niepełnosprawnych ze Środowiskiem O GODNE
ŻYCIE
ul. I Armii Wojska Polskiego 29/162, 22-110 Chełm
tel. 0 50 691 71 18
[email protected]
Głogów Stowarzyszenie Na Rzecz Dzieci z Porażeniem Mózgowym i Zespołem Downa
ul. Herkulesa 4, 67-200 Głogów
tel. 0 76 726 56 09
Grudziądz Tow Pe De Towarzystwo Przyjaciół Downa
www.towpedegrudziądz.pl
Jelenia Góra Jeleniogórskie Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa
ul. Rataja 18/31, 58-560 Jelenia Góra
tel. 0 75 755 17 05
www.jgora.darzycia.org
Katowice Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa SZANSA
ul. Piastów 9/226, 40-868 Katowice
tel. 609 704 787
www.szansa.katowice.pl
Konin Fundacja Na Rzecz Rozwoju Dzieci i Młodzieży „OTWARCIE”
ul. Kilińskiego 1, 62-500 Konin
tel. 694 450 252
www.otwarcie.pl
Kraków Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa TĘCZA
ul. Powstańców 34a/45, 31-422 Kraków
tel. 507 048650
Lublin Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Osób z Zespołem Downa UKRYTY SKARB
ul. Poturzyńska 1, 20- 853 Lublin
tel. 791 407 599
www.ukrytyskarb.ovh.org
21
VI. Ważne adresy
Łódź Stowarzyszenie Rodziców i Opiekunów Chorych na Zespół Downa
ul. Kilińskiego 2, kl. G, 91-421 Łódź
tel. 0 42 630 73 48
Olsztyn Warmińsko Mazurskie Stowarzyszenie Rodzin, Opiekunów i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa
STRZAŁ W 10
ul. Jastrzębia 12, 11-041 Olsztyn
tel. 0 89 533 93 15
www.strzałw10.org
Opole Opolskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Zespołem Downa
ul. 1 Maja 9 p. 93, 45-068 Opole
tel. 0 77 441 77 40
www.osptzd.com
Piła Towarzystwo Przyjaciół Dzieci, Koło Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa
ul. Bydgoska 21, 64-920 Piła
tel. 601 893 179
Poznań Stowarzyszenie „Na Tak”
ul. Ognik 20C, 60-386 Poznań
tel. 0 61 868 84 44
www.stowarzyszenienatak.pl
Radom Stowarzyszenie Rodzin i Osób z Zespołem Downa NASZE DZIECI
ul. Lubońskiego 2, 26-600 Radom
tel. 0 48 345 10 15
Rzeszów Rzeszowskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Niepełnosprawnych i Autystycznych SOLIS RADIUS
ul. Hetmańska 21/201, 34-045 Rzeszów
tel. 691 587 945
Warszawa Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa BARDZIEJ KOCHANI
ul. Conrada 13, 01-922 Warszawa
tel. 0 22 663 40 43
www.bardziejkochani.pl
Wrocław Dolnośląskie Stowarzyszenie Na Rzecz Osób Z Zespołem Downa RAZEM
ul. Syrokomli 30/2, 51-141 Wrocław
tel. 502 490 102
www.stowarzyszenie-razem.org
Zielona Góra Stowarzyszenie Przyjaciół Osób z Zespołem Downa
ul. Pszenna 13, 65-365 Zielona Góra
tel. 0 68 320 45 21
www.down.siec.com.pl
22
Zakończenie
W oparciu o liczne badania czy relacje matek można stwierdzić,
że
polskie
szpitalnictwo
nadal
nie
dysponuje
właściwymi
oddziaływaniami diagnostycznymi, ustalonymi regułami postępowania
informacyjnego, a niejednokrotnie podstawową wiedzą psychologiczną
w pracy z rodzicami. Na ważność tych zagadnień wskazują sami
profesjonaliści dla których narodzenie dziecka dysfunkcyjnego jest
złożonym problemem emocjonalnym, stawiają sobie nie rzadko pytania:
Jak przekazać informację? Jak się zachować? Należy pamiętać o tym, iż
każda rodzina jest inna, wobec czego sposób przekazywania informacji
o dziecku powinien być w każdym przypadku indywidualny. Chcąc
wypełnić
swoje
obowiązki
właściwie,
zgodnie
z
profesjonalizmem
zawodowym, powinni dostarczać możliwie najmniej stresujących przeżyć
w przekazie informacji. Dlatego ważne jest aby zdawali sobie sprawę
z własnych cech osobowości, mieli wgląd we własny system wartości
i postaw społecznych, w tym także postaw wobec niepełnosprawności.
23
Bibliografia
1.
Kornas-Biela D., Psychologiczne problemy poradnictwa genetycznego i
diagnostyki genetycznej, Towarzystwo Naukowe Katolickiego Uniwersytetu
Lubelskiego, , Lublin 1996
2.
Gordon T., Rozmawiać z pacjentem : podręcznik doskonalenia umiejętności
komunikacyjnych i budowania partnerskich relacji, Wyd. WSPS „Academica”,
Warszawa 2009
3.
Nęcki Z., Komunikacja międzyludzka, Oficyna Wydawnicza Drukarnia Antykwa
s. c., Kraków 2000
4.
McKay M, Davis M, Fanning P., Sztuka skutecznego porozumiewania się, GWP,
Gdańsk 2000
5.
Suchcicki A., Po pierwsze, nie ranić. Zasady przekazywania niepomyślnych
diagnoz, Warszawa 2009
24

similar documents