Sport dans la vie quotidienne du “malade chronique”

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EA 4614 : Santé Éducation Situation de Handicap
etc…
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Pour les acteurs de la prise en charge:
l’activité physique est bonne pour les malades
chroniques (que sont les personnes vivant avec le VIH)
Pour les PVVIH (interrogés) :
80% =« un facteur de santé et de bien-être»
< 5% = « un risque d’inquiétudes, d’usure et de malêtre»
Et pourtant, le/la sociologue se questionne:
« les activités sportives et physiques peuvent-elles ne
pas être bonnes pour certaines PVVIH suivant les
situations sociales ? »
 Entrer par le vécu
Définition générique du sport ≠ définition
pour les malades chroniques
Un discours relayé par le monde du VIH et
notamment associatif
La littérature scientifique sur sport et VIH =
des sciences de la vie: 2 phases
- Risque de transmission au cours de la
pratique
- Sport comme outil de prise en charge
==> De bonnes pratiques valorisées
… comme dans les autres maladies
chroniques
Peur du contact? Peur de la visibilité?
Peur de la contamination/ de la
surcontamination (peur de soi/d’autrui)
 centralité du caractère infectieux du
VIH
Imaginaire de la contamination/ de la mort
Stigmatisations
Question centrale de la gestion de la
« visibilité » (information et signes corporels)
et des capacités
= expérience commune des PVVIH,
se décline selon leurs ressources
Goûts sportifs
initiaux
Absence de goûts
sportifs initiaux
« Normalisatio Maintien/continuité Maintien/continuité du refus
n»
des « loisirs »
des activités physiques et
sportifs et refus de sportives
l’AP comme prise en
charge
 Les « invisibles précaires »
 Les « normaux
revendiqués »
Adhésion au Arrêt des « loisirs
statut
de sportifs » depuis le
«
malade diagnostic
chronique »
 Les « aidés
précaires »
Démarrage de l’activité physique
dans une logique de
médicalisation du style de vie
 Les « visibles fragilisés » (par
le VIH )
 Les PVVIH qui dès le diagnostic
commencent une pratique modérée à
visée avant tout sanitaire = rares
 la question des « capacités » émerge :
pratique qui aide à maintenir les
capacités,
mais aussi
lieu qui enregistre et atteste de la
perte de capacités.
« Activité physique ou sportive (APS) comme
moyen de prendre en charge son VIH » =
intériorisée après fréquentation du monde VIH
↘Par les personnes aux ressources faibles ou
fragilisées par les effets du VIH, qui dépendent au
moins pour partie du système médico-social pour
vivre
 Modèle proportional-odds « toutes choses
égales par ailleurs » ; VI explicatives =
- bénéfice d’« aides sanitaires » (AAH, invalidité),
- visibilité ressentie de leur corps,
- adhésion à une association de lutte contre le VIH
L’expérience de la visibilité « forcée », et le
sentiment de pouvoir être vu comme vulnérable
 rapport au corps et à l’activité physique
 intériorisation des recommandations
sanitaires de pratiques
Mais
Peur de la contamination + peur visibilité VIH
toujours sous-jacentes
 Difficultés de pratique, vécu négatif
 Obstacles à la participation sociale
- Personnes « fragilisées »
 sensibles aux recommandations de self
care, voire les appliquent, malgré des
difficultés
- Personnes qui ont le plus de ressources
et personnes plus précaires
 invisibilisent + « normalisent »  ne
changent pas, ou en tout cas nous disent ne
pas changer leurs pratiques
Loisirs = sujets à des formes de
médicalisations suite au diagnostic
Associations devenus un relais fort du
discours sur les « bienfaits de l’AP adaptée »
 Ce discours touche surtout les personnes
les plus précaires
Questions du processus de production du
handicap =
participation sociale versus situation de
handicap
À quand le sport comme moyen de déstigmatisation?
Travaillons ensemble!
(ex. d’ACCEPTESS-T)

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