AUTISMO Convegno

Report
Autismo: modelli,
metodologie e trattamenti
Convegno del 24-25 ottobre
promosso da A.N.G.S.A. Novara
RELAZIONE DI SINTESI
Insegnante Chiara Cerri
Le ragioni del Convegno
• A.N.G.S.A. Nazionale Onlus
• A.N.G.A.S. Novara Onlus
è un’Associazione di Genitori di Soggetti
Autistici, nata a metà degli anni Ottanta per
promuovere un dibattito culturale sul tema
dell’Autismo in Italia e per dialogare con le
istituzioni sul bene dei propri figli.
nasce nel 2000 con lo scopo di promuovere una
cultura sull’Autismo, garantendo il diritto alla
cura a tutti i soggetti autistici, per migliorare la
loro qualità di vita e quella delle proprie
famiglie.
Dagli anni Novanta si è trasformata in una
Confederazione di Associazioni, unita e capace
di rispettare le peculiarità regionali delle
Associate.
Nel 2002 ha promosso la nascita del Centro per
l’Autismo di Novara, specializzato nella diagnosi
e nel trattamento dei Disturbi dello Spettro
Autistico.
I temi trattati
• Interventi per l’Autismo e la Sindrome di Asperger: nuove prospettive
- Dott. Christopher Gillberg (Fondatore e Direttore del Gillberg Neuropsychiatry Centre di Gothenburg)
• Non solo struttura: stimolare la flessibilità cognitiva e l’autoregolazione attraverso l’educazione cognitivo
affettiva
- Dott. David Vagni (Vice presidente di Spazio Asperger ONLUS)
• Psicopatologie e comportamenti problema: due fenomeni diversi?
- Dott. Serafino Corti (Direttore Dipartimento Disabili e Responsabile del Comitato Scientifico del CFP della
Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro ONLUS)
• Intervento ABA: il modello della Carbone Clinic
- Dott. Vincent J Carbone (Fondatore e Direttore della Carbone Clinic di Manhattan e Dubai)
• Intervento ABA intensivo e precoce: il progetto Cucciolo
- Dott.ssa Valentina Spagone (Psicologa, Consulente ABA)
• Dalla diagnosi alla costruzione del trattamento; un modello integrato di intervento per la famiglia
- Dott.ssa Chiara Pezzana (Neuropsichiatra e Direttore Sanitario del Centro per l’Autismo di Novara)
- Dott.ssa Angela Forestiere (Pedagogista clinico)
Alice chiese: «Mi diresti,
per favore, che strada
dovrei prendere da qui?»
«Dipende dove vuoi
arrivare» rispose il
Gatto.
(Da «Alice nel paese delle meraviglie»
di Lewis Carroll)
Interventi per l’autismo e la Sindrome di Asperger: nuove prospettive
(Dott. C. Gillberg)
• Dalle categorie definite alla conoscenza generale: i sintomi di sviluppo problematico che compaiono
prima dei 5-6 anni dovrebbero porre i bambini in una grande realtà clinica chiamata ESSENCE. Non si
parla mai solo di Autismo.
• Il termine ombrello ESSENCE indica una coesistenza di disturbi neuropsichiatrici, che si presentano con
sintomi compromettenti nella prima infanzia, fra i quali: ADHD, DSA, Sindrome di Tourette, precoce
insorgenza del Disturbo Bipolare, gravi disturbi comportamentali e cognitivi.
• Tali disturbi condividono sintomi clinici, geni e fattori di rischio ambientale.
• I sintomi tipici di ESSENCE comprendono anomalie motorie, ritardo generale dello sviluppo, ritardo del
linguaggio, deficit sociale, problemi di comportamento (iperattività o ipoattività, impulsività,
disattenzione), disturbi alimentari.
• I sintomi di ogni disturbo possono sovrapporsi con quelli di un altro disturbo all’interno del gruppo e
criteri diagnostici possono essere soddisfatti per uno o due di loro in una sola età e per un terzo o un
quarto di loro in un’altra epoca.
• ESSENCE non è una diagnosi in sé, ma il riconoscimento e la consapevolezza, in ottica psico-evolutiva,
della varietà dei problemi manifestati nei bambini, rispetto a una tematica di salute pubblica di grande
impatto sociale.
Non solo struttura: stimolare la flessibilità cognitiva e
l’autoregolazione attraverso l’educazione cognitivo
affettiva (Dott. D. Vagni)
Educazione cognitivo affettiva
Educazione: aumentare consapevolezza nella relazione tra pensiero, sentimento e
comportamento.
Cognitivo: lavorare con il pensiero e la percezione.
Affettiva: lavorare con i sentimenti, le emozioni, i sensi e la consapevolezza
corporea.
Strutturare non nell’ambiente o nello stimolo,
ma generare una struttura interna
per facilitare la comprensione del mondo .
• Così come l’ABA è la scienza applicata del comportamento e non una tecnica per l’autismo, così
l’ EDUCAZIONE COGNITIVO-AFFETTIVA è una «filosofia» educativa attraverso:
tecniche
strumenti
(Teacch)
(Metodo cognitivo-comportamentale)
• OBIETTIVI: - abilità sociale e comunicativa;
- defusione da pensieri ed emozioni negative;
- gestione delle aspettative sociali;
- ampliamento del repertorio emozionale e associazione delle emozioni ai diversi contesti;
- aumento del senso di autoefficacia e riduzione dei comportamenti non adeguati al
contesto;
- attenzione verso il proprio e altrui stato emotivo.
• Le EMOZIONI sono:
un sistema complesso e dinamico;
funzionano da nuclei di generalizzazione (connettono
corpo, mente e comportamento; mediano il valore
e la selezione delle conoscenze).
• SOLO CONSIDERANDO I BAMBINI COME AGENTI VOLITIVI POSSIAMO SPERARE CHE IMPARINO A
REGOLARE IL LORO COMPORTAMENTO.
• Come motivare?
Time out costruttivo (staccare, uscire, allontanarsi dalla situazione);
riparazione al posto di una richiesta (es. disegno);
comportamento pro-sociale (sostituire la rabbia con un gesto gentile, inaspettato).
Psicopatologie e comportamento problema: due fenomeni
diversi?
(Dott. Serafino Corti)
Comportamenti problema
(challenging behaviour):
• comportamenti
che
generano
problemi o difficoltà ai servizi oltre a
connotare comportamenti individuali
pericolosi per la salvaguardia della
salute e della sicurezza psicologica del
paziente e di altre persone.
• Alla base di un comportamento
problema c’è un vissuto di disagio,
preoccupazione, difficoltà o paura da
parte dell’educando o dei genitori
dovuto a qualcosa che fa la persona
disabile.
Fattori di rischio:
• Genere: prevalenza più severa nei soggetti maschi.
• Età: incremento di frequenza a partire dall’infanzia
fino a raggiungere il picco di frequenza nella
fase di età tra i 15 e i 34 anni, poi declino.
• Epilessia: ne incrementa la prevalenza in relazione
a specifiche sindromi epilettiche e alla
gravità della malattia.
• Malattie e disturbi addizionali: compromissione
sensoriale.
Quali sono le differenze?
Challenging behaviour
Psicopatologie
• Spesso è un singolo comportamento
(colpire con un pugno, urlare) che si
accompagna ad alcuni altri in termini di
co - occorrenza
e
di
catena
comportamentale.
• Si configurano come più complessi sia
dal punto di vista particolare
(comportamenti autolesivi,aggressivi),
sia dal punto di vista dei sistemi
interessati
(motorio, cognitivo,
autonomico…).
• Carattere maggiormente «puntiforme»
dal punto di vista temporale.
• Complesse gerarchie di risposte.
• Possono rappresentare la forma atipica
dei sintomi principali di un disturbo
psichiatrico.
• I comportamenti
psicopatologici
rappresentano un cimento per la
Sanità e sono «sanitari» proprio per la
loro pervasività.
Quale denominatore comune per challenging behaviour e
psicopatologie?
Una visione funzionalista
fondata sul presupposto che i fattori
che mantengono il comportamento siano
da ricercare prevalentemente nel contesto.
Intervento ABA: il modello della Carbone Clinic (Dott. Vincent J
Carbone)
• ABA
metodo fondato sull’analisi comportamentale applicata (da Skinner): modificare il
comportamento rendendolo socialmente adattivo e funzionale.
Tecniche usate con i soggetti autistici
1. Rinforzamento.
2. Motivazione.
3. Estinzione.
4. Controllo dello stimolo.
5. Punizione.
• Attualmente esistono due Centri della Carbone Clinic: a Manhattan e Dubai.
• Grande attenzione è posta all’ambiente fisico, alla formazione, gestione e performance degli
insegnanti specialisti, nonché alla ricerca. I destinatari sono le persone dai due ai diciannove anni.
• Alla Carbone Clinic si fa una valutazione dei bambini fragili, medicalmente parlando,
e si fanno molte consulenze. L’intervento prevede la costruzione di percorsi
individualizzati, che puntano ad implementare abilità emergenti e non, con target di
apprendimento micro che prevedono un criterio di acquisizione chiaro e sistematico.
• L’obiettivo è fornire un servizio per risolvere i deficit e capire i sintomi, con una
particolare attenzione alle autonomie, alla socialità e alla capacità visiva.
• Un alto obiettivo a cui auspicare è quello di far diventare pubblica la Carbone Clinic.
Intervento ABA intensivo e precoce: il progetto Cucciolo (Dott.ssa
Valentina Spagone)
• Perché intensivo e precoce?
- Perché l’età 0-5 anni offre una finestra temporale di apprendimento ricca e motivante se
ben supportata da un intervento centrato sul bambino che attraversa la rete tra famiglia,
specialisti e scuola.
• Il progetto Cucciolo nasce:
- per la difficoltà del Servizio Sanitario ad erogare interventi per il trattamento a seguito della
diagnosi di autismo in età prescolare;
- per attuare i consigli delle «Linee Guida ISS, 2011»;
- per proporre un intervento precoce, efficace e sostenibile;
- per collaborare con ANGSA ONLUS, sezione di Novara.
Il progetto si fonda su sistematicità, condivisione e integrità tra casa, scuola e centro,
attraverso una valutazione iniziale prestazionale, la selezione e la formazione degli
operatori a casa, una specifica formazione e un supporto psicologico rivolta alla
famiglia,
una
supervisione
costante
a
scuola.
CASA
SCUOLA
CENTRO
Obiettivo: incrementare il repertorio di significati,
mantenere e generalizzare abilità.
MODIFICARE LO STILE DI APPRENDIMENTO
DEL BAMBINO.
• PRO:
- formazione;
- monitoraggio costante.
• CONTRO:
- costo;
- discontinuità tra scuola
e famiglia.
Dalla diagnosi alla costruzione del trattamento: un modello
integrato di intervento per la famiglia(Dott.ssa C. Pezzana, Dott.ssa
A. Forestiere).
• Le Linee Guida dell’ISS (2011), raccomandano per i bambini di età prescolare un intervento intensivo,
coordinato, curricolare e di natura cognitivo-comportamentale mediato dai genitori
PER (Percorso Evolutivo di Rete):
un modello di presa integrato dedicato alle famiglie con bambini affetti da
ASD (Disordine dello Spettro Autistico) da 0 a 5 anni. È costituito da un protocollo
diagnostico specifico che sfocia in un periodo di trattamento centrato sulle
competenze genitoriali e sull’apprendimento dei prerequisiti nel bambino.
Modalità di trattamento
• Protocollo specifico della diagnosi.
• «Assemblaggio degli ingranaggi» nei primi tre mesi: inserimento degli operatori, lavoro sui
prerequisiti di genitori ed operatori in coaching, parent training.
• Tutto scorre: progressione dell’intervento con staffetta tra pedagogista e consulente ABA.
• Progetto Cucciolo.
Obiettivi
• Portare i genitori alla consapevolezza delle caratteristiche della patologia e delle potenzialità del
bambino (SI PARTE DALLE POTENZIALITÀ, POI SI PRENDE COSCIENZA DI QUELLO CHE IL BAMBINO
DEVE IMPARARE E DI QUALI SONO LE BARRIERE CHE IMPEDISCONO GLI APPRENDIMENTI.)
• Guidare i genitori a riprendere il loro ruolo educativo e ad essere il centro dell’inizio del
trattamento.
Alice: «È impossibile…»
«Solo se pensi che lo
sia!» disse il Cappellaio
Matto.
(Da «Alice nel paese delle meraviglie»
di Lewis Carroll)

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