här

Report
Gener, genteknik och etik
- tänka efter, diskutera, ta ställning!
• Forskat och lic:at i immunologi
• Undervisat biomedicinska analytiker i immunologi och
molekylärbiologi.
• Undervisat på gymnasium
• Fortbildat lärare
• Bevakat genteknikens utveckling för Gentekniknämnden
Etiska frågor kring genteknik:
Några mer brännande.
Måste bestämma oss NU!!!
• Välja och designa barn?
• Vem ska få se dina gener?
• Piffa upp sina egna gener?
Andra är utvecklingen på väg
göra mindre laddade:
• Stamceller.
• GMO.
• Genpatent.
7 år
Sequenceing of a human genome:
Beginning 2008
Beginning 2009
Summer 2009
Summer 2010
Summer 2011
1 500 000 USD
< 100 000 USD
< 50 000 USD
< 5 000 USD
< 1000 USD
For first time in 2010:
Full human sequencing used to guide treatment of a patient!
Francis Collins
Director of NIH
The language of life (2010)
I am almost certain, however,
that complete genome sequencing
will become part of newborn screening
in the next few years.
…
predictive information will become accessible,
and if properly handled
by both parents and society,
could potentially do more good than harm.
1986:
Testa en gen från en patient :
2-3 dagars arbete
1995:
Testa en gen från några patienter :
Några timmars arbete
2005:
Testa femhundra gener från en patient:
< 1 timmes arbete
2011:
Sekvensahela arvsmassan hos en patient:
ngn timmes arbete.
De flesta egenskaper och sjukdomsrisker:
Man hittar nu väldigt många olika gener som påverkar egenskaper och sjukdomsrisker,
som var och en har mycket liten effekt.
Med dagens kunskap kan man göra få (men några) meningsfulla
förutsägelser från genanalyser.
Men:
- De gener man hittills hittat förklarar bara en liten del av arvets bidrag till egenskaperna.
- Den metod man letat med kan bara hitta relativt vanliga genvarianter.
-De flesta forskare föreställer sig därför att det dessutom finns ett stort antal
ovanliga genvarianter som påverkar kraftigt.
Är det sant, och man hittar dessa, då:
• kan man få veta mycket om mig och mitt framtida liv från mina gener
• är informationen i mina gener mycket känslig
• kommer man kunna välja egenskaper hos framtida barn genom att
sekvensa och välja embryon.
MEN: En ärftlig sjukdom i släkten!
Fosterdiagnostik
Sekvensa hela fostret
från moderns blod (NIPD)
Embryodiagnostik - PGD
Plantera
in
Analysera
tusentals gener
i ett svep.
Sekvensera.
De teknikerna
finns Idag!
Vem ska få se dina gener?
• Vi har har själva sekvensen, låter mjukvara analysera den, och diskuterar
resultaten med vår läkare. (På en server på en Kajmanö …)
• Sjukvården sekvenserar, analyserar och läkare talar om vad han tycker vi
behöver veta. (På en server hos landstinget …)
• Jag låter forskare sekvensera, och lägger ut den på nätet tillsammans med
sjukjournaler, foto, andra egenskaper … (http://www.personalgenomes.org/ )
Vem ska få se dina / mina gener?
Försäkringsbolag:
- Min sekvens har högriskgen för infarkt …
- Vågar bolagen ge höga försäkringar?
- Offentlig sjukvård / frivilliga försäkringar
Genetisk integritet
”Mina gener är något
så intimt och personligt,
att ingen utomstående
ska ha rätt att fråga
hur de ser ut.
Arbetsgivare
- Gen som gör arbetsmiljön farlig
- Gen som ger hög sjukfrånvaro
- Gen som ger hög risk alkoholism
- Risk för gendiskriminering
- Men vi diskrimineras
redan: Betyg,
utseende, sjukdomar …
Frågan:
Finns något särskilt med just
gen-info, som gör att den ska
skyddas mer än annan info?
Lagar:
Sverige: Förbud för tredje man fråga om gener, undantag försäkringsbolag vid
höga premier. (Lagen om genetisk integritet)
USA: Förbud att diskriminera pga info om gener vid bl a anställning, lön,
försäkringar – utom liv och demensvård. (GINA)
Gendoping – piffa upp?
Föra in nya gener i några kroppsceller, som
exempelvis:
• Förbättrar syreupptagning
• Snabbar på kroppstillväxt
• Ökar muskelmassa
• Ökad hårväxt
• Minskad vikt
• Slätare hy?
• Snabbare mekanisk inlärning?
Bara bota sjukdomar?
Eller också förbättra och piffa upp?
Genpatent:
Analys av mänskliga gener: Många bakslag för
patenthavare i domstolar. Omöjligt behålla när
storskaligt sekvenserande kommer igång.
Omsvängning i USA. På väg bort!
Gener för ”duktiga ” enzymer som företag letar
efter i giftspindlar, bakterier i termitmagar,
polaris mm. Toleransen för dessa patent ökar.
Stamceller
Inducerade Pluripotenta Stamceller:
• Utvinns ur kroppsceller.
• Lika duktiga som embryonala stamceller på att dela sig och utvecklas åt olika håll.
• Kan tas från den patient som behöver stamcellerna, dvs ingen risk för avstötning
• Svårare än man trott lösa avstötningsproblemet för embryonala stamceller
=> Frågan om embryonala stamceller inte lika brännande!
GMO
• GM mikrober ger miljövänligare industriprocesser
• Nya växtförädlingstekniker suddar ut gränsen mellan GM och konventionell förädling
• Allt fler GM grödor anpassade efter tredje världens bönder.
-> Svante Axelsson (SNF): ”Vi är inte mot GMO. Vi vill diskutera från fall till fall om just
den här tillämpningen är bra.
Om några år: Inte för eller mot GMO.
För eller mot konkreta förädlade grödor!
Cellsamma historier
Vetenskapsteater
Av: Anders Nyman. Med Anders Jansson + forskare/expert
Beställ av [email protected] eller [email protected]
Diskussioner i klassrum:
• Egna åsikter (värderingsövning) – andras åsikter (rollspel)
• Fokusera på en grupp frågor (så elever får fundera på nyanser och
varför man tyckte si i ett fall men så i ett annat) – få med många olika
frågeställningar?
• Olika frågeställningar kräver olika mognad – ålder! (Genenhancement, välja/designa barn, genetisk integritet …)
• Konkretion och detaljer gör det svårare att svara ”det beror ju på …”.
Jag brukar låta dem vara en kommitté 15 år fram i tiden, som ska säga
ja eller nej till olika vetenskapligt sett teoretiskt tänkbara förslag .
• Förslag nära vardag underlättar, särskilt för yngre: Gen som gör att
hjärtat kan gå sönder av att man spelar fotboll – testa eller inte testa
själv? På sitt barn? Gen som gör en flintis vid 18. Vill du veta? Vem
skulle du berätta för?
Om rollspel
Kan lätt bli halvmisslyckat!
Viktigt deltagare får hjälp kliva ur sig själv och in i annan roll
• Måste få ta tid, göras noga (ålder, kön, yrke, tid tänka sig in i familj etc)
• Ledare går runt och provocerar folk berätta om sig själva? Gift? Barn?
Hur många? Lyckligt eller olyckligt gift? Katt? Hur gammal är den? (OBS –
känna efter vad vem vågar svara på …)
• Givet karaktärsdrag, som alla på var sitt sätt gör att personen ska vara
aktiv i diskussionen. Min upplevelse hjälper mycket!
www.henrikbranden.se
• Rollspelet och värderingsövningar
•Essäer om etiska frågor runt teknikerna
• Kortkurs för lärare bioinformatik
• Elevövningar bioinformatik
• Mina favoritlänkar
Mm
www.genteknik.nu
www.genteknik.sandboxen.net (ny version nästan klar)

similar documents