fundación josep carreras redmo

Report
Organización y funcionamiento de
un registro de donantes de
progenitores hematopoyéticos
Núria Marieges
Coordinadora REDMO
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Cada año se diagnostican
300.000 casos de
leucemia, 1 millón de
linfomas y más de
600.000 enfermedades
hematológicas malignas
en el mundo.
FUNDACIÓN
FUNDACIÓN JOSEP
JOSEP CARRERAS
CARRERAS
Cada año, en España unas
5.000 personas son
diagnosticadas de
leucemia, 7.000 de
linfomas y 4.500 de
otras hemopatías
malignas.
REDMO
REDMO
Opciones de trasplante
 Trasplante de donante emparentado
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Opciones de trasplante
 Trasplante de donante emparentado
 Trasplante autólogo
Hermano HLA-idéntico 30%
Hermano
univitelino
1% y unas pocas leucemias agudas…
 Excelente
en: linfomas
 No efectivo en: la mayoría de leucemias agudas y crónicas,
mielodisplasias,
Diferencia
en 1 Ag 2%enfermedades congénitas o aplasia medular
Diferencias en 2 Ag 7%
 Trasplante de donante no emparentado
 Trasplante haploidéntico (modalidad incipiente)
Sin donante familiar
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
60%
REDMO
Trasplante alogénico de Progenitores
hematopoyéticos
CARACTERÍSTICAS
- PROVIENE DE UNA DONACIÓN EN VIDA
Fuentes de obtención: Médula ósea, sangre periférica, sangre
de cordón umbilical
- MÁXIMA IDENTIDAD ENTRE DONANTE Y RECEPTOR
Sistema mayor de histocompatibilidad
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Mecanismos de defensa del organismo
- Sistema Immunitario Linfocitos T
Células del propio
organismo
OK
antígenos
HLA
Células
extrañas
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Sistema immunitario en el trasplante
hematopoyético
Linfocitos T
del donante
Donante ideal
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
Células del
paciente
hermano HLA
idéntico
REDMO
A+B+C+D
A+B+C+D
A = 1 729
B = 2 329
C = 1 291
A+B+C+D
D = 1 150
A+B+C+D
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Programa internacional de
trasplantes de donantes no
emparentados
FINALIDAD : Disponer de un gran número
de personas voluntarias, tipificadas y
fácilmente localizables
OBJECTIVO : Proporcionar PH a
pacientes que no disponen de familiares
compatibles
CANALIZACIÓN: Creación de “Registros”
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Los registros internacionales
• 1984
Anthony Nolan
• 1986
NMDP
• 1988
BMDW
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
JOSEP CARRERAS
 Leucemia aguda linfoblástica (16/7/87)
 Quimioterapia en Hospital Clínic BCN
 Trasplante autólogo en Seattle (16/11/87)
 Reaparición en público (Barcelona, 21/7/88)
 Creación Fundación Josep Carreras (14/7/88)
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Fundación Josep Carreras contra la leucemia
OBJECTIVOS
Programa de
beca a la
investigación
Centro de
investigación
Josep Carreras
Ayuda a hospitales
para mejorar
infraestructuras
Docencia en el
campo de la
hematología
Ayudas sociales:
Pisos de acogida
1991: REGISTRO DE DONANTES DE MÉDULA ÓSEA (REDMO)
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
- Acuerdo Marco con el Ministerio
de Sanidad / ONT (1994)
Centros de
referencia de
donantes
Gobiernos
CCAA
- Acuerdos con Consejerías de
Sanidad de cada Comunidad
Autónoma
Bancos de
sangre de
cordón
Centros de
obtención de
progenitores
Coordinadores
CCAA
REDMO
Centros de
trasplante
ONT
Comisión
Nacional
de TMO
Comité de
expertos
de TMO
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
Otros
Registros
WMDA
REDMO
Organigrama de REDMO
Gerencia FJC
Director Médico
Coordinadora general (1)
Coordinadora técnica (1)
Departamento de
donantes (2)
Búsquedas pacientes
nacionales (4)
Gestión de facturación
(2)
Búsquedas pacientes
internacionales (2)
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
Informático 1 (+3)
REDMO
Centros de referencia de donantes de
MO/SP
1
1
1
1
1
1
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
1
2
9
8
2
5
2
1
1
1
2
Total: 37 centros
REDMO
Centros de Tipaje HLA donantes de MO/SP
1
1
1
1
1
1
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
1
2
1
6
2
2
2
1
1
1
1
Total: 25 centros
REDMO
Donantes voluntarios registrados REDMO
100000
A 31/12/2011: 93 366
A 27/11/2012: 105 885
90000
80000
70000
60000
50000
40000
30000
20000
10000
0
2011
2010
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
HLA-A,B
HLA-A,B,DR
Total donantes tipificados HLA-A,B
31 667
Total donantes tipificados HLA–A,B,DR
61 699
Total donantes tipificados hombres
39 774
Total donantes tipificados mujeres
53 592
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Donantes voluntarios registrados
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Facilitar obtención muestras tipaje HLA
Swab-torundas
Ventajas
- muy simple
- precio aceptable
Inconvenientes
- contaminación bacteriana
- 10% muestras inadecuadas
- no conservación ADN
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
Saliva-Oragene
Ventajas
- muy simple
- 100% eficacia
- no contaminación bact.
- gran cantidad ADN
Inconvenientes
- precio elevado
REDMO
Sangre de cordón umbilical
Unidades de SCU disponibles a 31 de Diciembre de 2011
Unidades de SCU 2011
(▲ 13%) 53 277
(▲ 0,4 %) 5 789
A 31/12/2011: 53 277
A 27/11/2012: 55 170
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Maternidades asociadas a los bancos de SCU
Santiago
Galícia 13
Castilla-León 8
1
13
4
1
4
8
Madrid
C. Madrid 30
S. Sebastián
P Vasco 4
24
3
30
8
Tenerife
Canarias 1
1
6
12
40
Barcelona
Cataluña 24
Navarra 4
Extremadura 8
Baleares 6
Aragón 3
Andorra 1
Cantabria 1
10
Valencia
C. Valenciana 10
Málaga
Andalucía 40
Castilla-Mancha 12
Total: 165 maternidades
y 7 bancos de SCU
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Sangre de cordón umbilical
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Búsquedas iniciadas 2011
900
800
A 31/12/2011: 879
A 27/11/2012: 703
700
600
500
400
300
200
100
SP/MO (n=229)
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
SP/MO + SCU (n=628)
2011
2010
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
1993
1992
0
SCU (n=22)
REDMO
Búsquedas
iniciadas
Búsquedas
x 100.000 hab.
879
1.86
Francia (FGM)
1837
2.89
Italia (IBMDR)
1540
2.54
Alemania (ZKRD)
2800
3.42
Año 2011
España (REDMO)
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
LA + SMD
Leucemias
mieloides
Agudas
Niños
Adultos
Leucemias agudas
mieloblásticas
Leucemias
linfoides
2-4 x m/a
SMD
5-6 x m/a
Estimación
expertos
pacientes que
precisarán de
un alo-TPH
(alto riesgo <65 a)
5-10 x m/a
Leucemias agudas
linfoblásticas
4-6 x m/a
Aproximadamente
21 x 106 h/año
5-10 x m/a
14 x
106
h/año
Precisaran un TPH ≈1000/año
Sin donante familiar ≈700/año
m/a = millón habitantes/año
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Inicio de búsqueda en LA y SMD
de alto riesgo según CCAA
Ratio observado/esperado*
1.40
1.20
1.00
0.80
0.60
0.40
0.20
1
2
* Esperado 14 búsquedas x
3
106
4
5
6
7
habitante/año
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
8
9
10 11 12 13 14 15 16 17
CCAA
REDMO
Sistemática de búsqueda
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
1
¿Cómo se gestiona una búsqueda?
Formulario de inicio de búsqueda
 Remitir a REDMO
formulario de inicio de
búsqueda según
Documento de
indicaciones de
búsqueda de
donantes no
emparentado. Comité
de Expertos de TPH
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
2
¿Como se gestiona una búsqueda?
Definir la estrategia de búsqueda
 Definir la estrategia
de búsqueda según
diagnóstico, tipo de
búsqueda e
indicaciones del
centro de
trasplante
 El diagnóstico y la fase de la enfermedad definen la
periodicidad de revisión
 El centro de TPH indica:
 El tipo de búsqueda que desea
 La fecha aproximada óptima para TPH
 La identidad paciente-donante necesaria
 Si desea que la selección de cordones se realice
a través de la Oficina de SCU de REDMO
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
¿Cómo se gestiona una búsqueda?
Análisis de la búsqueda
 Algoritmo de búsqueda interno para localizar
los potenciales donantes españoles
REDMO
SQL
 Consulta de la web Bone Marrow Donors
Worldwide (BMDW)
 Sistema de comunicación internacional
EMDIS
 Consulta a los bancos de cordón (España,
EMDIS, EmdisCord, Netcord y New York)
 Definición de los haplotipos materno y
paterno y las relaciones B-C y DRB1-DQB1
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
www.bioinformatics.nmdp.org
www.allelefrequencies.net
www.pypop.org
REDMO
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
¿Cómo se gestiona una búsqueda?
Estrategia de búsqueda
Búsquedas que disponen
de donantes 8/8 (10/10)
Búsquedas que disponen
de donantes ≤6/6
Muestra confirmatoria
Ampliación de tipaje
Requisitos:
- A, B, C (baja resolución)
- DRB1 (alta resolución)
Conseguir el tipaje mínimo
para poder solicitar una
muestra confirmatoria
Donante localizado
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
Solicitud colecta donante
REDMO
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Evolución del número de donantes compatibles localizados
1000
900
2011: 937 donantes localizados
para 517 pacientes
800
700
600
500
400
300
200
100
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
2011
2010
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
0
REDMO
Mediana de días de duración de las búsqueda de MO/SP
durante 2011
250
200
150
49 días
100
50
0
1995
1997
1999
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
2001
2003
2005
2007
2009
2011
REDMO
HLA
31/12/09
¡Desastre!
Tipar DRs
A, B
3 x10e6
A, B, DR
1 x10e6
Ampliación
tipaje
A, B, DR*
2 x10e6
A*, B*, DR*
8 x 10e6
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Probabilidad de donante 7/8 – 8/8 en REDMO
1
3018 búsquedas iniciadas en 2006-2010
P ro b ab ilid ad d o n an te 7/8 o 8/8
0 ,8
80%
79%
67%
70%
63%
0 ,6
55%
0 ,4
0 ,2
0
0
3
6
9
12
15
18
21
24
27
30
33
36
39
Meses búsqueda
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Probabilidad de donante 7/8 – 8/8
0.80
Probability
12 m 67%
0.60
IBMDR
Italia
6 m 56%
0.40
3 m 37%
0.20
0.00
0
6
12
18
24
30
36
months
12 m 77%
ABMDR
Austria
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
Incidencia acumulativa
REDMO
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Coordinación trasplante SP/MO
Evolución del número de
trasplantes SP/MO
Formulario de solicitud de colecta
350
Coordinación de fechas:
 Examen médico
 Clearance
 Fecha inicio acondicionamiento
 Fecha colecta
300
250
200
150
100
MO (n= 96)
2011
2010
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
0
1994
Recogida y entrega de células y
permisos de entrada y salida
50
SP (n= 228)
2011: 324
A 27/11/2012: 310
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Coordinación envío de cordón
Formulario de envío de cordón
Evolución del número de
trasplantes de SCU
 Cumplimiento normativa banco
Coordinación de fechas:
 Envío
 Fecha inicio acondicionamiento
 Fecha colecta
2011
2010
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
200
180
160
140
120
100
80
60
40
20
0
Recogida y entrega de células y
permisos de entrada y salida
2011: 152
A 27/11/2012: 90
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Probabilidad de TPH (MO/SP) si donante
1
3 0 1 8 b ú s q u e d a s in c ia d a s e n 2 0 0 6 -2 0 1 0
0 ,8
P ro b ab ilid ad
P ro b a b ilid a d d e
d o n a n te c o m p a tib le
0 ,6
0 ,4
P ro b a b ilid a d d e T P H
(d e d o n a n te M O /S P )
0 ,2
0
0
3
6
9
12
15
18
21
24
27
30
33
36
39
Meses
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Probabilidad de TPH (MO/SP/SCU) en
España
1
3018 búsquedas inciadas en 2006-2010
Probabilidad de donante compatible (n= 1766)
0,8
0,6
Probabilidad de TPH-SCU (n= 563)
Probabilidad
0,4
Probabilidad de TPH de donante 7/8 ó 8/8 (n= 906)
0,2
0
0
3
6
9
12
15
18
21
24
27
30
33
36
39
Meses
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Relación búsquedas iniciadas / trasplantes
realizados según población (2010)
Búsquedas
iniciadas
Trasplantes
Realizados
% con
TPH
750
476
63%
Francia (FGM)
1837
1092
60%
Italia (IBMDR)
1540
764
50%
Alemania (ZKRD)
2800
2045
73%
Austria (ABMDR)*
430
265
62%
49919
16858
37%
Año 2010
España (REDMO)
Mundial (WMDA)
* Datos del periodo 2004-2007
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Trasplantes de donante no emparentado según población
País
Población
TPH MO/SP
MO/SP x 106
TPH SCU
SCU x 106
Total TPH
TPH x 106
Alemania
81.8
2.011
24.6
34
0.4
2.045
25.0
Israel
7.8
142
18.2
40
5.1
182
23.0
Austria
8.4
107
12.7
20
2.4
177
21.1
Holanda
16.7
271
16.2
63
3.8
334
20.0
Suecia
9.5
161
16.9
7
0.7
188
19.8
Japón
127.7
1.207
9.5
1.056
8.3
2.263
17.7
Francia
63.4
737
11.6
355
5.6
1.092
17.2
Bélgica
10.8
150
13.9
19
1.7
169
15.6
Rep. Checa
10.5
159
15.1
1
0.1
160
15.2
USA
313
3 325
10.6
1.374
4.4
4.699
15.0
UK
62.3
736
11.8
117
1.9
853
13.7
Suiza
7.9
78
9.9
20
2.5
98
12.4
Italia
60.7
634
10.4
130
2.1
764
12.6
Australia
22.6
184
8.1
70
3.1
254
11.2
Korea
48.6
433
8.9
73
1.5
506
10.4
España 2011
46.2
324
7
152
3.3
476
10.3
Canadá
33.5
266
7.9
54
1.6
320
9.5
España 2010
47.3
262
5.5
142
3.0
404
8.5
Polonia
38.1
231
6.1
4
0.1
235
6.2
Brasil
192.4
113
0.6
61
0.3
174
0.9
China
1 339.7
618
0.5
54
0.0
672
0.5
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Conclusiones
 La existencia de registros de donantes ha permitido que
más de la mitad de los trasplantes alogénicos en la
actualidad sean de donante no emparentado
 En España se inician menos búsquedas de las que
corresponderían por índice de población
 REDMO localiza donantes adultos para más del 60% de
las búsquedas.
 Llegan al TPH el 50% de las búsquedas para las que se
ha localizado donante.
 El 20% de pacientes sin donante adulto reciben un
trasplante procedente de SCU.
 Tener los donantes tipificados en una resolución
intermedia/alta en los loci A, B, C y DR mejora los
tiempos de búsqueda y sus costes.
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO
Muchas gracias por su atención
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
REDMO

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